Ultima modificare: 05 februarie 2010

Studiu internaţional privind efectele secundare ale tratamentului mielomului şi nesatisfacerea nevoilor bolnavilor

Rezumatul rezultatelor studiului

Acest studiu a fost efectuat între lunile februarie şi iulie 2009. În total au participat la studiu 314 specialişti din domeniul sănătăţii din 43 de ţări (76% din ţări europene) şi 260 bolnavi de mielom, rude şi îngrijitori ai acestora din 21 ţări de tratament (96% din ţări europene).

Specialiştii din domeniul medical au fost subîmpărţiţi în 241 medici (70% hematologi, 5% oncologi, 3% hemato-oncologi) şi 68 asistenţi (22%). Examinarea bolnavilor a fost reprezentată de 173 bolnavi de mielom din 17 ţări de tratament (67%) şi 85 rude ale bolnavilor de mielom şi 2 îngrijitori (33%).

Realizarea studiului a fost posibilă prin finanţarea nelimitată din partea Ortho Biotech, divizia biofarmaceutică a Janssen-Cilag. .

1. Numărul anilor de practicare a tratamentului/îngrijirii bolnavilor de mielom şi numărul anilor de tratament al mielomului

   Mai mult de trei sferturi dintre medici şi două treimi dintre asistenţi au declarat că au tratat/îngrijit bolnavii de mielom mai mult de 5 ani. Aproximativ jumătate dintre bolnavii de mielom şi peste două treimi dintre bolnavii de mielom reprezentaţi prin rudele sau îngrijitorii acestora au declarat că au beneficiat de tratament pentru mielom mai puţin de 1 an şi aproximativ jumătate dintre bolnavii de mielom şi aproape o treime dintre bolnavii de mielom reprezentaţi prin rudele sau îngrijitorii acestora au răspuns că au beneficiat de tratament pentru mielom mai mult de 4 ani.

2. Media bolnavilor de mielom examinaţi timp de o săptămână şi faza actuală a tratamentului mielomului

   Aproximativ două treimi dintre medici şi peste jumătate dintre asistenţi au declarat că examinează în medie pe săptămână 1-10 bolnavi de mielom pe săptămână. Peste jumătate dintre bolnavii de mielom şi aproape o jumătate dintre bolnavii de mielom reprezentaţi prin rudele sau îngrijitorii acestora au declarat că se aflau în faza de remisie sau menţinere a tratamentului. Aproximativ o cincime dintre bolnavii de mielom şi un sfert dintre bolnavii de mielom reprezentaţi prin rudele sau îngrijitorii acestora au declarat că au beneficiat de tratamentul iniţial şi peste un sfert dintre bolnavii de mielom şi aproape o treime dintre bolnavii de mielom reprezentaţi prin rudele sau îngrijitorii acestora au declarat că avut o recidivă sau mielom rezistent.

3. Tratamente pentru mielom utilizate/primite

   Potrivit medicilor, cea mai frecventă opţiune utilizată pentru tratamentul mielomului este chimioterapia, urmată de bortezomib şi bisfosfonaţi, steroizi şi talidomidă. Potrivit asistenţilor, cea mai frecventă opţiune utilizată pentru tratamentul mielomului a fost autotransplantul, urmat de chimioterapie, bortezomib şi talidomidă, steroizi şi doze ridicate de chimioterapie.

   Potrivit bolnavilor de mielom, cea mai frecventă opţiune utilizată pentru tratamentul mielomului a fost chimioterapia, urmată de autotransplant, doze ridicate de chimioterapie, bisfosfonaţi şi talidomidă. Potrivit rudelor şi îngrijitorilor bolnavilor de mielom, cea mai frecventă opţiune utilizată pentru tratamentul mielomului de care au beneficiat bolnavii pe care aceştia îi reprezintă în studiu a fost chimioterapia, urmată de talidomidă, steroizi, autotransplant şi doze ridicate de chimioterapie.

4. Gradul de informare a bolnavilor de mielom privind posibilele efecte secundare ale tratamentului

   Majoritatea medicilor şi asistenţilor au declarat că au avut sentimentul că bolnavii sunt bine informaţi cu privire la posibilele efecte secundare ale opţiunilor de tratament al mielomului, dar unul din patru bolnavi de mielom şi mai mult de un sfert dintre rudele şi îngrijitorii acestora au declarat că bolnavii pe care îi reprezintă în studiu nu au fost informaţi în mod corespunzător de către medicul acestora cu privire la posibilele efecte secundare ale opţiunilor de tratament al mielomului.

