En son değişiklik yapılan: 05 Şubat 2010

Miyeloma Tedaviye Uyum Konusunda Uluslararası Anket

Anket Sonuçlarının Özeti

Anket Mart – Ekim 2009 tarihleri arasında gerçekleştirildi. Ankete toplamda 61 ülkeden (%70’i Avrupa ülkelerinden) 278 sağlık çalışanı ve 13 ülkeden 235 Miyeloma hastası, hasta yakınları ve hasta bakıcıları (%96’sı Avrupa ülkelerinden) katıldı. 

Sağlık çalışanları arasında 196 doktor (%39’i hematolog, % 27 medikal onkolog, %5 hematolog-onkolog, %6 radyasyon onkoloğu, %3 cerrah onkolog) ve 276 hemşire ( %27) vardı. 180 miyeloma hastasından (%77) ve 53 miyeloma hastası yakınından ve 2 hasta bakıcıdan (%23) görüşleri alındı.

Anket Celgene International’un sınırsız bağışı sayesinde gerçekleştirilmiştir.

1. Miyeloma hastaları için tedavi/bakım uygulama süresi ve miyeloma tedavi süresi

   Doktorların ve hemşirelerin çoğunluğu 5 yıldan uzun süredir miyeloma hastaları için tedavi/bakım yaptıklarını belirtiyor. Miyeloma hastalarının yaklaşık yarısı ve miyeloma hastası yakınları veya hasta bakıcıların dörtte üçünden fazlası 1 yıldan az ve 1-3 yıl arasında miyeloma tedavisi olduklarını belirtiyor ve miyeloma hastalarının yaklaşık yarısı ve miyeloma hastası yakınları ya da hasta bakıcılarının beşte birine yakını 4 yıldan uzun süredir miyeloma tedavisi gördüklerini belirtiyor. 

2. Bir haftada görülen Miyeloma hastalarının ortalama sayısı ve miyeloma tedavisinin şu andaki aşaması

   Doktorların ve hemşirelerin çoğunluğu haftada ortalama 1-5 yeni miyeloma hastası ve 1-5 tedavisi devam eden miyeloma hastası gördüklerini ifade ediyor. Miyeloma hastalarının yarısı kadarı ve miyeloma hastası yakınları veya hasta bakıcıların neredeyse dörtte biri azalma veya koruma tedavisi gördüklerini belirtiyor. Miyeloma hastalarının beşte biri kadarı ve Miyeloma hastası yakınları veya hasta bakıcıların üçte biri başlangıç tedavisi gördüklerini belirtiyor ve miyeloma hastalarının üçte birine yakını ve miyeloma hastası yakınları veya hasta bakıcıların % 41’i kötüleşen veya dirençli miyelomaları olduklarını belirtiyor.

3. Kullanılan/geçirilen Miyeloma tedavisi

   Doktorlara göre en sık kullanılan miyeloma tedavisi seçeneği kemoterapidir. Bunu bisphosphonates, Bortezomib, steroids, ve Thalidomide izlemektedir. Hemşirelere göre uygulanan en sık miyeloma tedavisi seçeneği kemoterapidir bunu Bortezomib, Thalidomide, steroids, ve yüksek dozda kemoterapi izlemektedir.

   Miyeloma hastalarına göre alınan en yaygın miyeloma tedavisi kemoterapidir. Bunu bisphosphonates, steroids, Thalidomide, otolog transplatasyon, ve yüksek dozda kemoterapi izlemektedir. Miyeloma hastalarının yakınlarına ve hasta bakıcılara göre hastalar tarafından alınan en yaygın miyeloma tedavi seçeneği bu ankette kempoterapi olmuştur bunu Thalidomide, steroids, Bortezomib, ve yüksek dozda kemoterapi izlemektedir.

