Ultima modificare: 05 februarie 2010

Studiu internaţional privind respectarea tratamentului mielomului

Rezumatul rezultatelor studiului

Acest studiu a fost efectuat între lunile martie şi octombrie 2009. În total au participat la studiu 278 specialişti din domeniul sănătăţii din 61 de ţări (70% din ţări europene) şi 235 bolnavi de mielom, rude ale acestora şi îngrijitori din 13 ţări de tratament (96% din ţări europene).

Specialiştii din domeniul sănătăţii au fost subîmpărţiţi în 196 medici (39% hematologi, 27% oncologi, 5% hemato-oncologi, 6% radio-oncologi, 3% chirurgi oncologi) şi 276 asistenţi (27%). Opiniile bolnavilor au fost reprezentate de 180 bolnavi de mielom (77%) şi 53 rude ale acestora şi 2 îngrijitori (23%).

Realizarea studiului a fost posibilă prin ajutorul nelimitat din partea Celgene International .

1. Numărul anilor de practicare a tratamentului/îngrijirii bolnavilor de mielom şi numărul anilor de tratament al mielomului

   Majoritatea medicilor şi asistenţilor au declarat că au tratat/îngrijit bolnavii de mielom mai mult de 5 ani. Aproximativ jumătate dintre bolnavii de mielom şi peste trei sferturi dintre bolnavii de mielom reprezentaţi prin rudele sau îngrijitorii acestora au beneficiat de tratament pentru mielom mai puţin de 1-3 ani şi aproximativ jumătate dintre bolnavii de mielom şi o cincime dintre bolnavii de mielom reprezentaţi prin rudele sau îngrijitorii acestora au beneficiat de tratament pentru mielom mai mult de 4 ani.

2. Bolnavi de mielom noi şi cei aflaţi în tratament examinaţi timp de o săptămână şi faza actuală a tratamentului mielomului

   Majoritatea medicilor şi asistenţilor au declarat că examinează în medie pe săptămână 1-5 bolnavi noi de mielom şi 1-5 bolnavi aflaţi în tratament. Aproximativ jumătate dintre bolnavii de mielom şi circa un sfert dintre bolnavii de mielom reprezentaţi prin rudele sau îngrijitorii acestora se aflau în faza de remisie sau menţinere a tratamentului. Aproximativ o cincime dintre bolnavii de mielom şi o treime dintre bolnavii de mielom reprezentaţi prin rudele sau îngrijitorii acestora au beneficiat de tratamentul iniţial şi aproape o treime dintre bolnavii de mielom şi 41% dintre bolnavii de mielom reprezentaţi prin rudele sau îngrijitorii acestora au avut o recidivă sau mielom rezistent.

3. Tratamente pentru mielom utilizate/primite

   Potrivit medicilor, cea mai frecventă opţiune utilizată pentru tratamentul mielomului este chimioterapia, urmată de bisfosfonaţi, bortezomib, steroizi şi talidomidă. Potrivit asistenţilor, cea mai frecventă opţiune utilizată pentru tratamentul mielomului este chimioterapia, urmată de bortezomib, talidomidă, steroizi şi doze ridicate de chimioterapie.

   Potrivit bolnavilor de mielom, cea mai frecventă opţiune utilizată pentru tratamentul mielomului este chimioterapia, urmată de bisfosfonaţi, steroizi, talidomidă, autotransplant şi doze ridicate de chimioterapie. Potrivit rudelor şi îngrijitorilor bolnavilor de mielom, cea mai frecventă opţiune utilizată pentru tratamentul mielomului de care au beneficiat bolnavii pe care aceştia îi reprezintă în studiu este chimioterapia, urmată de talidomidă, steroizi, bortezomib şi doze ridicate de chimioterapie.

4. Stabilirea planurilor de tratament al mielomului

   Majoritatea medicilor, asistenţilor, bolnavilor de mielom şi rudelor şi îngrijitorilor acestora au declarat că planul de tratament al mielomului este de regulă stabilit de medic împreună cu pacientul, în urma unei discuţii. Cu toate acestea, aproximativ o cincime din fiecare grup de participanţi a declarat că medicul a trebuit să stabilească planul de tratament, deoarece bolnavul a aşteptat sau i-a solicitat acest lucru şi mai mult de unul din zece medici, asistenţi şi bolnavi de mielom şi aproximativ una din cinci rude şi îngrijitori ai bolnavilor a declarat că medicul a stabilit planul de tratament, iar bolnavii au fost nevoiţi să îl accepte fără altă discuţie.

• 5.1 Capacitatea bolnavului de descriere a planului de tratament în ordine cronologică

  Aproximativ trei sferturi dintre bolnavii de mielom şi mai mult de jumătate dintre rudele şi îngrijitorii acestora „au fost întru totul de acord” asupra faptului că bolnavii de mielom îşi pot descrie planul respectiv de tratament în ordine cronologică. Cu toate acestea, numai unul din patru medici şi unul din cinci asistenţi au împărtăşit această opinie.

• 5.2 Capacitatea bolnavului de a enumera medicamentele

  Mai mult de 80% dintre bolnavii de mielom şi aproximativ două treimi dintre rudele şi îngrijitorii acestora „au fost întru totul de acord” asupra faptului că bolnavii de mielom îşi pot enumera medicamentele, însă numai unul din cinci medici şi asistenţi au împărtăşit acest punct de vedere.