5. Efectele secundare ale tratamentului mielomului şi impactul acestora asupra bunăstării generale a bolnavului

   Potrivit medicilor şi asistenţilor, neuropatia reprezintă principalul impact negativ asupra bunăstării generale a bolnavului, în timp ce bolnavii şi rudele şi îngrijitorii acestora au declarat că oboseala/indispoziţia/slăbiciunea/ameţeala/somnolenţa/efectul sedativ/insomnia au reprezentat efectul secundar cu principalul impact negativ asupra bunăstării generale a bolnavului. De asemenea, acesta este efectul secundar al tratamentului cel mai des întâlnit, potrivit bolnavilor, rudelor şi îngrijitorilor acestora.

6. Satisfacţia faţă de metoda de gestionare medic/pacient a efectelor secundare ale tratamentului mielomului

   Peste două treimi dintre medici şi peste trei sferturi dintre asistenţi au fost „foarte satisfăcuţi” sau „destul de satisfăcuţi” de modul în care bolnavii de mielom gestionează efectele secundare întâmpinate şi aproximativ două treimi dintre bolnavi şi rudele şi îngrijitorii acestora au fost „foarte satisfăcuţi” sau „destul de satisfăcuţi” de modul în care medicul a gestionat efectele secundare.

   Cu toate acestea, aproximativ o treime dintre medici şi aproximativ unul din şase asistenţi „nu au fost cu adevărat satisfăcuţi” sau „nu au fost deloc satisfăcuţi” de modul în care bolnavii de mielom gestionează efectele secundare întâmpinate şi aproximativ o treime dintre bolnavi şi mai mult de o treime dintre rudele şi îngrijitorii acestora au declarat că „nu au fost cu adevărat satisfăcuţi” sau „nu au fost deloc satisfăcuţi” de modul în care medicul a gestionat efectele secundare întâmpinate pe durata tratamentului mielomului.

   Motivele pentru care aceştia nu au fost (cu adevărat) satisfăcuţi de modul în care au fost gestionate efectele secundare de către bolnav sau medic au inclus dificultăţi în tratarea efectelor secundare şi mielomului, lipsa informării, a timpului, continuităţii, receptivităţii, interesului şi competenţei.

7. Impactul efectelor secundare asupra tratamentului mielomului

   În timp ce aproximativ trei sferturi dintre medici şi asistenţi au declarat că deseori a fost necesară modificarea dozelor din cauza efectelor secundare ale tratamentului, numai aproximativ unul din cinci bolnavi şi rude şi îngrijitori ai acestora au împărtăşit acest punct de vedere. Majoritatea bolnavilor de mielom, rudele şi îngrijitorii acestora au declarat că efectele secundare ale tratamentului nu au avut niciun impact asupra desfăşurării tratamentului, în timp ce aproximativ unul din şase bolnavi, rude şi îngrijitori ai acestora şi aproximativ unul din zece medici şi asistenţi au declarat că tratamentul mielomului a trebuit întrerupt din cauza efectelor secundare survenite.

8. Necomunicarea sau comunicarea rareori a efectelor secundare ale tratamentului

   Potrivit medicilor şi asistenţilor, cele mai frecvente efecte secundare ale tratamentului pe care bolnavii de mielom nu se simt confortabil să le comunice medicului includ problemele de natură sexuală, neurologică şi anxietate/depresie. Potrivit bolnavilor de mielom, problemele de natură sexuală constituie cel mai frecvent efect secundar al tratamentului pe care aceştia nu se simt confortabil să îl comunice medicului, urmat de diaree/constipaţie/probleme gastro-intestinale şi psihologice. Rudele şi îngrijitorii bolnavilor au adăugat de asemenea problemele cu maxilarul şi extenuarea/oboseala la lista efectelor secundare ale tratamentului pe care bolnavii nu se simt confortabil să le comunice medicului.

   Toate grupurile de participanţi au fost de acord asupra faptului că jena/timiditatea constituie principalul motiv de necomunicare a efectelor secundare ale tratamentului. Supoziţia că bolnavii nu vor comunica efectele secundare din teama ca tratamentul să nu fie întrerupt nu a fost confirmată de răspunsurile oferite de bolnavii de mielom.

