Data da última actualização: 05 de Fevereiro de 2010

Inquérito Internacional sobre os Efeitos Secundários do Tratamento do Mieloma Múltiplo e as Necessidades não Satisfeitas dos Doentes

Resumo dos resultados do inquérito

O inquérito foi realizado entre Fevereiro e Julho de 2009. No total, participaram no inquérito 314 profissionais de saúde de 43 países (76% de países europeus) e 260 doentes com mieloma múltiplo, familiares dos doentes e prestadores de cuidados de saúde de 21 países de tratamento (96% de países europeus).

Os profissionais de saúde estavam subdivididos em 241 médicos (70% hematologistas, 5% oncologistas, 3% hematologistas-oncologistas) e 68 enfermeiras (22%). O ponto de vista dos doentes foi representado por 173 doentes com mieloma múltiplo de 17 países de tratamento (67%), 85 familiares dos doentes e 2 prestadores de cuidados de saúde (33%).

Este inquérito foi possível através de um fundo sem rescrições de Ortho Biotech, Divisão Biofarmacêutica da Janssen-Cilag.

1. Anos de prática no tratamento/cuidado de doentes com mieloma múltiplo e anos do tratamento do mieloma múltiplo

   Mais de três quartos dos médicos e dois terços das enfermeiras indicaram que têm tratado/cuidado de doentes com mieloma múltiplo há mais de 5 anos. Cerca de metade dos doentes com mieloma múltiplo e mais de dois terços dos doentes representados pelos seus familiares ou prestadores de cuidados de saúde têm recebido o tratamento para o mieloma múltiplo há menos de 1 ano até 3 anos e cerca de metade dos doentes e perto de um terço dos doentes com mieloma múltiplo representados pelos seus familiares ou prestadores de cuidados de saúde responderam que têm recebido o tratamento há mais de 4 anos.

2. Número médio de doentes com mieloma múltiplo observados em uma semana e na fase actual do tratamento do mieloma múltiplo

   Cerca de dois terços dos médicos e mais de metade das enfermeiras indicaram que observam em média entre 1-10 doentes com mieloma múltiplo por semana. Mais de metade dos doentes com mieloma múltiplo e perto de metade dos doentes representados pelos seus familiares ou prestadores de cuidados de saúde indicaram que estavam em remissão ou em tratamento de manutenção. Cerca de um quinto dos doentes com mieloma múltiplo e um quarto dos doentes representados pelos seus familiares ou prestadores de cuidados de saúde indicaram que estavam a receber o tratamento inicial e mais de um quarto dos doentes com mieloma múltiplo e perto de um terço dos doentes representados pelos seus familiares ou prestadores de cuidados de saúde indicaram que tiveram uma recaída ou mieloma múltiplo resistente.

3. Tratamentos para o mieloma múltiplo utilizados/recebidos

   De acordo com os médicos, a opção de tratamento para o mieloma múltiplo utilizada com mais frequência foi a quimioterapia, seguida por Bortezomib e bisfosfonatos, esteróides e Talidomida. De acordo com as enfermeiras, a opção de tratamento para o mieloma múltiplo utilizada com mais frequência era o transplante autólogo, seguido da quimioterapia, Bortezomib, e Talidomida, esteróides e uma dose elevada de quimioterapia.

   De acordo com os doentes com mieloma múltiplo, a opção de tratamento para o mieloma múltiplo utilizada com mais frequência era a quimioterapia, seguida por transplante autólogo, uma dose elevada de quimioterapia, bisfosfatos e Talidomida. De acordo com os familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes com mieloma múltiplo, a opção de tratamento para o mieloma múltiplo utilizada com mais frequência foi a quimioterapia, seguida por Talidomida, esteróides, transplante autólogo e uma dose elevada de quimioterapia.

