En son değişiklik yapılan: 05 Şubat 2010

Miyeloma Tedavisi Yan Etkileri ve Karşılanmamış Hasta İhtiyaçları konusunda Uluslararası Anket

Anket sonuçlarının Özeti

Anket Şubat – Temmuz 2009 tarihleri arasında gerçekleştirildi. Ankete toplamda 43 ülkeden (%76’ı Avrupa ülkelerinden) 314 sağlık çalışanı ve 21 ülkeden 240 Miyeloma hastası, hasta yakınları ve hasta bakıcıları (%96’sı Avrupa ülkelerinden) katıldı. 

Sağlık çalışanları arasında 241 doktor (%70’i hematolog, % 5 medikal onkolog, %3 hematolog-onkolog) ve 68 hemşire ( %22) vardır. 17 ülkeden 173 miyeloma hastasından (%67) ve 85 miyeloma hastası yakınından ve 2 hasta bakıcıdan (%33) görüşleri alındı.

Anketin gerçekleşmesi Janssen-Cilag, Biyoeczacılık Bölümü ortho Biotech’ün sınırsız bağışı sayesinde mümkün olmuştur.

1. Miyeloma hastaları için tedavi/bakım uygulama süresi ve miyeloma tedavi süresi

   Doktorların dörtte üçünden ve hemşirelerin üçte ikisinden fazlası 5 yıldan uzun süredir miyeloma hastaları için tedavi/bakım yaptıklarını belirtiyor. Miyeloma hastalarının yaklaşık yarısı ve miyeloma hastası yakınları veya hasta bakıcıların üçte ikisinden fazlası 1 yıldan az ve 1-3 yıl arasında miyeloma tedavisi gördüklerini belirtiyor ve miyeloma hastalarının yaklaşık yarısı ve miyeloma hastası yakınları ya da hasta bakıcılarının üçte birine yakını 4 yıldan uzun süredir miyeloma tedavisi gördüklerini belirtiyor. 

2. Bir haftada görülen Miyeloma hastalarının ortalama sayısı ve miyeloma tedavisinin şu andaki aşaması

   Doktorların yaklaşık üçte ikisi ve hemşirelerin yarısından fazlası haftada ortalama 1-10 miyeloma hastası gördüklerini ifade ediyor. Miyeloma hastalarının yarısından fazlası ve miyeloma hastası yakınları veya hasta bakıcıların yarısına yakını azalma veya koruma tedavisi gördüklerini belirtiyor. Miyeloma hastalarının beşte biri kadarı ve Miyeloma hastası yakınları veya hasta bakıcıların dörtte biri başlangıç tedavisi gördüklerini belirtiyor ve miyeloma hastalarının dörtte birinden fazlası ve miyeloma hastası yakınları veya hasta bakıcıların üçte birine yakını kötüleşen veya dirençli miyelomaları olduklarını belirtiyor.

3. Kullanılan/geçirilen Miyeloma tedavisi

   Doktorlara göre en sık kullanılan miyeloma tedavisi seçeneği kemoterapidir. Bunu Bortezomib ve bisphosphonates, steroids, ve Thalidomide izlemektedir. Hemşirelere göre uygulanan en sık miyeloma tedavisi seçeneği otolog transplantasyon’dur bunu kemoterapi, Bortezomib ve Thalidomide, steroids ve yüksek dozda kemoterapi izlemektedir.

   Miyeloma hastalarına göre alınan en yaygın miyeloma tedavisi kemoterapidir. Bunu otolog transplatasyon, yüksek dozda kemoterap,i bisphosphonates, ve Thalidomide izlemektedir. Miyeloma hastalarının yakınlarına ve hasta bakıcılara göre hastalar tarafından alınan en yaygın miyeloma tedavi seçeneği bu ankette kempoterapi olmuştur ve bunu Thalidomide, steroids, otolog transplantasyon ve yüksek dozda kemoterapi izlemektedir.

4. Miyeloma hastalarının potansiyel yan etkiler konusunda bilgi seviyesi

   Doktorların hemşirelerin çoğunluğu hastalarının miyeloma tedavisi seçeneklerinin yan etkileri konusunda iyi bilgilendirildiğini belirtiyor ama neredeyse dört miyeloma hastasından biri ve hasta yakınları ile hasta bakıcıların dörtte birinden fazlası hastalarının doktorları tarafından miyeloma tedavisi seçeneklerinin potansiyel yan etkileri konusunda yeterli düzeyde bilgilendirilmediklerini ifade ediyor. 

