Последнее изменение: 05 февраля 2010 г.

Международное исследование соблюдения плана лечения миеломы

Целью данного исследования является выявление и сопоставление оценки следования пациентами плану лечения миеломы с позиции медиков (врачей и медсестер), пациентов и их родственников, а также сиделок. Результаты исследования будут использованы в работе по привлечению внимания больных и врачей, а также политиков к проблемам соблюдения плана лечения миеломы.

Обобщенные результаты исследования

Время исследования: март–октябрь 2009 г. Всего в исследовании приняли участие 278 медиков из 61 страны (70 % из стран Европы) и 235 больных миеломой, их родственников и сиделок из 13 стран (96 % из стран Европы).

В группе медиков выделяли подгруппы врачей (всего 196 врач, 39 % гематологов, 27 % онкологов, 5 % гематоонкологов и 6 % радиационных онкологов) и медсестер (всего 276 медсестер, 27%). Группу пациентов представляли 180 больных миеломой (77 %), 53 родственника пациентов и 2 сиделки (23 %).

Проведение данного опроса стало возможным благодаря неограниченному гранту, предоставленному компанией Celgene International («Селген Интернэйшнл»).

Годы ухода за пациентами и годы лечения миеломы

Большинство врачей и медсестер ответили, то их опыт лечения и ухода за больными миеломой составляет не менее 5 лет. Около половины больных миеломой и более 3/4 больных миеломой, представленных родственниками или сиделками, ответили, что получали лечение в течение от менее одного года до трех лет. Лечение длительностью более 4 лет получали около половины больных миеломой и приблизительно 1/5 больных миеломой, представленных родственниками или сиделками.
Наблюдаемые (впервые и повторно) за неделю пациенты и текущая стадия лечения миеломы

Большинство врачей и медсестер ответили, что наблюдают в неделю в среднем 1–5 пациентов впервые и 1–5 текущих больных миеломой. Около половины больных миеломой и почти 1/4 больных миеломой, представленных их родственниками и сиделками, находились в состоянии ремиссии или получали поддерживающее лечение. Около 1/5 больных миеломой и 1/3 больных миеломой, представленных родственниками или сиделками, находились на начальном этапе лечения, а у ок. 1/3 больных миеломой и приблизительно 41 % больных миеломой, представленных родственниками или сиделками, развилась рецидивирующая или резистентная миелома.
Применяемое/получаемое лечение миеломы

По словам врачей, наиболее часто используемым способом лечения миеломы является химиотерапия, менее распространены лечение дифосфонатами, Бортезомибом, стероидами и Талидомидом. По словам медсестер, наиболее часто используемым способом лечения миеломы является химиотерапия, менее распространены лечение Бортезомибом и Талидомидом, стероидами и высокодозная химиотерапия.
По словам больных миеломой, наиболее часто используемым способом лечения миеломы является химиотерапия, менее распространены лечение дифосфонатами, стероидами, Талидомидом, аутологичная трансплантация и высокодозная химиотерапия. По словам родственников пациентов и сиделок, наиболее часто используемым способом лечения миеломы является химиотерапия, менее распространены лечение Талидомидом, стероидами, Бортезомибом и высокодозная химиотерапия.
Разработка плана лечения миеломы

Большинство врачей, медсестер, больных миеломой, их родственников и сиделок ответили, что план лечения разрабатывается совместно врачом и пациентом в ходе разговора. Однако около 1/5 в каждой группе участников ответили, что по просьбе пациента план лечения вынужден был разрабатывать один врач, а более 1/10 врачей, медсестер и больных миеломой и приблизительно 1/5 родственников и сиделок ответили, что план лечения разрабатывал врач, а пациент принял его без обсуждения.

