Miyelom teşhisi, tedavisi ve bakımı konusundaki engeller üzerine uluslararası bir araştırma

Anket sonuçlarının özeti

Toplamda 42 ülkeden 163 birey, Mayıs-Ekim 2006 arasında gerçekleştirilen ankete katıldı. Katılımcıların %49’u erkek, %51’i bayandı; %85’i Avrupa’dan gelmişti. Katılımcıların %26’sı hasta ya da hasta yakınıydı (10 ülkeden %93’ü Avrupa’dan); %58’i doktor (%77’si hemotolog, %82’si Avrupa’dan), %7’si kanser destek kuruluşlarından; %6’sı ilaç endüstrisi temsilcilerinden oluşuyordu, %3’ü diğer olarak sınıflandırıldı.

1. Multipl miyelomu oan hastalarda genel teşhis, tedavi ve bakım standartları

   Anket katılımcılarının çoğunluğu ülkelerindeki miyelom teşhis, tedavi ve bakım standartlarını çok yüksek yada ortalamanın üstü olarak tanımladı. Her on katılımcıdan yaklaşık bir tanesi bu standartların ortalamanın altında ya da çok düşük olduğunu söyledi.  

2. Multipl miyelom genelde profesyonel gruplar tarafından teşhis ediliyor

   Anket katılımcılarının üçte ikisinden fazlası multipl miyelomun ülkelerindeki hemotologlar tarafından teşhis edildiğini söyledi. Doktorların dörtte üçü bu görüşü paylaşırken ankete katılan hasta ve yakınlarının sadece yarısı tarafından onaylandı.

3. Miyelom teşhisinin önündeki engeller

   Genel olarak anket katılımcıları belirsiz semptomların ülkelerindeki miyelom teşhisi önündeki en büyük engel olduğunu söyledi ve bunu semptom olmaması ve tıbbi alanlar arasındaki iletişim eksikliği takip etti.

4. Miyelom teşhisinin önündeki engelleri aşmak için atılacak en önemli adımlar

   Anket katılımcıları sağlık sektöründeki kişilerin (genel pratisyenler dahil) eğitimi ve bilgilendirilmesinin ülkelerinde miyelom teşhisinin önündeki engellerin kaldırılmasında en önemli adım olduğunu söyledi.

5. Miyelom tedavisi ve bakımı önündeki engeller

   Geç teşhis ve ilaç onay sürecinin yavaşlığı anket katılımcılarına göre multipl miyelom tedavisi ve bakımı önündeki en büyük iki engel.

6. Miyelom tedavisi ve bakımı önündeki engelleri aşmak için atılması gereken önemli adımlar  

   Ankete katılan doktorların çoğunluğu en önemli adımların maliyet, para ve geri ödeme konularının halledilmesi, daha sonra ilaç onay ve piyasaya sürülme süreçlerinin hızlandırılması, tedavi seçeneklerine erişim ve daha iyi araştırma ve klinik deneyler yapılması olduğunu söyledi. Her beş hasta ve akrabadan bir tanesi en önemli adımın sağlık profesyonellerinin (genel pratisyenler dahil) daha fazla eğitilmesi gerektiğini söylerken bunun ardından para, maliyet ve geri ödeme konularının geldiğini ve en son olarak da hasta ve hasta bakıcılarına daha fazla bilgi ve eğitim verilmesinin geldiğini söyledi.

 
* PDF dosyalarını yüklemek, okumak veya basmak için, ücretsiz bir okuma programı olan Adobe® Reader®, a ihtiyacınız olacaktır. Bu program bilgisayarınızda yüklü değilse, ücretsiz olarak bu siteden yükleyebilirsiniz: üreticiden ücretsiz Adobe® Reader®’in son versiyonu.