En son değişiklik yapılan: 16 Haziran 2010

Uluslararası Anket – Miyelom Tespiti

Bu anketin hazırlanma amacı
Doktorlardan ve hastalardan miyelom teşhisi esnasında izlenen yol, hematoloji ve onkoloji haricinde hangi branşlardaki medikal uzmanların miyelom teşhisi koyduğu, miyelom tanısı koyulana kadar ilk konsültasyondan sonra ne kadar zaman geçtiği ve miyelom teşhisinin koyulmasında geç kalınmasını önlemek için ne yapılabileceği konusunda daha fazla bilgi almak. Anket sonuçları politik karar alıcıların  dikkatlerini miyelom teşhisine odaklamasını sağlamanın yanı sıra hastaları ve medikal toplulukları cesaretlendirmeye yardımcı olmak için kullanılacak.

• İlgili basın bültenini görmek için tıklayınız (27 KB PDF*)
• Anket sonuçlarının tam bir kopyasını indirmek için tıklayınız (200 KB PDF*)
• Bilimsel EHA 2010 posterinin bir kopyasını indirmek için, tıklayınız (120 KB PDF*)
• Konuyla ilgili bilimsel EHA2010 özeti ile ilgili bilgi için, tıklayınız (14 KB PDF*)

Anket Sonuçlarının Özeti

Anket Haziran – Aralık 2009 tarihleri arasında gerçekleştirildi. Ankete toplamda 56 ülkeden (%91’i Avrupa ülkelerinden) 303 doktor ve 37 ülkeden 349 miyelom hastası ve hasta yakını (%90.3’ü Avrupa ülkelerinden) katıldı.

Ankete katılan doktorlar arasında 90 adet pratisyen ve aile doktoru (%30), 206 adet ortopedi cerrahı ve travmotolog (%68) bulunuyor. Ayrıca 239 miyelom hastasının (%69) ve 110 miyelom hastası yakının (%31) görüşlerine de yer verildi.

Anket Celgene International’den yapılan sınırlamasız hibe aracılığı ile gerçekleştirilmiştir.

• Doktorlar için Soru 1: Uygulama süresi

  Pratisyenlerin, aile doktorlarının, ortopedik cerrahların ve travmatologların çoğunluğu 5 yıldan uzun süredir kendi branşları ile ilgili medikal uzmanlık uygulaması yaptıklarını belirtiyor.

• Miyelom hastası/hasta yakınları için Soru 1: İlk belirtiler

  Doktora muayene olmaya gitmeden önce en sık karşılaşılan belirtiler; sırt ağrısı, bunu izleyen yorgunluk/halsizlik, kemik ağrısı, tekrarlayan enfeksiyonlar, nefes darlığı ve kemik kırıkları.

• Doktorlar için Soru 2: Miyelom-ilişkili semptomlar genellikle medikal uzmanlıkla tedavi edilir

  Bu soruya cevap veren 10 pratisyenler ve aile doktorlarından 9 tanesi genellikle sırt ağrısını tedavi ettiklerini söylerken, yarıdan fazlası yorgunluk/halsizlik, kemik ağrısı, tekrarlayan enfeksiyonlar ve nefes darlığı gibi belirtilerin tedavi edildiğini belirtti. Pratisyenlerin ve aile doktorlarının dörtte birinden fazlası genellikle kemik kırılmalarını da tedavi ettiklerini belirtti.

  Bu soruya cevap veren ortopedi cerrahlarının ve travmotologların üçte ikisinden fazlası sırt ağrılarını, kemik ağrılarını ve kemik kırıklarını genellikle tedavi ettiklerini belirtti. Bununla birlikte yorgunluk/halsizlik, tekrarlayan enfeksiyonlar veya nefes darlığı gibi belirtiler genellikle bu uzmanlar tarafından tedavi edilmiyor.

• Miyelom hastası/hasta yakınları için Soru 2: Danışılan ilk sağlık uzmanı

  Bu soruya cevap veren miyelom hastalarının ve hasta yakınlarının çoğu belirtiler ortaya çıktıktan sonra ilk gittikleri doktorun pratisyen/aile doktoru olduğunu belirtti. 20 vakadan sadece 1 tanesi ilk olarak muayeneye gittiği doktorun bir ortopedi cerrahı olduğunu belirtti. Miyelomla ilgili belirtiler ortaya çıktığında hastaların müracaat ettikleri ilk uzmanlar arsında genellikle hematologlar bulunmuyor.

