Последнее изменение: 05 февраля 2010 г.

Предоставление информации и образование

Введение

Информационные и образовательные услуги, такие как брошюры и буклеты для пациентов, семинары и конференции стали неотъемлемой частью стационарного лечения и ухода. Это то, что многие группы поддержки пациентов предлагают своим целевым группам.

Принципы организации информации о раке

• у пациента должна быть возможность доступа к любой информации, которая необходима ему лично.
• доступная информация должна обеспечивать эмоциональную поддержку, давать практические советы, предоставлять основанные на опыте данные и медицинскую информацию.
• информация должна быть четко изложенной, понятной, доступной, точной, достоверной, объективной и заслуживающей уважения.

Роль информации о раке

Множество данных подтверждает, что больным раком нужна информация о:

• самом заболевании;
• доступных способах лечения и их возможных побочных эффектах;
• том, что они сами могут сделать для себя, чтобы справиться с ситуацией.

Функция информации для пациентов определена как:

• получение возможности контролировать заболевание.
• снижение тревожности.
• формирование реалистичных ожиданий.
• стимулирование самопомощи и участия в организациях.
• формирование чувства безопасности и защищенности.

Недостаток информации может привести к усилению тревожности, неуверенности в себе и неудовлетворенности получаемым уходом.

Хотя у пациентов могут быть причины, по которым они не хотят получать информацию, ряд крупных исследований показал, что люди с онкологическими заболеваниями обычно хотят иметь подробную информацию о своей болезни, независимо от того, хорошие это новости или плохие, включая вероятность излечения. Очень немногие из пациентов не хотят знать, есть ли у них рак.

Поскольку информация может сыграть значительную роль в принятии решений пациентом, крайне важно, чтобы она соответствовала самым высоким стандартам.

Рекомендации по созданию качественных информационных материалов

• Информация и обучение всегда должны проводиться и предоставляться квалифицированными специалистами.
• Во всех материалах обязательно должны содержаться ссылки на источники (например, авторы и редакторы брошюр или преподаватели и помощники в проведении семинаров).
• Обязательно следует указывать телефонный номер или адрес электронной почты для обеспечения возможности обратной связи и получения комментариев от пользователей этих услуг.
• На всех материалах должны быть указаны источники их финансирования.
• Предоставляемая информация всегда должна быть актуальной, должна быть указана дата ее последнего обновления.
• Не следует распространять устаревшую или более недействительную информацию.
• Информация, основанная на результатах научных исследований, должна быть максимально точной, понятной и полной, изложенной в доступной для восприятия форме.
• Информация должна быть простой для понимания, адаптированной к нуждам целевой аудитории. Медицинский жаргон следует использовать в минимальном объеме с соответствующими пояснениями, например, в глоссариях терминов.
• Информация не должна раскрывать конфиденциальные, неприкосновенные или секретные личные данные, за исключением случаев, когда на это существует письменное согласие затронутых лиц.
• В отношении всех личных данных, которые используются во время обучающих семинаров, должна соблюдаться строгая конфиденциальность со стороны всех имеющих к этому отношение сторон.
• Ко всем пользователям информационных и образовательных услуг следует относиться с уважением, не подвергая дискриминации и не выделяя среди других.
• Информационные и образовательные услуги должны быть объективными, достоверными, честными и должны соответствовать принципам информированного выбора, т.е. не должны быть направлены на продвижение определенных решений (в отношении лечения), а должны помогать целевой аудитории самостоятельно делать информированный выбор.
• Следует указывать, что информационные материалы и образовательные услуги не направлены на то, чтобы заменить совет или лечение профессиональных медиков.
• Следует делать ссылки, по которым заинтересованные люди, могут найти дополнительную информацию или образовательные услуги.
• К информации и образовательным услугам должен быть обеспечен свободный доступ там, где это возможно и уместно. Услуги должны быть доступны в нерабочее время, т.е. по линиям поддержки, через сеть Интернет, по электронной почте и т.д.
• Доступная информация и образовательные услуги следует рекламировать по внутренним и внешним каналам связи, чтобы целевая аудитория знала об их существовании.
• Пользователей информации и образовательных услуг следует поощрять распространять имеющуюся релевантную информацию среди прочих заинтересованных сторон.
• В справочных целях следует организовать соответствующую систему учета.
• Вся информация и образовательные услуги должны непрерывно отслеживаться, оцениваться и совершенствоваться. Это можно сделать с помощью внутренних или внешних консультационных или редакторских комитетов, регулярного контроля, анализа обратной реакции, статистики пользователей, опросов и пр.

Контрольный лист информации для пациентов

Представленный ниже контрольный лист предназначен для проверки релевантности, точности, адекватности предоставляемой информации для пациентов и образовательных ресурсов, а также для их регулярного обзора.

Загрузить контрольный лист:

• Microsoft® Word®-Document (33 KB)
• PDF* (46 KB)



 
* Чтобы загрузить, прочитать или распечатать наши PDF-файлы, необходимо иметь бесплатную программу для просмотра Adobe® Reader®. Если эта программа не установлена на вашем компьютере, можно загрузить последнюю версию Adobe® Reader® с сайта производителя бесплатно.