Ultima modificare: 16 iunie 2010

Studiu internaţional – Descoperirea mielomului

Acest studiu a fost conceput în vederea obţinerii mai multor informaţii de la medici şi bolnavi cu privire la calea pe care o urmează bolnavii până la diagnosticarea mielomului, la demersurile pe care le întreprind specialiştii din domeniul sănătăţii din diferite domenii non-hematologice şi non-oncologice pentru a descoperi mielomul, intervalul de timp scurs de la prima consultaţie până la descoperirea mielomului şi metoda care ar trebui adoptată pentru evitarea acestor tergiversări în diagnosticarea mielomului.  Rezultatele studiului vor fi utilizate în vederea stimulării atenţiei comunităţilor de bolnavi şi a celor medicale, precum şi a factorilor politici de decizie asupra problemei descoperirii mielomului.

• Pentru consultarea comunicatului de presă, clic aici (27 KB PDF*)
• Pentru descărcarea unei copii complete a rezultatelor studiului, clic aici (200 KB PDF*)
• Pentru descărcarea unei copii a posterului ştiinţific EHA 2010, clic aici (120 KB PDF*)
• Pentru consultarea raportului ştiinţific EHA 2010, clic aici (14 KB PDF*)

Rezumatul rezultatelor studiului

Acest studiu a fost efectuat între lunile iunie şi decembrie 2009. În total au participat la studiu 303 medici din 56 de ţări (91% din ţări europene) şi 349 bolnavi de mielom şi rude ale acestora din 37 ţări de tratament (90,3% din ţări europene).

Medicii au fost subîmpărţiţi în 90 medici generalişti şi medici de familie (30%) şi 206 chirurgi ortopezi şi traumatologi (68%). Opiniile bolnavilor au fost reprezentate de 239 bolnavi de mielom (69%) şi 110 rude ale acestora (31%).

Realizarea studiului a fost posibilă prin ajutorul nelimitat din partea Celgene International.

• Întrebarea 1 pentru medici: numărul anilor de practică

  Majoritatea medicilor generalişti şi a medicilor de familie, a chirurgilor ortopezi şi traumatologilor au declarat că au practicat specializarea medicală respectivă timp de peste 5 ani.

• Întrebarea 1 pentru bolnavii de mielom/rudele acestora: primele simptome

  Cel mai frecvent simptom resimţit înaintea consultării medicului a fost durerea de spate urmată de oboseală/slăbiciune, dureri osoase, infecţii recurente, dispnee şi fracturi osoase.

• Întrebarea 2 pentru medici: simptomele mielomului tratate în mod obişnuit de specializarea medicală

  Din numărul total al medicilor generalişti şi medicilor de familie care au răspuns la această întrebare, aproximativ 9 din 10 au afirmat că tratează de obicei durerea de spate şi mai mult de unul din doi au declarat că simptome precum oboseala/slăbiciunea, durerile osoase, infecţiile recurente şi dispneea au fost de asemenea tratate de specializarea medicală a acestora. Mai mult de un sfert dintre medicii generalişti şi medicii de familie au răspuns că de obicei tratează şi fracturile osoase.

  Mai mult de trei sferturi dintre chirurgii ortopezi şi traumatologii care au răspuns la această întrebare au declarat că de obicei tratează durerile de spate, durerile osoase şi fracturile osoase. Cu toate acestea, simptome precum oboseala/slăbiciunea, infecţiile recurente sau dispneea nu sunt tratate în mod obişnuit de această specializare medicală.

• Întrebarea 2 pentru bolnavii de mielom/rudele acestora: primul specialist din domeniul sănătăţii consultat

  Datorită simptomelor resimţite înaintea consultării medicului, majoritatea bolnavilor de mielom şi a rudelor acestora care au răspuns la această întrebare au declarat că primul medic consultat a fost medicul generalist/medicul de familie. Numai în aproximativ 1 din 20 cazuri primul medic consultat a fost un chirurg ortoped şi nici hematologii nu se numără, de regulă, printre primii medici specialişti consultaţi de bolnavii care se confruntă cu simptomele mielomului.