4. Nível de informação dos doentes com mieloma múltiplo acerca dos potenciais efeitos secundários do tratamento

   A maior parte dos médicos e enfermeiras indicaram que sentiram que os seus doentes estavam bem informados sobre os potenciais efeitos secundários das opções do tratamento do mieloma múltiplo, mas quase um em cada quatro doentes com mieloma múltiplo e mais de um quarto dos familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes disseram que os doentes que representavam neste inquérito não estavam informados pelo seu médico de modo adequado sobre os potenciais efeitos secundários das opções do tratamento do mieloma múltiplo.

5. Efeitos secundários do tratamento do mieloma múltiplo e o seu impacto no bem-estar geral de um doente

   De acordo com os médicos e enfermeiras, a neuropatia teve o maior impacto negativo no bem-estar geral do doente com mieloma múltiplo, ao passo que os familiares e prestadores de cuidados de saúde do doente indicaram que a fadiga/mal-estar/fraqueza/tonturas/sonolência/efeito sedativo/insónia foram os efeitos secundários do tratamento com o maior impacto negativo no bem-estar geral do doente. De acordo com os doentes, familiares e prestadores de cuidados de saúde do doente, este é também o efeito secundário do tratamento sentido com mais frequência.

6. Satisfação com a gestão médica/doente dos efeitos secundários do tratamento do mieloma múltiplo

   Mais de dois terços dos médicos e mais de três quartos das enfermeiras estavam “muito satisfeitos" ou “bastante satisfeitos” com a forma como os doentes com mieloma múltiplo geriam os efeitos secundários que sentiam e cerca de dois terços dos doentes e familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes estavam “muito satisfeitos” ou “bastante satisfeitos" com o modo como os seus efeitos secundários eram geridos pelo médico.

   Contudo, cerca de um terço dos médicos e uma em cada seis enfermeiras "não estavam realmente satisfeitos” ou “nada satisfeitos” com o modo como os doentes com mieloma geriam os efeitos secundários que sentiam e cerca de um terço dos doentes e mais de um terço dos familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes indicaram que “não estavam realmente satisfeitos” ou “nada satisfeitos” com o modo como o médico geriu quaisquer efeitos secundários que os doentes sentiram durante o tratamento do mieloma múltiplo.

   Os motivos para não estar (realmente) satisfeito com a gestão dos efeitos secundários pelo doente ou pelo médico incluíram dificuldades no tratamento dos efeitos secundários e do mieloma múltiplo, falta de informação, falta de tempo, continuidade, resposta, interesse e competência.

7. Efeito dos efeitos secundários relacionados com o tratamento no tratamento do mieloma múltiplo

   Enquanto que cerca de três quartos dos médicos e enfermeiras indicaram que era frequentemente necessário modificar a dosagem, devido aos efeitos secundários relacionados com o tratamento, apenas um em cada cinco doentes e os familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes partilharam este ponto de vista. Grande parte dos doentes do mieloma múltiplo, familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes disseram que os efeitos secundários relacionados com o tratamento não tiveram qualquer efeito no respectivo decorrer do tratamento, enquanto que cerca de um em cada seis doentes, familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes e cerca de um em cada dez médicos e enfermeiras indicaram que o tratamento do mieloma múltiplo teve de ser parado, devido aos efeitos secundários relacionados com o tratamento.

8. Efeitos secundários do tratamento não existentes ou raramente registados

   De acordo com os médicos e as enfermeiras, os efeitos secundários mais frequentes relacionados com o tratamento com os quais os doentes com mieloma múltiplo não se sentiam confortáveis em informar o seu médico incluíam problemas sexuais, problemas neurológicos e ansiedade/depressão. De acordo com os doentes com mieloma múltiplo, os problemas sexuais constituíam o efeito secundário mais frequente relacionado com o tratamento e eles não se sentiam confortáveis em informar o seu médico, seguido de diarreia/obstipação/problemas gastrointestinais e problemas psicológicos. Os familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes também adicionaram problemas nos maxilares e cansaço/fadiga à lista dos efeitos secundários relacionados com o tratamento em que os doentes não se sentiam confortáveis para informar o seu médico.

