Myeloma Euronet

Reteaua Europeana a pacientilor cu mielom

Studiu internaţional privind obstacolele în calea diagnosticării mielomului, tratamentului şi îngrijirii

Rezultatele studiului vor fi folosite pentru a contribui la stimularea conştientizării situaţiei şi importanţei diagnosticării adecvate a mielomului, tratamentului şi îngrijirii şi încurajării liderilor din domeniul îngrijirii medicale de la nivel naţional şi internaţional şi a factorilor decizionali să acorde o mai mare atenţie diagnosticării adecvate, tratamentului şi îngrijirii bolnavilor de mielom din Europa.

Rezumatul rezultatelor studiului

La acest studiu au participat în total 163 persoane din 42 ţări, desfăşurat în perioada mai-octombrie 2006. 49% dintre participanţi au fost bărbaţi, iar 51% femei; 85% proveneau din Europa. 26% dintre participanţi au fost bolnavi sau rude ale acestora (din 10 ţări; 93% din Europa); 58% medici (dintre care 77% hematologi; 82% din Europa); 7% reprezentanţi ai organizaţiilor sprijin şi propagandă pentru bolnavii de cancer; 6% reprezentanţi ai industriei farmaceutice; şi alţi 3%.

  1. Standarde generale de diagnosticare,
    tratament şi îngrijire a bolnavilor cu mielom multiplu

    Majoritatea participanţilor la studiu au apreciat standardele diagnosticării, tratamentului şi îngrijirii mielomului din ţara acestora ca fiind foarte ridicate sau peste medie. Aproximativ unul din 10 pacienţi a afirmat că aceste standarde se află sub medie sau sunt foarte scăzute în ţările respective.

  2. Grupul profesional care diagnostichează de obicei mielomul multiplu

    Mai mult de două treimi dintre participanţii la studiu au afirmat că în ţara acestora mielomul multiplu este de obicei diagnosticat de către hematolog. În timp ce mai mult de trei sferturi dintre medici au împărtăşit acest punct de vedere, acest lucru a fost confirmat numai de jumătate dintre bolnavi şi rudele acestora participanţi la studiu.

  3. Obstacole în calea diagnosticării mielomului

    În general, participanţii la studiu au fost de acord că simptomele neclare constituie cel mai însemnat obstacol în calea diagnosticării mielomului în ţările acestora, urmat de lipsa simptomelor şi colaborarea în domeniul disciplinelor medicale.

  4. Cele mai importante etape care trebuie parcurse pentru a depăşi obstacolele din calea diagnosticării mielomului

    Participanţii la studiu au considerat că educaţia şi informarea specialiştilor din domeniul sănătăţii (inclusiv medicii generalişti) reprezintă cea mai importantă etapă de parcurs pentru depăşirea obstacolelor din calea diagnosticării mielomului multiplu în ţările respective.

  5. Obstacole în calea tratamentului şi îngrijirii mielomului

    Stadiul avansat al bolii şi procesul lent de aprobare a medicamentelor reprezintă două dintre cele mai importante obstacole în calea tratamentului şi îngrijirii mielomului, potrivit participanţilor la acest studiu.

  6. Cele mai importante etape care trebuie parcurse pentru a depăşi obstacolele din calea tratamentului şi îngrijirii mielomului

    Majoritatea medicilor participanţi la studio au afirmat că cea mai importantă etapă de parcurs pentru depăşirea obstacolelor din calea tratamentului şi îngrijirii mielomului din ţările acestora este reprezentată de problema costurilor, banilor sau rambursărilor, urmată de o aprobare/disponibilitate şi acces mai rapid la medicamente, opţiunile de tratament şi efectuarea de cercetări şi experimente clinice în număr mai mare şi mai bine. Aproape unul din cinci bolnavi şi rude ale acestora au afirmat că prima etapă de parcurs ar trebui să fie mai degrabă educaţia şi informarea specialiştilor în domeniul sănătăţii (incl. medicii generalişti), urmată de problema costurilor, banilor sau rambursărilor şi punerea la dispoziţie a mai multor materiale educative şi de informare pentru bolnavi şi persoanele care îi îngrijesc.



 
* Pentru descărcarea, citirea sau tipărirea fişierelor PDF aveţi nevoie de Adobe® Reader®, un program gratuit de citire. Dacă acest program nu este instalat pe computerul dvs., puteţi descărca gratuit de la producător ultima versiune a Adobe® Reader®.

Get Adobe Reader