Европейская сеть групп больных миеломой

Последнее изменение: 04 сентября 2011 г.

Международное опросное исследование по диагностике миеломы

Целью исследования было получение от медиков и пациентов дополнительной информации о том, как пациенты узнают о своем диагнозе, как медики различных специальностей (не гематологи и онкологи) выявляют миелому, сколько времени проходит с первой консультации до выявления миеломы и как избежать задержек в диагностике. Результаты исследования будут использованы в работе по привлечению внимания больных и врачей, а также политических деятелей к проблеме диагностики миеломы.

Обобщенные результаты исследования

Время исследования: июнь–декабрь 2009 г. Всего в исследовании приняли участие 303 медика из 56 стран (91 % из стран Европы) и 349 больных миеломой и их родственников из 37 стран (90,3 % из стран Европы).

Медики были представлены 90 терапевтами и семейными врачами (30 %) и 206 хирургами-ортопедами и травматологами (68 %). Группу пациентов представляли 239 больных миеломой (69 %) и 110 родственников пациентов (31 %).

Проведение данного исследования стало возможным благодаря неограниченному гранту, предоставленному компанией Celgene International («Селген Интернэйшнл»).

  • Вопрос №1 для медиков: количество лет практики

    Наиболее частым из испытываемых симптомов перед консультацией с врачом были: боль в спине, сопровождавшаяся усталостью и слабостью; оссалгия; рецидивы инфекционных заболеваний ; одышка, переломы.

  • Вопрос №1 для больных миеломой и родственников пациентов: первые симптомы

    Наиболее частым из испытываемых перед консультацией с врачом симптомов была боль в спине, сопровождавшаяся усталостью и слабостью, оссалгия, рецидивы инфекционных заболеваний, одышка, переломы.

  • Вопрос №2 для медиков: лечением каких симптомов миеломы обычно занимались по своей специальности

    Около 90 % терапевтов и семейных врачей, ответивших на этот вопрос, обычно занимались лечением болей в спине, более 50 % – также по своей специальности занимались лечением усталости/слабости, оссалгии, рецидивов инфекционных заболеваний, одышки. Более четверти ответивших терапевтов и семейных врачей также обычно занимались лечением переломов.

    Более 2/3 ответивших хирургов-ортопедов и травматологов обычно занимались лечением болей в спине, оссалгии и переломов. Врачи этой специальности обычно не занимались лечением таких симптомов, как усталость/слабость, рецидивы инфекционных болезней и одышка.

  • Вопрос №2 для больных миеломой и родственников пациентов: первый медик, с которым консультировались

    По причине испытываемых симптомов большинство ответивших больных миеломой и их родственников впервые обратились к терапевту/семейному врачу. Только в 1 из 20 случаев впервые консультировались с хирургом-ортопедом; гематолог, как правило, не входит в число первоочередных врачей, к которому обращаются пациенты, столкнувшиеся с симптомами миеломы.

  • Вопрос №3 для медиков: стандартное исследование при столкновении с симптомами миеломы

    Более 90 % ответивших терапевтов/семейных врачей сказали, что при столкновении с симптомами миеломы, как правило, назначают анализ крови, более 2/3 – рентгенографию костей или анализ мочи. Более 90 % хирургов-ортопедов и травматологов сказали, что назначают рентгенографию костей, 3 из 4 – анализ крови, около 50 % – МРТ или КТ.

  • Вопрос №3 для больных миеломой и родственников пациентов: первый медик, к которому были направлены

    На вопрос, к какому специалисту они (или их родственники) были направлены после первой консультации, меньше половины больных миеломой и меньше четверти родственников пациентов ответили, что были направлены к гематологу.

    На втором месте по частоте упоминания в этом вопросе стоял онколог, за ним – хирург-ортопед, терапевт/семейный врач и ревматолог. Около 5 % больных миеломой и каждый седьмой пациент, представленный родственниками, ответили, что после первой консультации вовсе не были направлены к специалисту.

  • Вопрос №4 для медиков: уровень знаний о миеломатозе

    В ответ на просьбу оценить свой уровень знаний о миеломатозе большинство терапевтов/семейных врачей, хирургов-ортопедов и травматологов ответили: «небольшой» или «отсутствует».

    Опрос также выявил, что хирурги-ортопеды и травматологи обладают большим уровнем знаний о миеломатозе, чем терапевты/семейные врачи: около половины хирургов-ортопедов и травматологов и только треть терапевтов/семейных врачей назвали «высокий» или «очень высокий» уровень знаний.

  • Вопрос №4 для больных миеломой и родственников пациентов: лечение, полученное до диагностики миеломы

    Около половины ответивших больных миеломой и четверть пациентов, представленных родственниками, сказали, что не получали никакого дополнительного лечения в промежуток между первой консультацией и выявлением миеломы. С другой стороны, почти половина больных миеломой и почти 2/3 пациентов, представленных родственниками, ответили, что получали лечение по поводу одного или более симптомов.