   Todos os grupos de participantes concordaram que o embaraço/timidez constituía o principal motivo para não informarem sobre estes efeitos secundários relacionados com o tratamento. O pressuposto de que os doentes poderiam não informar os efeitos secundários, devido a recearem que o tratamento tivesse de ser interrompido como resultado desses efeitos não foi confirmado pelas respostas dadas pelos doentes com mieloma múltiplo.

• 9.1 Gestão dos efeitos secundários do tratamento

  Cerca de metade dos médicos, três quartos das enfermeiras, metade dos doentes e cerca de um terço dos familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes estavam "muito satisfeitos" ou "satisfeitos o suficiente” com a gestão dos efeitos secundários do tratamento, ao passo de um em cada sete médicos, mais de um em cada cinco doentes e um terço dos familiares e prestadores de cuidados de saúde estavam "não muito satisfeitos" ou "nada satisfeitos" com o modo como os efeitos secundários do tratamento do mieloma múltiplo eram normalmente geridos.

• 9.2 Acesso do doente a informação e apoio

  Cerca de metade dos médicos, mais de dois terços das enfermeiras, metade dos doentes e cerca de um quinto dos familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes estavam "muito satisfeitos" ou "satisfeitos o suficiente” com o acesso do doente a informação e apoio. Porém um em cada cinco médicos, um terço dos doentes e quase metade dos familiares e prestadores de cuidados de saúde estavam "não muito satisfeitos" ou "nada satisfeitos" em relação ao acesso dos doentes com mieloma múltiplo a informação e apoio.

• 9.3 Acesso a novos tratamentos

  Enquanto que cerca de uma em cada dez enfermeiras “não estavam muito satisfeitas” com o acesso a novos tratamentos, mais de um quinto dos médicos, mais de um quarto dos doentes e quase metade dos familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes responderam que estavam “não muito satisfeitos” ou “nada satisfeitos” com o acesso a novos tratamentos. Contudo, cerca de um quarto dos médicos, enfermeiras e doentes com mieloma múltiplo disseram estar “muito satisfeitos” com o acesso a novos tratamentos.

• 9.4 Cobertura dos custos do tratamento

  Enquanto que quase dois terços dos doentes com mieloma múltiplo e quase metade dos familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes indicaram estar “muito satisfeitos" ou "satisfeitos o suficiente” com a cobertura dos custos do tratamento do mieloma múltiplo, mais de um terço dos médicos, um quinto das enfermeiras e cerca de um quarto dos familiares e prestadores de cuidados de saúde disseram estar "não muito satisfeitos" ou "nada satisfeitos" com a cobertura dos custos do tratamento.

• 9.5 Qualidade geral do tratamento e cuidado

  Quase metade dos médicos, mais de dois terços das enfermeiras e doentes e quase metade dos familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes indicaram estar "muito satisfeitos" ou "satisfeitos o suficiente" com a qualidade geral do tratamento e cuidado fornecido aos doentes com mieloma múltiplo.

• 9.6 Apoio psico-social oferecido

  Mais de um terço dos médicos, quase um quarto das enfermeiras, quase metade dos doentes e mais de metade dos familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes disseram estar “não muito satisfeitos" ou "nada satisfeitos" com o apoio psico-social oferecido. As enfermeiras foram o único grupo em que mais de metade indicou estar "muito satisfeito" ou "bastante satisfeito” com este tipo de apoio.

• 9.7 Apoio emocional oferecido

  Em contraste com mais de metade das enfermeiras que indicaram estar “muito satisfeitas” ou “bastante satisfeitas” com o apoio emocional oferecido às pessoas afectadas pelo mieloma múltiplo, mais de um terço dos médicos, quase metade dos doentes e mais de metade dos familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes indicaram estar “não muito satisfeitos” ou “nada satisfeitos” com o apoio emocional oferecido.

 
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