5.1 Способность пациента описать план лечения в хронологическом порядке

Почти 3/4 больных миеломой и более половины их родственников и сиделок «полностью подтверждают», что пациенты способны описать свой план лечения в хронологическом порядке. Однако это мнение разделяет только около 1/4 врачей и 1/5 медсестер.
5.2 Способность пациента перечислить назначенные препараты

Более 80 % больных миеломой и около 2/3 родственников пациентов и сиделок «полностью подтверждают», что пациенты способны перечислить назначенные им препараты; это мнение разделяет лишь 1/5 врачей и медсестер.
5.3 Понимание пациентами смысла назначения каждого препарата

Около 1/5 врачей и 1/6 медсестер «полностью подтверждают», что больные миеломой понимают смысл назначения им препаратов; так же считают почти 3/4 самих пациентов и около половины их родственников и сиделок.
5.4 Понимание пациентами режима приема назначенных препаратов

Более 3/4 больных миеломой и почти 2/3 их родственников и сиделок «полностью подтверждают», что пациенты знают, как и когда принимать назначенные им препараты. Это мнение разделяет около 1/3 врачей и медсестер.
5.5 Понимание пациентами потенциальных побочных эффектов назначенных препаратов

В ответе на этот вопрос наблюдались минимальные значения осведомленности больных о плане лечения миеломы. Более 1/5 больных миеломой и приблизительно 1/4 их родственников и сиделок ответили, что «не уверены», «скорее, не согласны» или «полностью не согласны» с тем, что пациенты знают о потенциальных побочных эффектах каждого назначенного им препарата. Из ответивших на этот вопрос медиков такую точку зрения разделяет около 1/6 врачей и почти 1/3 медсестер.

Удовлетворенность качеством предоставляемых пациентам сведений о важности точного следования плану лечения

Около 1/5 врачей, около 1/6 медсестер и почти 1/4 родственников пациентов и сиделок были «не совсем довольны» или «совсем недовольны» качеством информации, сообщаемой больным миеломой о важности точного следования плану лечения. Интересно то, что количество недовольных было минимальным среди самих пациентов – на эту проблему жаловался только 1 из 12 пациентов. Причины ответов «не совсем довольны» или «совсем недовольны» включают в себя недостаток времени у врача, недостаток информации и образования, культурные проблемы, частую смену врачей, недостаток реагирования, неясность и недостаток сопереживания, сложности в понимании инструкций и необходимость устных или письменных указаний.
Факторы, оказывающие негативное воздействие на соблюдение плана лечения миеломы

Все группы, принявшие участие в исследовании, согласились, что наиболее отрицательно на соблюдение плана лечения миеломы влияет отсутствие четких указаний со стороны врача или медсестры. На втором месте находится стоимость препаратов, после нее — непонимание целей лечения. По словам медсестер, на втором месте по негативному воздействию на точное следование плану лечения больными миеломой находятся плохие отношения с врачом или медсестрой, на третьем — отсутствие заметного результата лечения.
Как и медсестры, больные миеломой считают, что на втором месте по негативному воздействию на точное следование плану лечения находятся плохие отношения с врачом или медсестрой, следующими по значимости факторами они называют побочные эффекты лечения и недостаток наблюдения со стороны врача или медсестры. Для родственников пациентов и сиделок на втором месте по негативному воздействию на точное следование плану лечения находится отсутствие психосоциальной и эмоциональной поддержки, следующими по важности факторами они называют недостаток наблюдения со стороны врача или медсестры и непонимание целей лечения.
Влияние периферической нейропатии на соблюдение плана лечения миеломы

По словам ответивших на этот вопрос врачей, периферическая нейропатия наиболее сильно влияет на пациентов с миеломой; в то же время медсестры, пациенты, их родственники и сиделки согласны с тем, что периферическая нейропатия оказывает наиболее сильное влияние на повседневную деятельность.
Общее соблюдение плана лечения миеломы

Подавляющее большинство больных миеломой, их родственников и пациентов ответили, что общий показатель соблюдения плана лечения оставил 90 % или 100 %, а большинство медсестер оценили этот показатель в 80–100 %. Большинство врачей отмечали общее соблюдение плана лечения, равное 70–90 %. Случаи несоблюдения вызваны проблемами, связанными с побочными эффектами, стоимостью препаратов и страховкой, возрастом пациента, его забывчивостью, отсутствием психосоциальной поддержки, (частыми) сменами плана лечения и низкой информированностью.

* Чтобы загрузить, прочитать или распечатать наши PDF-файлы, необходимо иметь бесплатную программу для просмотра Adobe® Reader®. Если эта программа не установлена на вашем компьютере, можно загрузить последнюю версию Adobe® Reader® с сайта производителя бесплатно.