• Întrebarea 3 pentru medici: controale de rutină în cazul simptomelor mielomului

  Mai mult de 9 din 10 medici generalişti/medici de familie confruntaţi cu simptome ale mielomului care au răspuns la această întrebare au declarat că în mod normal ar efectua o analiză a sângelui şi mai mult de două treimi dintre aceştia au declarat că ar efectua o radiografie osoasă sau un test de urină. Mai mult de 9 din 10 chirurgi ortopezi şi traumatologii care au răspuns la această întrebare au declarat că ar efectua radiografii osoase, 3 din 4 ar efectua o analiză a sângelui şi aproximativ unul din doi ar realiza o scanare RMN sau o tomografie computerizată.

• Întrebarea 3 pentru bolnavii de mielom/rudele acestora: prima trimitere

  La întrebarea privind medicul specialist către care aceştia (membrii familiilor acestora) au fost trimişi după prima consultaţie, mai puţin de jumătate dintre bolnavii de mielom şi mai puţin de un sfert dintre rudele acestora care au răspuns la întrebare au declarat că aceştia/membrii familiilor acestora au fost trimişi la hematolog.

  Al doilea specialist menţionat în acest context a fost oncologul, urmat de chirurgul ortoped, medicul generalist/medicul de familie şi reumatologul. Aproximativ 1 din 20 bolnavi de mielom şi 1 din 7 bolnavi de mielom reprezentaţi de rudele acestora au declarat că nu au beneficiat de trimitere după prima consultaţie.

• Întrebarea 4 pentru medici: gradul de familiaritate cu mielomul multiplu

  La întrebarea privind gradul acestora de familiaritate cu mielomul multiplu, majoritatea medicilor generalişti/medicilor de familie şi a chirurgilor ortopezi şi traumatologi care au răspuns la această întrebare au declarat că „nu sunt foarte familiarizaţi” sau că „nu sunt deloc familiarizaţi” cu această boală.

  Acest studiu a demonstrat faptul că chirurgii ortopezi şi traumatologii sunt mai familiarizaţi cu mielomul multiplu decât medicii generalişti/medicii de familie: aproximativ jumătate dintre chirurgii ortopezi şi traumatologi, însă numai aproximativ o treime dintre medicii generalişti/medicii de familie au declarat că sunt „destul de familiarizaţi” sau „foarte familiarizaţi” cu mielomul multiplu.

• Întrebarea 4 pentru bolnavii de mielom/rudele acestora: tratamente înaintea descoperirii mielomului

  Aproximativ jumătate dintre bolnavii de mielom şi un sfert dintre bolnavii reprezentaţi de rudele acestora care au răspuns la această întrebare au declarat că nu au beneficiat de tratament medical sau de alt tratament după prima consultaţie şi înainte de descoperirea mielomului. Pe de altă parte, aproximativ o jumătate dintre bolnavii de mielom şi aproximativ două treimi dintre bolnavii reprezentaţi de rudele acestora au răspuns că au primit tratament pentru unul sau mai multe simptome.

  Potrivit bolnavilor de mielom şi rudelor acestora care au declarat că aceştia (membrii familiilor acestora) au primit tratamente după prima consultaţie, cel mai frecvent tratament a fost pentru durere, urmat de tratamentul fizioterapeutic/chiropractic/osteopatic, intervenţii ortopedice, tratament antiinfecţios şi antiinflamator.

• Întrebarea 5 pentru medici: simptome asociate mielomului multiplu

  Pentru medicii generalişti/medicii de familie şi chirurgii ortopezi şi traumatologii care au răspuns la această întrebare, simptomul cel mai frecvent asociat cu mielomul multiplu a fost durerea osoasă urmată de durerea de spate, fracturile osoase şi oboseala/slăbiciunea. În general, medicii generalişti/medicii de familie asociază mai multe simptome cu mielomul multiplu decât chirurgii ortopezi şi traumatologii.

• Întrebarea 5 pentru bolnavii de mielom/rudele acestora: specializarea medicului care a descoperit mielomul

  La întrebarea privind specializarea medicului care le-a descoperit mielomul, aproximativ jumătate dintre bolnavii de mielom şi bolnavii reprezentaţi de rudele acestora care au răspuns la această întrebare, au declarat că hematologul le-a descoperit mielomul. În aproximativ unul din zece cazuri cel care a descoperit mielomul a fost medicul generalist/medicul de familie sau un oncolog şi în numai 1 din 20 cazuri mielomul a fost descoperit de către chirurgul ortoped.