5. Miyeloma tedavisi yan etkileri ve hastanın genel durumu üzerindeki etkisi

   Doktorlara ve hemşirelere göre, nöropati miyeloma hastasının genel durumu üzerindeki en olumsuz etkiye sahip bununla birlikte hastalar ve hasta yakınları ile hasta bakıcılar yorgunluk/keyifsizlik/baş dönmesi/uyku hali/sakinlik/uykusuzluğun hastanın genel durumu üzerinde en olumsuz etkiye sahip yan etkiler olduğunu belirtiyor. Bu aynı zamanda hastalara, hasta yakınlarına ve hasta bakıcılara göre en sık rastlanılan tedavi yan etkisi.

6. Miyeloma tedavisi yan etkilerinin doktor/hasta yönetimi ile tatmin edilmesi

   Doktorların üçte ikisinden ve hemşirelerin dörtte üçünden fazlası miyeloma hastalarının yaşadıkları yan etkilerin yönetilmesi konusunda “çok tatmin olmuş” veya “yeteri kadar tatmin olmuş” tur ve hastalarla hasta yakınları ve hasta bakıcıların üçte ikisi kadarı yan etkilerin doktorlar tarafından yönetilme şeklinden “çok tatmin olmuş” veya “yeteri kadar tatmin olmuş” dur.

   Bununla birlikte, doktorların yaklaşık üçte biri ve altı hemşireden biri miyeloma hastalarının yaşadıkları yan etkilerin yönetilmesi konusunda “gerçekten tatmin olmamış” ya da “yeteri kadar tatmin olmamış” dır ve hastaların yaklaşık üçte biri ile hasta yakınları ile hasta bakıcıların üçte birinden fazlası doktorun miyeloma tedavisi süresince yaşanan yen etkileri yönetmesinden “gerçekten tatmin olmadıklarını” veya “yeteri kadar tatmin olmadıklarını” belirtiyor.

   Yan etkilerin hastalar veya doktor tarafından yönetilmesi konusunda (gerçekten) tatmin olmama nedenleri arasında yan etkiler ve miyeloma tedavisindeki zorluklar, bilgi eksikliği, yeterli zaman olmaması, süreklilik olmaması, hızlı çözüm oluşturamama, ilgi ve becer eksikliği bulunmaktadır

7. Miyeloma tedavisinde tedavi ile ilgili yan etkilerin etkileri

   Doktorların ve hemşirelerin dörtte üçü tedavi ile ilgili yan etkiler nedeniyle doz ayarlamasının sıklıkla değiştirilmesi gerektiğini belirtirken sadece beş hastadan ve hasta yakınından ve hasta bakıcılardan bir tanesi bu fikri paylaşıyor. Miyeloma hastalarının, hasta yakınlarının ve hasta bakıcıların çoğunluğu tedavi ile ilgili yan etkilerin kişisel tedavi kürleri üzerinde etkisi olmadığını ifade ediyor.  Bununla birlikte, altı hastadan, hasta yakınından ve hasta bakıcıdan  bir tanesi ve on doktor ve hemşireden bir tanesi miyeloma tedavisinin tedavi yan etkileri nedeniyle durdurulması gerektiğini belirtiyor.

8. Nadiren veya hiç rapor edilmeyen tedavi yan etkileri

   Doktorlar ve hemşirelere göre, miyeloma hastasının belirtmekte kendini rahat hissetmediği tedavi ile ilgili en sık görülen yan etkiler arasında cinsel sorunlar, nörolojik sorunlar ve anksiyete/depresyon bulunuyor. Miyeloma hastalarına göre cinsel sorunlar tedavinin yan etkiler arasında doktora ifade edilmesi en zor olan ve bunu ishal/kabızlık/gastroentestinal sorunlar ve fizyolojik sorunlar izliyor. Hasta yakınları ve hasta bakıcılar tedavi ile ilgili olarak hastaların yaşadıkları ve doktora ifade etmekte kendilerini rahat hissetmedikleri yan etkiler listesine çene ile ilgili sorunları ve bitkinlik/yorgunluğu ekliyor.

   Ankete katılan bütün gruplar utanç duygusunun/çekingenliğin tedavi ile ilgili yan etkileri ifade etme konusundaki sıkıntı ile ilgili temel neden olduğu konusunda aynı fikirde.  Hastaların yan etkileri ifade etmemesi ile ilgili olarak miyeloma hastalarının verdikleri cevaplardan yola çıkılarak ortaya koyulan varsayıma göre bunun nedeni tedavilerine ara verilmesinden korkmaları.