• Doktorlar için Soru 3: Miyelom belirtileri ile karşılaşıldığı zaman rutin testler

  Bu soruya cevap veren 10 pratisyen ve aile doktorundan 9 tanesi miyelomla ilgili belirtilerle karşılaşıldığı zaman normalde kan tahlili istediğini belirtirken üçte ikisinden fazlası bir kemik röntgeni çektirdiğini veya idrar tahlili istediğini belirtti. Bu soruya cevap veren 10 ortopedi cerrahı ve travmotolog’dan 9 tanesi kemik röntgeni istediğini belirtirken, dörtte üçü kan tahlili istediğini ve yaklaşık yarısı ise MRI taraması veya CT taraması istediğini ifade etti.

• Miyelom hastası/hasta yakınları için Soru 3: İlk başvuru

  Ankete katılan miyelom hastalarının yarısından azı ve hasta yakınlarının dörtte birinden azı ilk muayenenin ardından hastanın /hasta yakınının hangi tıp uzmanına başvurduğu sorulduğu zaman bir hematolog’a başvurduklarını belirtti

  Bu konuda en sık başvurulan ikinci tıp uzmanlığı onkologlar. Bunu ortopedi cerrahları, pratisyenler/aile doktorları ve romatologlar takip ediyor. 20 miyelom hastasından 1 tanesi ve 7 miyelom hastası yakınından 1 tanesi ilk konsültasyondan sonra başka hiçbir doktora yönlendirilmediklerini söyledi.  

• Doktorlar için Soru 4: Çoklu miyelom aşinalığı

  Bu ankete katılan pratisyen/aile doktorları, ortopedi cerrahları ve travmotologlara çoklu miyelom ile aşinalıklarının derecesi sorulduğu zaman bu hastalığa “çok aşina olmadıklarını” veya “pek aşına olmadıklarını” ifade ettiler.

  Anket aynı zamanda ortopedi cerrahlarının ve travmotologların pratisyenler/aile doktorlarına oranla bu hastalığa daha aşina olduklarını ortaya çıkardı. Elde edilen verilere göre; ortopedi cerrahlarının ve travmotologların yaklaşık yarısı çoklu miyelom hastalığına “oldukça aşina” veya “çok aşina” olduğunu belirtirken pratisyenlerin/aile doktorlarının sadece üçte biri bu hastalığa aynı derecede aşina olduğunu ifade etti.

• Miyelom hastası/hasta yakınları için Soru 4: Miyelom teşhisinden önceki tedaviler

  Bu ankete katılan miyelom hastalarının yaklaşık yarısı ve yakınları tarafından temsil edilen hastaların dörtte biri ilk muayenenin ardından, miyelom teşhisinden önce ilaç tedavisi veya başka türlü bir tedavi olmadıklarını belirtti. Diğer taraftan, miyelom hastalarının yarısına yakını ve yakınları tarafından temsil edilen hastaların üçte ikisine yakını bir veya daha fazla belirti için tedavi olduklarını belirtti.

  İlk muayenenin ardından tedavi olduklarını belirten miyelom hastaları ve hasta yakınlarının olduğu en sık tedavinin ağrılar konusunda olduğu belirtilirken bunu fizik tedavi/masaj/osteopat tedavileri, ortopedik müdahaleler, enfeksiyon tedavileri ve anti-enflamatuar tedavileri takip ediyor.

• Doktorlar için Soru 5: Çoklu miyelom ile ilişkili belirtiler

  Bu ankete katılan pratisyenler/aile doktorları, ortopedi cerrahları ve travmotologlara göre çoklu miyelom ile en çok ilişkilendirdikleri belirti kemik ağrısı. Bunu sırt ağrısı, kemik kırıkları ile yorgunluk/halsizlik takip ediyor. Genellikle pratisyenler/aile doktorları ortopedi cerrahları ve travmotologlara oranla belirtileri daha çok çoklu miyelom ile ilişkilendiriyor.

