Последнее изменение: 05 февраля 2010 г.

Международное исследование побочных эффектов лечения миеломы и неудовлетворенных потребностей пациентов

Целью данного исследования является выявление и сопоставление оценки побочных эффектов в результате лечения миеломы и потенциальных неудовлетворенных потребностей пациентов с позиции медиков (врачей и медсестер), пациентов и их родственников, а также сиделок. Результаты исследования будут использованы в работе по привлечению внимания национальных и международных лидеров в области здравоохранения и политики к проблемам качественного лечения и ухода за больными миеломой.

Обобщенные результаты исследования

Время исследования: февраль–июль 2009 г. Всего в исследовании приняли участие 314 медиков из 43 стран (76 % из стран Европы) и 260 больных миеломой, их родственников и лиц, осуществлявших за ними уход, из 21 страны (96 % из стран Европы).

В группе медиков выделяли подгруппы врачей (всего 241 врач, 70 % гематологов, 5 % онкологов, 3 % гематоонкологов) и медсестер (всего 68 медсестер, 22 %). Группу пациентов представляли 173 больных миеломой из 17 стран (67 %), 85 родственников и 2 сиделки (33 %).

Проведение данного исследования стало возможным благодаря неограниченному гранту, предоставленному биофармацевтическим подразделением компании Janssen-Cilag («Янссен-Силаг») — Ortho Biotech («Орто Биотек»).

Годы ухода за пациентами и годы лечения миеломы

Более 3/4 врачей и 2/3 медсестер ответили, что их опыт лечения и ухода за больными миеломой составляет не менее 5 лет. Около половины больных миеломой и более 2/3 больных миеломой, представленных родственниками или сиделками, ответили, что получали лечение в течение от менее одного года до трех лет. Лечение длительностью более 4 лет получали около половины больных миеломой и приблизительно 1/3 больных миеломой, представленных родственниками или сиделками.
Среднее число наблюдаемых за неделю пациентов и текущая стадия лечения миеломы

Около 2/3 врачей и более половины медсестер ответили, что наблюдают в среднем 1–10 больных миеломой в неделю. Более половины больных миеломой и приблизительно половина пациентов, представленных родственниками или сиделками, находились в состоянии ремиссии или получали поддерживающее лечение. Около 1/5 больных миеломой и 1/4 больных миеломой, представленных родственниками или сиделками, находились на начальном этапе лечения, а у более 1/4 больных миеломой и приблизительно 1/3 больных миеломой, представленных родственниками или сиделками, развилась рецидивирующая или резистентная миелома.
Применяемое/получаемое лечение миеломы

По словам врачей, наиболее часто используемым способом лечения миеломы является химиотерапия, менее распространены лечение Бортезомибом и дифосфонатами, стероидами и Талидомидом. По словам медсестер, наиболее часто используемым способом лечения миеломы является аутологичная трансплантация, менее распространены химиотерапия, лечение Бортезомибом и Талидомидом, стероидами и высокодозная химиотерапия.
По словам больных миеломой, наиболее часто используемым способом лечения миеломы является химиотерапия, менее распространены аутологичная трансплантация, высокодозная химиотерапия, лечение дифосфонатами и Талидомидом. По словам родственников пациентов и сиделок, наиболее часто используемым способом лечения миеломы является химиотерапия, менее распространены лечение Талидомидом, стероидами, аутологичная трансплантация и высокодозная химиотерапия.
Информированность больных миеломой о потенциальных побочных эффектах лечения

Большинство врачей и медсестер ответили, что считают своих больных хорошо информированными о потенциальных побочных эффектах лечения миеломы, но почти каждый четвертый пациент и более 1/4 родственников и сиделок ответили, что больные недостаточно информированы своими врачами.
Побочные эффекты лечения миеломы и их влияние на общее самочувствие

По словам врачей и медсестер, на общем самочувствии больных миеломой наиболее отрицательно сказывается нейропатия, а пациенты, их родственники и сиделки ответили, что наиболее отрицательным в отношении общего самочувствия побочным эффектом была утомляемость/общее недомогание/слабость/головокружение/сонливость/седация/бессонница. Пациенты, их родственники и сиделки также назвали нейропатию среди часто испытываемых побочных эффектов лечения.
Удовлетворенность купированием побочных эффектов лечения миеломы

больные миеломой справляются с испытываемыми побочными эффектами, а около 2/3 пациентов, их родственников и сиделок «очень довольны» или «вполне довольны» тем, как врачи лечат испытываемые ими побочные эффекты.
Однако около 1/3 врачей и около 1/6 медсестер «не совсем довольны» или «совсем недовольны» тем, как больные миеломой справляются с испытываемыми побочными эффектами, а более 1/3 пациентов, их родственников и сиделок «не совсем довольны» или «совсем недовольны» тем, как врачи лечат испытываемые ими побочные эффекты.
Причины недовольства лечением побочных эффектов среди пациентов и врачей включали в себя сложность лечения побочных эффектов и миеломы, плохая информированность, недостаток времени, преемственности, реагирования, заинтересованности и компетенции.
Следствия побочных эффектов, вызванных лечением миеломы