    С их слов, чаще всего назначали обезболивающее, за ними по снижению частоты упоминания шли физиотерапия/мануальная терапия/остеопатия, ортопедические операции, противоинфекционное и противовоспалительное лечение.

  • Вопрос №5 для медиков: симптомы миеломатоза

    Для ответивших терапевтов/семейных врачей, хирургов-ортопедов и травматологов основными симптомами миеломатоза являлись оссалгия, боль в спине, переломы и усталость/слабость. В целом, терапевты/семейные врачи связывают с миеломатозом больше симптомов, чем хирурги-ортопеды и травматологи.

  • Вопрос №5 для больных миеломой и родственников пациентов: специальность врача, диагностировавшего миелому

    Около половины больных и их родственников ответили, что миелому выявил гематолог. Приблизительно в 10 % случаев миелому выявил терапевт/семейный врач или онколог, и только в 5 % случаев – хирург-ортопед.

  • Вопрос №6 для медиков: опыт диагностики миеломы

    Большинство терапевтов/семейных врачей, хирургов-ортопедов и травматологов ответили, что не выявляли миеломатоз у своих пациентов никогда или выявляли редко. Однако около 20 % терапевтов/семейных врачей и 1/3 хирургов-ортопедов и травматологов ответили, что диагностируют миелому с определенной степенью периодичности.

  • Вопрос №6 для больных миеломой и родственников пациентов: методы диагностики миеломы

    Со слов больных и родственников пациентов, наиболее часто миелому выявляли методом биопсии костного мозга и анализа крови, реже – рентгенографии костей, анализа мочи, МРТ и КТ.

  • Вопрос №7 для медиков: сложности в диагностике миеломы по причине нечеткой симптоматики

    Большинство терапевтов/семейных врачей, хирургов-ортопедов и травматологов согласны в том, что нечеткая симптоматика осложняет проведение обследований, требуемых для диагностики миеломатоза. Более 1/3 обеих групп «полностью согласны», а около половины респондентов «склонны согласиться» с этим мнением.

  • Вопрос №7 для больных миеломой и родственников пациентов: число врачей, у которых наблюдались перед диагностикой миеломы

    Около ¾ больных миеломой ответили, что наблюдались у 1–3 врачей до того, как была диагностирована миелома, однако почти 25 % пациентов наблюдались у 4 и более врачей до того, как была определена причина их симптомов.

    Со слов родственников пациентов, только 2/3 больных наблюдались у 1–3 врачей до того, как была диагностирована миелома, а более 1/3 больных наблюдались у 4 и более врачей до того, как была определена причина их симптомов.

  • Вопрос №8 для медиков: опыт направления больных к специалистам по миеломам

    Около 2/3 терапевтов/семейных врачей и около половины хирургов-ортопедов и травматологов ответили, что не направляли своих пациентов к специалистам по миеломатозу никогда или направляли редко.

    Однако более 1/3 терапевтов/семейных врачей и более половины хирургов-ортопедов и травматологов ответили, что направляют одного или более своих пациентов к специалисту по миеломе «часто» или «с определенной степенью периодичности».

  • Вопрос №8 для больных миеломой и родственников пациентов: время с первой консультации до выявления миеломы

    Со слов больных миеломой и родственников пациентов, приблизительно в 10 % случаев с первой консультации до выявления миеломы проходило менее 1 недели. Приблизительно в 1/3 случаев (со слов больных миеломой) и в 1/8 случаев (со слов родственников пациентов) выявление миеломы требовало 1–4 недели.

    Более ¼ больных миеломой и родственников пациентов ответили, что выявление миеломы потребовало 1–4 месяца, а в 1 из 8 случаев (со слов больных миеломой) и более чем в 25 % случаев (со слов родственников пациентов) миелома была выявлена только в течение 5–12 месяцев со дня первой консультации.

    Приблизительно в 10 % случаев (со слов больных миеломой) и в 1 из 7 случаев (со слов родственников пациентов) выявление миеломы заняло 13–24 месяца, в 1 из 12 случаев – больше 2 лет.

    Всего, со слов пациентов, выявление миеломы у 2/3 больных потребовало до 4 месяцев. Однако со слов родственников пациентов 4 месяца хватает на выявление миеломы только у половины больных.

    Со слов больных миеломой, среднее время с первой консультации до окончательного выявления миеломы составляло более 164 дней (5,5 месяцев). Со слов родственников пациентов, этот период составлял более 236 дней (почти 8 месяцев). Объединив ответы больных миеломой и родственников пациентов, получили среднее время выявления миеломатоза, равное свыше 187 дней (чуть больше 6 месяцев).

  • Вопрос №9 для медиков: готовность к проверке на миелому перед началом лечения

    На вопрос о готовности к проверке на миелому (например, к анализу крови) перед началом лечения пациента с одним или более вышеупомянутыми симптомами большинство терапевтов/семейных врачей, хирургов-ортопедов и травматологов ответили «полностью согласны» или «склонны согласиться».

    Из терапевтов/семейных врачей, хирургов-ортопедов и травматологов, ответивших «склонны не согласиться» и