• Întrebarea 6 pentru medici: experienţa în descoperirea mielomului

  Majoritatea medicilor generalişti/medicilor de familie şi chirurgilor ortopezi şi traumatologilor care au răspuns la această întrebare au declarat că au descoperit rareori sau nu au descoperit niciodată mielomul multiplu la pacienţii acestora. Cu toate acestea, aproximativ unul din cinci medici generalişti/medici de familie şi unul din trei chirurgi ortopezi şi traumatologi au declarat că au descoperit uneori mielomul multiplu.

• Întrebarea 6 pentru bolnavii de mielom/rudele acestora: metodele utilizate pentru descoperirea mielomului

  Potrivit bolnavilor de mielom şi bolnavilor reprezentaţi de rudele acestora care au răspuns la această întrebare, cele mai frecvente metode de descoperire a mielomului sunt biopsia măduvei osoase şi analizele de sânge, urmate de radiografia oaselor, analiza urinei, RMN sau tomografia computerizată.

• Întrebarea 7 pentru medici: dificultatea descoperirii mielomului din cauza „simptomelor neclare”

  Majoritatea medicilor generalişti/medicilor de familie şi a chirurgilor ortopezi şi traumatologilor care au răspuns la această întrebare, au fost de acord că „simptomele neclare” fac dificilă efectuarea examenelor de diagnosticare necesare descoperirii mielomului multiplu. Peste o treime din ambele grupuri „au fost întru totul de acord” cu aceasta şi aproximativ jumătate dintre respondenţi „au înclinat să fie de acord” cu această observaţie.

• Întrebarea 7 pentru bolnavii de mielom/rudele acestora: numărul medicilor până la descoperirea mielomului

  Aproximativ trei sferturi dintre bolnavii de mielom care au răspuns la această întrebare au declarat că au consultat 1-3 medici înaintea descoperirii mielomului, însă aproximativ unul din patru bolnavi au consultat 4 sau mai mulţi medici până la identificarea cauzei simptomelor.

  Potrivit rudelor bolnavilor de mielom care au răspuns la această întrebare, numai aproximativ două treimi dintre bolnavi au consultat 1-3 medici înaintea descoperirii mielomului şi peste o treime au declarat că bolnavii au consultat 4 sau mai mulţi medici până la identificarea cauzei simptomelor.

• Întrebarea 8 pentru medici: experienţa în trimiterea la specialiştii în mielom

  Aproximativ două treimi dintre medicii generalişti/medicii de familie şi aproximativ jumătate dintre chirurgii ortopezi şi traumatologii care au răspuns la această întrebare au declarat că au trimis „rareori” sau nu au trimis „niciodată” unul sau mai mulţi dintre pacienţii acestora la un specialist în mielomul multiplu.

  Cu toate acestea, peste unul din trei medici generalişti/medici de familie şi peste unul din doi chirurgi ortopezi şi traumatologi au răspuns că au trimis „frecvent” sau „din când în când” unul sau mai mulţi dintre pacienţii acestora la un specialist în mielomul multiplu.

• Întrebarea 8 pentru bolnavii de mielom/rudele acestora: intervalul de timp de la prima consultaţie până la descoperirea mielomului

  Conform răspunsurilor furnizate de bolnavii de mielom şi rudele acestora, a fost necesară mai puţin de 1 săptămână până la descoperirea mielomului în unul din zece cazuri după prima consultaţie. În aproximativ unul din trei cazuri (potrivit bolnavilor de mielom) şi în aproximativ unul din opt cazuri (potrivit rudelor bolnavilor) au fost necesare 1-4 săptămâni pentru descoperirea mielomului.

  Conform răspunsurilor a mai mult de unul din patru bolnavi de mielom şi rude ale acestora au fost necesare 1-4 luni înaintea descoperirii mielomului şi în aproximativ unul din opt cazuri (potrivit bolnavilor de mielom) şi mai mult de unul din patru cazuri (potrivit rudelor bolnavilor), mielomul nu a fost descoperit decât la 5-12 luni după prima consultaţie.