• 5.3 Cunoaşterea de către bolnav a scopului fiecărui medicament

  Aproximativ o cincime dintre medici şi o şesime dintre asistenţi „au fost întru totul de acord” asupra faptului că bolnavii cunosc scopul fiecărui medicament administrat, însă aproximativ trei sferturi dintre bolnavi şi aproximativ jumătate dintre rudele şi îngrijitorii acestora au împărtăşit acest punct de vedere.

• 5.4 Cunoaşterea de către bolnav a modului şi momentului administrării medicamentelor

  Mai mult de trei sferturi dintre bolnavii de mielom şi aproximativ două treimi dintre rudele şi îngrijitorii acestora „au fost întru totul de acord” asupra faptului că bolnavii de mielom cunosc modul şi momentul administrării medicamentelor – opinie împărtăşită de aproximativ o treime dintre medici şi asistenţi.

• 5.5 Cunoaşterea de către bolnav a posibilelor efecte secundare ale medicamentelor

  Ca răspuns la această întrebare au fost examinate cele mai reduse niveluri raportate de familiarizare a bolnavilor cu planurile de tratament al mielomului. Aproximativ unul din cinci bolnavi de mielom şi aproape un sfert dintre rudele şi îngrijitorii acestora au declarat fie că „nu sunt siguri” sau „tind să nu fie de acord” sau „nu sunt deloc de acord” că bolnavii de mielom cunosc posibilele efecte secundare ale fiecărui medicament – punct de vedere împărtăşit de aproximativ unul din şase medici şi aproape o treime dintre asistenţii care au răspuns la această întrebare.

6. Satisfacţia privind nivelul de informare oferit bolnavilor de mielom referitor la importanţa urmării corecte a planului de tratament al acestora

   Aproximativ unul din cinci medici, unul din şase asistenţi şi aproape una din patru rude şi îngrijitori ai bolnavilor „nu au fost cu adevărat satisfăcuţi” sau „nu au fost deloc satisfăcuţi” de nivelul de informare oferit bolnavilor de mielom privind importanţa urmării corecte a planului de tratament al acestora. Interesant este faptul că nivelul de nemulţumire a fost cel mai scăzut chiar în rândul bolnavilor, dintre care numai unul din doisprezece a deplâns această situaţie.  Motivele pentru care aceştia „nu au fost cu adevărat satisfăcuţi” sau „nu au fost deloc satisfăcuţi” au inclus lipsa timpului medicului, lipsa informării şi educaţiei, probleme de ordin cultural, schimbări frecvente ale medicilor, absenţa receptivităţii, clarităţii şi empatiei, dificultăţile de înţelegere a instrucţiunilor şi nevoia îndrumării verbale sau scrise.

7. Factori cu efect negativ asupra respectării tratamentului mielomului

   Toate grupurile participante la acest studiu au fost de acord asupra faptului că lipsa instrucţiunilor din partea medicului sau asistentului constituie principalul factor cu efect negativ asupra respectării tratamentului mielomului. Al doilea factor principal cu efect negativ privind respectarea tratamentului, potrivit medicilor, este reprezentat de costul medicamentelor, urmat de scopul neclar al tratamentului. Potrivit asistenţilor, al doilea factor principal cu efect negativ asupra urmării corecte a planului de tratament de către bolnavii de mielom este reprezentat de relaţia deficitară cu medicul sau asistentul, urmată de nereuşita tratamentului.

   Asemenea asistenţilor, bolnavii de mielom au declarat că relaţia deficitară cu medicul sau asistentul este al doilea factor principal cu efect negativ asupra respectării tratamentului mielomului, urmat de efectele secundare ale tratamentului şi absenţa supravegherii de către medic sau asistent. Pentru rudele şi îngrijitorii bolnavilor absenţa susţinerii psiho-sociale/emoţionale a reprezentat al doilea factor principal cu efect negativ privind respectarea tratamentului mielomului, urmat de absenţa supravegherii din partea medicului sau asistentului şi scopul neclar al tratamentului.

8. Efectele neuropatiei periferice asupra respectării tratamentului mielomului

   Potrivit medicilor care au răspuns la această întrebare, confruntarea cu mielomul reprezintă domeniul cel mai afectat de neuropatia periferică, însă asistenţii, bolnavii şi rudele şi îngrijitorii acestora au fost de acord cu faptul că desfăşurarea activităţilor cotidiene reprezintă domeniul cel mai afectat de neuropatia periferică.

9. Respectarea generală a tratamentului mielomului

   O mare majoritate a bolnavilor de mielom, a rudelor şi îngrijitorilor acestora au declarat că respectarea generală a tratamentului de către bolnav a fost de 90% sau 100%, în timp ce majoritatea asistenţilor a declarat că respectarea generală a tratamentului s-a situat în principal între 80% şi 100%. Majoritatea medicilor a observat că respectarea generală a tratamentului mielomului s-a situat între 70% şi 90%. Exemplele de nerespectare au inclus problemele legate de efectele secundare ale tratamentului, cele legate de costuri/asigurare, vârstă, uitare, absenţa susţinerii psiho-sociale (frecvent), schimbarea planului de tratament şi lipsa informării.

 
* Pentru descărcarea, citirea sau tipărirea fişierelor PDF aveţi nevoie de Adobe® Reader®, un program gratuit de citire. Dacă acest program nu este instalat pe computerul dvs., puteţi descărca gratuit de la producător ultima versiune a Adobe® Reader®.