4. Miyeloma tedavi planlarının belirlenmesi

   Doktorların, hemşirelerin, miyeloma hastalarının ve hasta yakınları ile hasta bakıcıların çoğunluğu miyeloma tedavi planının genellikle karşılıklı görüşmenin ardından doktor ve hasta ile birlikte belirlendiğini belirtmektedir. Bununla birlikte, her katılımcı grubunun yaklaşık beşte biri doktorun tedavi planını belirlemesi gerektiğini çünkü hastanın bunu ondan beklediğini ifade ediyor ve doktorların, hemşirelerin ve miyeloma hastalarının onda birinden fazlası ve hasta yakınları ile hasta bakıcıların beşte birine yakını doktorun tedavi planını belirlediğini ve hastaların bunu tartışmasız bir şekilde kabul ettiğini belirtiyor. 

• 5.1 Hastanın tedavi planını kronolojik sırada açıklayabilmesi

  Miyeloma hastalarının neredeyse dörtte üçü ve hasta yakınları ile hasta bakıcıların yarıdan fazlası miyeloma hastalarının kendi kişisel tedavi planlarını kronolojik sırada açıklayabildikleri konusunda “kesinlikle aynı fikirde” dir. Bununla birlikte dört doktordan sadece bir tanesi ve beş hemşireden bir tanesi bu görüşü paylaşmaktadır.  

• 5.2 Hastanın ilaç tedavisini listeleyebilmesi

  Miyeloma hastalarının %80’inden fazlası ve hasta yakınları ile hasta bakıcıların yaklaşık üçte ikisi miyeloma hastalarının ilaç tedavilerini listeleyebileceği konusunda “fazlasıyla aynı fikirde” dir. Bununla birlikte beş doktordan ve hemşireden sadece bir tanesi bu görüşü paylaşmaktadır.

• 5.3 Her ilaç tedavisinin amacı hakkında hastanın bilgisi

  Doktorların yaklaşık beşte biri ve hemşirelerin altıda biri miyeloma hastalarının ilaç tedavilerinin amaçlarını bildikleri konusunda “fazlasıyla aynı fikirde” dir. Bununla birlikte hastaların dörtte üçü ve hasta yakınları ile hasta bakıcıların yaklaşık yarısı aynı fikirdedir.

• 5.4 İlaç tedavisinin nasıl ve ne zaman yapılacağı/uygulanacağı konusunda hasta bilgisi

  Miyeloma hastalarının dörtte üçünden fazlası ve hasta yakınları ile hasta bakıcıların neredeyse üçte ikisi miyeloma hastalarının ilaç tedavisinin nasıl ve ne zaman yapılacağı/uygulanacağı ile ilgili olarak bilgisi olduğu konusunda “fazlasıyla aynı fikirde” dir. Bu fikir doktor ve hemşirelerin yaklaşık üçte biri tarafından paylaşılmaktadır.

• 5.5 İlaç tedavisinin potansiyel yan etkileri konusunda hasta bilgisi

  Miyeloma tedavi planları konusunda rapor edilen aşinalık konusundaki en düşük değerler bu soruda görülmektedir. Miyeloma hastalarının beşte biri kadarı ve hasta yakınları ile hasta bakıcıların dörtte birine yakını miyeloma hastalarının her ilacın potansiyel yan etkileri ile ilgili bilgi sahibi olduğu konusunda “emin değil” veya “aynı fikirde olmama eğiliminde” ya da “kesinlikle aynı fikirde değil” dir. Bu görüş bu soruya cevap veren doktorların altıda biri ve hemşirelerin neredeyse üçte biri tarafından paylaşılmaktadır

6. Miyeloma hastalarına tedavi planlarının doğru şekilde takip edilmesinin önemi ile ilgili verilen bilginin düzeyi ile ilgili tatmin