• Miyelom hastası/hasta yakınları için Soru 5: Miyelom teşhisi koyan doktorun ihtisası

  Ankete katılanlara miyelom teşhisi koyan doktorun ihtisas alanı sorulduğu zaman miyelom hastalarının ve hasta yakınlarının yaklaşık yarısı hastalıklarının bir hematolog tarafından teşhis edildiğini belirtti. On miyelom vakasından sadece bir tanesi pratisyen/aile doktoru veya bir onkolog tarafından teşhis edilirken 20 vakadan sadece 1 tanesi ortopedi, cerrahı tarafından teşhis edilmiş.

• Doktorlar için Soru 6: Miyelom teşhisi deneyimi

  Bu ankete katılan pratisyenlerin/aile doktorlarının, ortopedi cerrahlarının ve travmotologların çoğunluğu hastalarında nadiren çoklu miyelom teşhis ettiklerini veya hiç teşhis etmediklerini belirtti. Bununla birlikte, beş pratisyen/aile doktorundan biri ve üç ortopedi cerrahından ve travmotologdan biri zaman zaman miyelom teşhis ettiğini belirtti.

• Miyelom hastası/hasta yakınları için Soru 6: Miyelom teşhisi için kullanılan yöntemler

  Bu ankete katılan miyelom hastaları ve hasta yakınlarına göre miyelom teşhisinde en sık kullanılan yöntem kemik iliği biyopsisi ve kan tahlili. Bunu kemik röntgeni, idrar tahlili, MRI taraması ve CT taraması takip ediyor.

• Doktorlar için Soru 7: ‘net olmayan belirtiler’ nedeniyle miyelom teşhisinde zorluk

  Bu soruya cevap veren pratisyen/aile doktoru, ortopedi cerrahı ve travmotogların çoğunluğu “net olmayan belirtiler” in çoklu miyelom teşhisi koymak amacıyla uygun tanılama testlerinin yapılmasını zorlaştırdığı konusunda hem fikir. Her iki grubun da üçte birinden fazlası bu konuda “tamamen hemfikir” iken cevap verenlerin yaklaşık yarısı bu konuda “hemfikir olma eğliminde”.

• Miyelom hastası/hasta yakınları için Soru 7: Miyelom teşhisine kadar gidilen doktor sayısı

  Bu soruya cevap veren miyelom hastalarının yaklaşık dörtte üçü hastalıklarının teşhisinden önce 1-3 doktora göründüklerini belirtirken dört hastadan biri belirtilerin tanılanması için 4 veya daha fazla doktora görünmek zorunda kaldığını ifade etti.

  Bu soruya cevap veren miyelom hastası yakınlarında göre hastalık teşhisinden önce hastaların sadece üçte ikisi 1-3 doktora göründüğünü ifade ederken üçte birinden fazlası belirtilerin nedeninin belirlenmesi için 4 veya daha fazla doktora göründüklerini belirtti.

• Doktorlar için Soru 8: Miyelom uzmanına başvurma deneyimi

  Bu soruya cevap veren pratisyenlerin/aile doktorlarının yaklaşık üçte ikisi ve ortopedi cerrahları ile travmotologların yaklaşık yarısı hastalarını “nadiren” bir çoklu miyelom uzmanına gönderirken veya “hiç” göndermediğini belirtti.

  Bununla birlikte, pratisyenlerin/aile doktorlarının üçte birinden fazlası ve ortopedi cerrahları ile travmotologların yarısından fazlası yarısı hastalarını “sıklıkla” veya “zaman zaman” bir çoklu miyelom uzmanına gönderdiklerini belirtti.

• Miyelom hastası/hasta yakınları için Soru 8: İlk konsültasyondan miyelom teşhisine kadar geçen süre

  Miyelom hastaları ve hasta yakınlarının verdiği cevaplara göre, on vakadan birinde ilk konsültasyonun ardından miyelom teşhisi konulana kadar geçen sure 1 haftadan az. 3 vakadan birinde ise (miyelom hastalarına göre) ve sekiz vakadan birinde (hasta yakınlarına göre) miyelomun teşhis edilmesi 1-4 hafta sürüyor.

  Dört miyelom hastası ve hasta yakınından birine göre miyelomun teşhis edilmesi 1-4 ay sürüyor ve sekiz vakadan birinde (miyelom hastalarına göre) ve dört vakadan birinde (hasta yakınlarına göre) ilk muayenenin ardından 5-12 ay geçmesine rağmen miyelom teşhis edilemiyor.