В то время как около 3/4 врачей и медсестер ответили, что частым следствием побочных эффектов являлось изменение дозировки, эту точку зрения разделяет всего 1/5 пациентов, их родственников и сиделок. Большинство пациентов, их родственников и сиделок ответили, что побочные эффекты не оказали влияния на основной курс лечения, а около 1/6 пациентов, их родственников и сиделок и около 1/10 врачей и медсестер отметили, что по причине побочных эффектов лечение миеломы пришлось отменить вовсе
Несообщаемые (редко сообщаемые) побочные эффекты

По словам врачей и медсестер, наиболее частыми из побочных эффектов, о которых пациентам было неудобно рассказывать врачу, были проблемы в половой сфере, неврологические проблемы и беспокойство/депрессия. По словам больных миеломой, проблемы в половой сфере составляли большую часть побочных эффектов, о которых было неудобно рассказывать врачам, прочие умалчиваемые эффекты включали диарею/запор/проблемы с пищеварением и психологические проблемы. Родственники пациентов и сиделки добавили к этим побочным эффектам также заболевания челюстей, а также усталость/утомляемость.

Все группы участников согласились с тем, что главной причиной отказа сообщить врачу о побочных эффектах было смущение/застенчивость. Предположение о том, что пациенты могли не сообщать о побочных эффектах из боязни отмены лечения, ответами больных миеломой не подтвердилось.

9.1 Лечение побочных эффектов

Почти половина врачей, 3/4 медсестер, половина пациентов и около 1/3 родственников и сиделок «очень довольны» или «вполне довольны» лечением побочных эффектов; в то же время 1/7 врачей, более 1/5 пациентов и 1/3 родственников и сиделок «не совсем довольны» или «совсем недовольны» лечением побочных эффектов.
9.2 Доступ пациента к информации и поддержка

Почти половина врачей, более 2/3 медсестер, половина пациентов и около 1/5 их родственников и сиделок «очень довольны» или «вполне довольны» доступом пациентов к информации и оказываемой поддержкой; в то же время около 1/5 врачей, 1/3 пациентов и почти половина их родственников и сиделок «не совсем довольны» или «совсем недовольны» доступом пациентов к информации и оказываемой поддержкой.
9.3 Доступ к новейшим методам лечения

В то время как около 1/10 медсестер «не очень довольны» доступом к новейшим методам лечения, более 1/5 врачей, более 1/4 пациентов и почти половина их родственников и сиделок «не слишком довольны» или «совсем недовольны» доступом к новейшим методам лечения. Однако около 1/4 врачей, медсестер и больных миеломой ответили, что «очень довольны» доступом к новейшим методам лечения.
9.4 Покрытие расходов на лечение

В то время как почти 2/3 больных миеломой и приблизительно половина их родственников и сиделок «очень довольны» или «в целом, довольны» покрытием расходов на лечение миеломы, более 1/3 врачей, 1/5 медсестер и около 1/4 родственников пациентов и сиделок «не слишком довольны» или «совсем недовольны» покрытием расходов на лечение миеломы.
9.5 Общее качество лечения и ухода

Почти половина врачей, более 2/3 медсестер и пациентов и почти половина родственников пациентов и сиделок ответили, что «очень довольны» или «в целом, довольны» общим качеством лечения и ухода за больными миеломой.
9.6 Предлагаемая психоэмоциональная поддержка

Более 1/3 врачей, почти 1/4 медсестер, почти половина пациентов и более половины родственников пациентов и сиделок ответили, что «не слишком довольны» или «совсем недовольны» предлагаемой психоэмоциональной поддержкой. Медсестры были единственной группой, в которой более половины участников ответили, что «очень довольны» или «в целом, довольны» этим видом помощи.
9.7 Предлагаемая эмоциональная поддержка

В отличие от более половины медсестер, ответивших, что «очень довольны» или «в целом, довольны» предлагаемой больным миеломой эмоциональной поддержкой, более 1/3 врачей, почти половина самих пациентов и более половины родственников и сиделок ответили, что «не слишком довольны» или «совсем недовольны» этим видом помощи.

* Чтобы загрузить, прочитать или распечатать наши PDF-файлы, необходимо иметь бесплатную программу для просмотра Adobe® Reader®. Если эта программа не установлена на вашем компьютере, можно загрузить последнюю версию Adobe® Reader® с сайта производителя бесплатно.