• 9.1 Gestionarea efectelor secundare ale tratamentului

  Aproximativ jumătate dintre medici, trei sferturi dintre asistenţi, jumătate dintre bolnavi şi aproximativ o treime dintre rudele şi îngrijitorii acestora au fost „foarte satisfăcuţi” sau „suficient de satisfăcuţi” de modul de gestionare a efectelor secundare ale tratamentelor, în timp ce unul din şapte medici, mai mult de unul din cinci bolnavi şi o treime dintre rudele şi îngrijitorii acestora „nu au fost prea satisfăcuţi” sau „deloc satisfăcuţi” de modul în care au fost gestionate în general efectele secundare ale tratamentului.

• 9.2 Accesul bolnavilor la informaţii şi sprijin

  Aproximativ jumătate dintre medici, peste două treimi dintre asistenţi, jumătate dintre bolnavi şi aproximativ o cincime din rudele şi îngrijitorii acestora au fost „foarte satisfăcuţi” sau „suficient de satisfăcuţi” de accesul bolnavilor la informaţii şi sprijin, însă aproximativ unul din cinci medici, o treime dintre bolnavi şi aproximativ jumătate dintre rudele şi îngrijitorii acestora „nu au fost prea satisfăcuţi" sau „deloc satisfăcuţi” cu privire la accesul bolnavilor de mielom la informaţii şi sprijin.

• 9.3 Accesul la tratamente noi

  În timp ce aproximativ unul din zece asistenţi „nu au fost prea satisfăcut” de accesul la noile tratamente, peste o cincime dintre medici, mai mult de un sfert dintre bolnavi şi aproximativ jumătate dintre rudele şi îngrijitorii acestora „nu au fost prea satisfăcuţi” sau „deloc satisfăcuţi” cu privire la accesul la noile tratamente. Cu toate acestea, aproximativ un sfert dintre medici, asistenţi şi bolnavii de mielom au declarat că au fost „foarte satisfăcuţi” cu privire la accesul la noile tratamente.

• 9.4 Acoperirea costurilor de tratament

  În timp ce aproximativ două treimi dintre bolnavii de mielom şi aproape jumătate dintre rudele şi îngrijitorii acestora au declarat că au fost „foarte satisfăcuţi” sau „suficient de satisfăcuţi” cu privire la acoperirea costurilor de tratament, mai mult de o treime dintre medici, o cincime dintre asistenţi şi aproximativ un sfert dintre rudele şi îngrijitorii bolnavilor au declarat că „nu au fost foarte satisfăcuţi” sau „deloc satisfăcuţi” cu privire la acoperirea costurilor tratamentului.

• 9.5 Calitatea generală a tratamentului şi îngrijirii

  Aproximativ jumătate dintre medici, peste două treimi dintre asistenţi şi bolnavi şi aproximativ jumătate dintre rudele şi îngrijitorii acestora au declarat că au fost „foarte satisfăcuţi” sau „suficient de satisfăcuţi” de calitatea generală a tratamentului şi îngrijirii acordate bolnavilor de mielom.

• 9.6 Sprijinul psiho-social acordat

  Mai mult de o treime dintre medici, aproximativ un sfert dintre asistenţi, aproximativ jumătate din bolnavi şi mai mult de jumătate dintre rudele şi îngrijitorii acestora au declarat că „nu au fost foarte satisfăcuţi” sau „deloc satisfăcuţi” de sprijinul psiho-social acordat. Asistenţii au fost singurul grup dintre care mai mult de jumătate au declarat că au fost „foarte satisfăcuţi” sau „suficient de satisfăcuţi” cu privire la acest sprijin.

• 9.7 Sprijinul emoţional acordat

  Faţă de peste jumătate dintre asistenţii care au declarat că au fost „foarte satisfăcuţi” sau „suficient de satisfăcuţi” de sprijinul emoţional acordat persoanelor care suferă de mielom, mai mult de o treime dintre medici, aproximativ jumătate dintre bolnavi şi peste jumătate dintre rudele şi îngrijitorii acestora „nu au fost foarte satisfăcuţi" sau „deloc satisfăcuţi” de sprijinul emoţional acordat.

 
* Pentru descărcarea, citirea sau tipărirea fişierelor PDF aveţi nevoie de Adobe® Reader®, un program gratuit de citire. Dacă acest program nu este instalat pe computerul dvs., puteţi descărca gratuit de la producător ultima versiune a Adobe® Reader®.