   Doktorların beşte biri, hemşirelerin altıda biri ve hasta yakınları ile hasta bakıcıların neredeyse dörtte biri miyeloma hastalarına kişisel tedavi planlarının doğru şekilde takip edilmesinin önemi ile ilgili verilen bilginin düzeyi konusunda “gerçekten tatmin olmamışlar” veya “yeteri kadar tatmin olmamış” lardır. İlginç bir şekilde, miyeloma hastaları arasındaki tatminsizlik düzeyi en düşük seviyededir ve on iki hastadan sadece bir tanesi bu sorundan şikayetçidir. “Gerçekten tatmin olmama” veya “yeteri kadar tatmin olmama” nedenleri doktorların zamanının olmaması, bilgi ve eğitim eksikliği, kültürel sorunlar, doktorların sıklıkla değişmesi, hızlı çözüm oluşturma, açıklık ve empati eksikliği, açıklamaların anlaşılmasında zorlukların çekilmesi ve sözlü ve yazılı rehberlik ihtiyacıdır.

7. Miyeloma tedavisine uyumda olumsuz etkileri olan etkenler

   Ankete katılan bütün gruplar doktor ve hemşirelerin bilgilendirme eksikliklerinin miyeloma tedavisine uygunluk konusundaki en olumsuz etkiye sahip etken olduğu konusunda aynı fikirdedir. Tedaviye uyum ile ilgili olarak ikinci olumsuz etken doktorlara göre ilaç masraflarıdır bunu açık olmayan tedavi amaçları izlemektedir. Hemşirelere göre miyeloma hastasının tedavi planını doğru şekilde izlemesinde ikinci derecede olumsuz etkisi olan etken doktor veya hemşire ile zayıf ilişkilerin olmasıdır. Bunu tedavide aksaklık izlemektedir.  

   Hemşirelere benzer şekilde miyeloma hastaları da doktor veya hemşire ile zayıf ilişkilerin olmasının miyeloma tedavi uygunluğu üzerinde ikinci olumsuz etkiye sahip etken olarak ifade etmektedir. Bunu tedavi yan etkileri ve doktor veya hemşire tarafından izlenmemesi takip etmektedir. Hasta yakınları ile hasta bakıcılar için psiko-sosyal/duygusal destek eksikliği miyeloma tedavisi uyumluluğu konusunda ikinci derecedeki olumsuz etkendir. Bunu doktor veya hemşire tarafından izlenme eksikliği ve açık olmayan tedavi amaçları takip etmektedir.

8. Miyeloma tedavisine uyum konusunda Periferal Nöropati etkileri

   Bu soruya cevap veren doktorlara göre miyeloma ile mücadele Perifreal Nöropati’den en çok etkilenen alandır. Bununla birlikte hemşireler, hastalar ve hasta yakınları ile hasta bakıcılar günlük faaliyetleri sürdürme konusunun Perifeal Nöropatiden en çok etkilenen alan olduğu konusunda aynı fikirdedir.

9. Ayrıntılı miyeloma tedavi uygunluğu

   Miyeloma hastalarının, hasta yakınlarının ve hasta bakıcıların büyük çoğunluğu ayrıntılı miyeloma hasta tedavi uygunluğunun %90-%100 olduğunu belirtirken hemşirelerin çoğunluğu bu oranın %80-%100 olduğunu ifade etmektedir. Doktorların çoğunluğu miyeloma tedavi uyumunun % 70-%90 oranında olduğunu görmüştür. Uyumsuzluk nedenleri arasında yan etki ile ilgili sorunlar, maliyet/sigorta ile ilgili sorunlar, hasta yaşı ile ilgili sorunlar, hasta unutkanlığı ile ilgili sorunlar, psiko sosyal destek eksikliği ile sorunlar, tedavi planı değişiklikleri (sıklık) ve bilgi eksikliği bulunmaktadır.

 
* PDF dosyalarını yüklemek, okumak veya basmak için, ücretsiz bir okuma programı olan Adobe® Reader®, a ihtiyacınız olacaktır. Bu program bilgisayarınızda yüklü değilse, ücretsiz olarak bu siteden yükleyebilirsiniz: üreticiden ücretsiz Adobe® Reader®’in son versiyonu.