  On vakadan birinde (miyelom hastalarına göre) ve yedi vakadan birinde (hasta yakınlarına göre) miyelomun teşhis edilmesi 13-24 ay sürerken on iki vakadan birinde teşhis edilmesine kadar geçen sure 2 yıldan fazla oluyor.

  Toplamda, miyelom hastalarına göre miyelom teşhisi hastaların üçte ikisinde 4 ay içinde teşhis ediliyor. Bununla birlikte, hasta yakınlarına göre ise bu 4 aylık teşhis koyma süresi hastaların sadece yarısı için geçerli.

  Bu soruya cevap veren miyelom hastalarında göre, ilk konsültasyondan sonra miyelom teşhisi konulana kadar geçen ortalama süre 164 günden fazla veya 5.5 ay civarı. Hasta yakınlarına göre ortalama süre 236 günden fazla veya 8 aya yakın. Miyelom hastaları ile hasta yakılarının verdikleri cevapları birleştirirsek çoklu miyelom teşhisi için geçen süre ortalama 187 gün veya 6 aydan biraz fazla olarak ortaya çıkıyor.

• Doktorlar için Soru 9: Tedaviye başlamadan önce miyelom testleri

  Daha önce bahsedilen belirtilerden birini veya bir kaçını gösteren hastalara miyelom testleri (örneğin; kan tahlili) uygulanması konusunda hazır olup olmadıkları sorulduğunda, cevap veren pratisyenlerin/aile doktorlarının, ortopedi cerrahlarının ve travmotologların çoğunluğu tedaviye karar vermeden önce miyelom için testler yapılması konusunda “tamamıyla hem fikir” olduklarını veya “hemfikir olma eğiliminde” olduklarını belirttiler.

  Bu konuda “hemfikir olma eğiliminde olmayan” veya “tamamen farklı fikirde” olan pratisyenler/aile doktorları, ortopedi cerrahları ve travmotologlardan sadece birkaç tanesi neden hem fikir olmadıkları konusunda açıklama yaptı. Doktorlar fikirlerini şöyle belirtti: “Sadece belirli bir yaş gurubunda ve ağrı geçmezse”, “şikayetler çok sık tekrarlanıyorsa”, “çünkü hepsi çok genel belirtilerdi”, “İlk önce tedavi etmeyi denemeli, eğer cevap alınmazsa, başka hastalık ihtimali üzerinde durulmalı” , “Çünkü şikayetler çok sık değildi” , “Bunlar pek çok hastalık ile birlikte görülen belirtiler.”

• Miyelom hastası/hasta yakınları için Soru 8 / Doktorlar için Soru 10: Miyelom teşhisinde geç kalmayı önlemek için atılması gereken adımlar

  Bu soruya cevap veren miyelom hastaları ve hasta yakınları miyelom teşhisinde geç kalınmasını önlemek amacıyla yapılması gereken en önemli şeyin tıp uzmanlarına hastalık konusunda daha iyi bilgi verilmesi ve tıp disiplinleri arasında daha iyi bir iş birliği kurulması gerektiği görüşünde.

  Bu soruya cevap veren pratisyenlerin/aile doktorlarının, ortopedi cerrahlarının ve travmotologların çoğunluğu tıp uzmanlarının daha iyi bilgi sahibi olmasının çoklu miyelom teşhisinin konulmasında gecikilmesini önleyeceği konusunda hem fikir. 

  Ankete katılan pratisyenlere/aile doktorlarına göre, miyelom teşhisinde gecikmeyi önlemek için yapılması gereken diğer bir önemli adım doktor-hasta iletişimini geliştirmek iken, ortopedi cerrahlarına ve travmotologlara göre tıp disiplinleri arasında daha iyi bir iş birliği kurulması miyelom teşhisinin hızlanmasını sağlayacak diğer bir önemli adım.

 
* PDF dosyalarını yüklemek, okumak veya basmak için, ücretsiz bir okuma programı olan Adobe® Reader®, a ihtiyacınız olacaktır. Bu program bilgisayarınızda yüklü değilse, ücretsiz olarak bu siteden yükleyebilirsiniz: üreticiden ücretsiz Adobe® Reader®’in son versiyonu.