  În aproximativ unul din zece cazuri (potrivit bolnavilor de mielom) şi în aproximativ unul din şapte cazuri (potrivit rudelor bolnavilor) descoperirea mielomului a durat de la 13 la 24 luni şi în aproximativ unul din douăsprezece cazuri chiar mai mult de 2 ani până când mielomul a fost descoperit.

  În total, potrivit bolnavilor de mielom, mielomul a fost descoperit în interval de 4 luni la aproximativ două treimi dintre bolnavi. Cu toate acestea, potrivit rudelor bolnavilor, intervalul de 4 luni pentru descoperirea mielomului a fost valabil la numai aproximativ jumătate dintre bolnavii de mielom.

  Potrivit bolnavilor de mielom care au răspuns la această întrebare, durata medie de la prima consultaţie până la descoperirea mielomului a fost de peste 164 zile sau aproximativ 5,5 luni. Potrivit rudelor bolnavilor care au răspuns la această întrebare, durata medie pentru descoperirea mielomului a fost de peste 236 zile sau aproximativ 8 luni. Prin combinarea răspunsurilor acordate de bolnavii de mielom şi rudele acestora, durata medie pentru descoperirea mielomului multiplu este de peste 187 zile sau puţin peste 6 luni.

• Întrebarea 9 pentru medici: disponibilitatea efectuării controlului în privinţa existenţei mielomului înaintea începerii tratamentului

  La întrebarea privind disponibilitatea efectuării controlului în privinţa existenţei mielomului (efectuarea unei analize a sângelui, de exemplu) cu ocazia examinării unui pacient care prezintă unul sau mai multe simptome menţionate anterior, majoritatea medicilor generalişti/medicilor de familie şi chirurgilor ortopezi şi traumatologilor care au răspuns la această întrebare, au declarat că sunt „întru totul de acord” sau „tind să fie de acord” cu un control în privinţa existenţei mielomului înaintea prescrierii unui tratament.

  Doar un număr foarte limitat dintre medicii generalişti/medicii de familie şi chirurgii ortopezi şi traumatologii care „au înclinat să nu fie de acord” sau „nu au fost deloc de acord” cu aceasta, au explicat motivul. Motivele acestora au inclus declaraţii precum: „numai în cazul unui anumit grup de vârstă şi dacă durerea nu dispare”; „aceste plângeri nu sunt frecvente”; „pentru că toate aceste simptome sunt foarte obişnuite”; „mai întâi trebuie să se încerce un tratament, dacă nu există nicio reacţie, ar trebui să avem în vedere o altă boală”; „pentru că nu este prea frecvent”; „aceste simptome sunt comune multor altor boli”.

• Întrebarea 9 pentru bolnavii de mielom/rudele acestora / Întrebarea 10 pentru medici: etapele de urmat în vederea evitării tergiversării în diagnosticarea mielomului

  Bolnavii de mielom şi rudele acestora care au răspuns la această întrebare au fost de acord cu faptul că cea mai importantă etapă de urmat în vederea evitării tergiversării în diagnosticarea mielomului este furnizarea unei mai bune informări pentru specialiştii din domeniul sănătăţii, urmată de o mai bună educare a acestora şi o mai bună colaborare în cadrul disciplinelor medicale.

  Majoritatea medicilor generalişti/medicilor de familie şi chirurgilor ortopezi şi traumatologilor care au răspuns la această întrebare au fost de acord cu faptul că o mai bună informare pentru specialiştii din domeniul sănătăţii este cea mai importantă etapă de urmat în vederea evitării tergiversării în diagnosticarea mielomului multiplu, urmată de o mai bună educare a acestor specialişti.

  Potrivit medicilor generalişti/medicilor de familie care au participat la studiu, a treia etapă importantă în vederea evitării tergiversării în diagnosticarea mielomului este reprezentată de îmbunătăţirea comunicării dintre medic şi pacient, ţinând cont de faptul că chirurgii ortopezi şi traumatologii au considerat că o mai bună colaborare în cadrul disciplinelor medicale este următoarea etapă importantă în vederea accelerării diagnosticării mielomului.

 
* Pentru descărcarea, citirea sau tipărirea fişierelor PDF aveţi nevoie de Adobe® Reader®, un program gratuit de citire. Dacă acest program nu este instalat pe computerul dvs., puteţi descărca gratuit de la producător ultima versiune a Adobe® Reader®.