• 9.1 Tedavi yan etkilerinin yönetilmesi

  Doktorların neredeyse yarısı ve hemşirelerin yaklaşık dörtte üçü ile hastaların yarısını yakını ve hasta yakınları ile hasta bakıcıların üçte biri tedavi yan etkilerinin yönetilmesi konusunda “çok tatmin olmuş” veya “oldukça tatmin olmuş” durumda. Bununla birlikte, yedi doktordan biri, beş hastadan biri ve hasta yakınları ile hasta bakıcıların üçte biri miyeloma tedavisi yan etkilerinin genel olarak yönetilmesinden “çok tatmin olmamış” veya  “yeteri kadar tatmin olmamış” durumdadır.

• 9.2 Hastanın bilgi ve desteğe erişimi

  Doktorların yaklaşık yarısı, hemşirelerin üçte ikisinden fazlası, hastaların yarısı ve hasta yakınları ile hasta bakıcıların beşte biri kadarı hastaların bilgi ve desteğe erişimi konusunda “çok tatmin olmuş” veya “yeteri kadar tatmin olmuş” durumdadır ama beş doktordan bir tanesi, hastaların üçte biri ve hasta yakınları ile hasta bakıcıların neredeyse yarısı miyeloma hastalarının bilgi ve desteğe erişimi ile ilgili olarak “çok tatmin olmamış” veya “ yeteri kadar tatmin olmamış durumdadır”.

• 9.3 Yeni tedavilere erişim

  On hemşireden sadece bir tanesi yeni tedavilere erişim konusunda “çok tatmin olmamış” durumdayken doktorların beşte birinden fazlası, hastaların dörtte birinden çoğu ve hasta yakınları ile hasta bakıcıların neredeyse yarısı yeni tedavilere erişim konusunda “çok tatmin olmamış” veya “yeteri kadar tatmin olmamış” durumdadır. Bununla birlikte doktorların, hemşirelerin ve miyeloma hastalarının yaklaşık dörtte biri, yeni tedavilere erişim konusunda “çok tatmin olduklarını” söylüyorlar.

• 9.4 Tedavi masraflarının kapsamı

  Miyeloma hastalarının neredeyse üçte ikisi ve hasta yakınları ile hasta bakıcıların yarısına yakını miyeloma tedavisi masraflarının kapsamı konusunda “çok tatmin olmuş” veya “oldukça tatmin olmuş” durumdadır. Doktorların üçte birinden fazlası, hemşirelerin beşte biri ve hasta yakınları ile hasta bakıcıların dörtte biri kadarı tedavi masraflarının kapsamı konusunda “çok tatmin olmamış” veya “yeteri kadar tatmin olmamış” durumdadır.

• 9.5 Tedavi ve bakımın kalitesi

  Doktorların neredeyse yarısı, hemşirelerin ve hastaların üçte ikisinden çoğu ve hasta yakınları ile hasta bakıcıların neredeyse yarısı miyeloma hastalarına sağlanan tedavi ve bakımın kalitesinden “çok tatmin olmuş” veya “oldukça tatmin olmuş” durumdadır. 

• 9.6 Sunulan psiko-sosyal destek

  Doktorların üçte birinden fazlası, hemşirelerin neredeyse dörtte biri, hastaların neredeyse yarısı ve hasta yakınları ile hasta bakıcıların yarısından fazlası sunulan psiko-sosyal destekten ”çok tatmin olmamış” veya “yeteri kadar tatmin olmamış” durumdadır. Hemşireler yarıdan fazla bir oranda bu tür destekten “çok tatmin olmuş” veya “oldukça tatmin olmuş” tek gruptur. 

• 9.7 Sunulan duygusal destek

  Miyelomadan etkilenen kişilere sunulan duygusal destekten “çok tatmin olduklarını” veya “oldukça tatmin olduklarını” ifade eden hemşirelerin yarısından fazlasının aksine, doktorların üçte birinden fazlası, hastaların neredeyse yarısı ve hasta yakınları ile hasta bakıcıların yarısından çoğu sunulan duygusal destekten “çok tatmin olmuş değilim” veya “yeteri kadar tatmin olmuş değilim” şeklinde cevap veriyorlar.

 
* PDF dosyalarını yüklemek, okumak veya basmak için, ücretsiz bir okuma programı olan Adobe® Reader®, a ihtiyacınız olacaktır. Bu program bilgisayarınızda yüklü değilse, ücretsiz olarak bu siteden yükleyebilirsiniz: üreticiden ücretsiz Adobe® Reader®’in son versiyonu.