Data da última actualização: 05 de Fevereiro de 2010

Inquérito Internacional Sobre Conformidade de Doentes com Mieloma Múltiplo

Resumo dos resultados do inquérito

inquérito foi realizado entre Março e Outubro de 2009. No total, participaram no inquérito 278 profissionais de saúde de 61 países (70% de países europeus) e 235 doentes com mieloma múltiplo, familiares dos doentes e prestadores de cuidados de saúde de 13 países de tratamento (96% de países europeus).

Os profissionais de saúde estavam subdivididos em 196 médicos (39% hematologistas, 27% oncologistas, 5% hematologistas-oncologistas, 6% oncologistas de radiação, 3% oncologistas cirúrgicos) e 276 enfermeiras (27%). O ponto de vista dos doentes foi representado por 180 doentes com mieloma múltiplo (77%) e 53 familiares dos doentes e 2 prestadores de cuidados de saúde (23%).

Este inquérito foi possível através de um fundo sem restrições de Celgene International.

1. Anos de prática no tratamento/cuidado de doentes com mieloma múltiplo e anos do tratamento do mieloma múltiplo

   A maior parte dos médicos e enfermeiras indicaram que têm tratado/cuidado de doentes com mieloma múltiplo há mais de 5 anos. Cerca de metade dos doentes com mieloma múltiplo e mais de três quartos dos doentes representados pelos seus familiares ou prestadores de cuidados de saúde têm recebido o tratamento para o mieloma múltiplo há menos de 1 ano até 3 anos e cerca de metade dos doentes e um quinto dos doentes com mieloma múltiplo representados pelos seus familiares ou prestadores de cuidados de saúde têm recebido o tratamento há mais de 4 anos.

2. Pacientes com mieloma múltiplo novos e contínuos vistos em uma semana e na fase actual do tratamento do mieloma múltiplo

   A maior parte dos médicos e enfermeiras indicaram verem em média 1-5 novos doentes e 1-5 doentes contínuos com mieloma múltiplo por semana. Cerca de metade dos doentes com mieloma múltiplo e quase um quarto dos doentes representados pelos seus familiares ou prestadores de cuidados de saúde estavam em remissão ou em tratamento de manutenção. Cerca de um quinto dos doentes com mieloma múltiplo e um terço dos doentes representados pelos seus familiares ou prestadores de cuidados de saúde estavam a receber o tratamento inicial e perto de um terço dos doentes com mieloma múltiplo e 41% dos doentes representados pelos seus familiares ou prestadores de cuidados de saúde tiveram uma recaída ou mieloma múltiplo resistente.

3. Tratamentos para o mieloma múltiplo utilizados/recebidos

   De acordo com os médicos, a opção de tratamento para o mieloma múltiplo utilizada com mais frequência é a quimioterapia, seguida por bisfosfonatos, Bortezomib, esteróides e Talidomida. De acordo com as enfermeiras, a opção de tratamento para o mieloma múltiplo utilizada com mais frequência é a quimioterapia, seguida por Bortezomib, Talidomida, esteróides e uma dose elevada de quimioterapia.

   De acordo com os doentes com mieloma múltiplo, a opção de tratamento para o mieloma múltiplo utilizada com mais frequência é a quimioterapia, seguida por bisfosfonatos, esteróides Talidomida, transplante autólogo e uma dose elevada de quimioterapia. De acordo com os familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes com mieloma múltiplo, a opção de tratamento para o mieloma múltiplo utilizada com mais frequência é a quimioterapia, seguida por Talidomida, esteróides, Bortezomib e uma dose elevada de quimioterapia.

4. Determinação dos planos de tratamento do mieloma múltiplo

   A maior parte dos médicos, enfermeiras, doentes com mieloma múltiplo e familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes indicaram que o plano de tratamento do mieloma múltiplo é normalmente determinado em conjunto pelo médico e o doente, seguido por uma boa discussão. Contudo, cerca de um quinto de cada grupo de participantes indicou que o médico tinha de determinar o plano de tratamento, porque o doente esperou ou pediu-lhe que o fizesse e mais de um em cada dez médicos, enfermeiras e doentes com mieloma múltiplo e perto de um em cada cinco familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes indicaram que o médico determinou o plano de tratamento e os doentes tiveram de o aceitar sem discussão.

• 5.1 Capacidade do doente para descrever o plano de tratamento por ordem cronológica

  Cerca de três quartos dos doentes com mieloma múltiplo e mais de metade dos familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes “concordaram fortemente” que os doentes com mieloma múltiplo conseguem descrever o seu plano de tratamento por ordem cronológica. Contudo, apenas um em cada quatro médicos e uma em cada cinco enfermeiras partilharam esta opinião.

• 5.2 Capacidade do doente para listar os medicamentos

  Mais de 80% dos doentes com mieloma múltiplo e cerca de dois terços dos familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes “concordaram fortemente” que os doentes com mieloma múltiplo podem listar os seus medicamentos, ao passo que apenas um em cada cinco médicos e enfermeiras partilharam este ponto de vista.

• 5.3 Conhecimento do doente da finalidade de cada medicamento

  Cerca de um quinto dos médicos e um sexto das enfermeiras “concordaram fortemente” que os doentes com mieloma múltiplo sabem a finalidade de cada um dos seus medicamentos, ao passo que quase três quartos dos doentes e quase metade dos familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes tinham esta opinião.

• 5.4 Conhecimento do doente sobre como e quando tomar/administrar os medicamentos

  Mais de três quartos dos doentes com mieloma múltiplo e quase de dois terços dos familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes “concordaram fortemente” que os doentes com mieloma múltiplo sabem como e quando tomar/administrar os seus medicamentos, uma opinião partilhada por cerca de um terço dos médicos e enfermeiras.

• 5.5 Conhecimento do doente sobre os potenciais efeitos secundários dos medicamentos

  Em resposta a esta pergunta, foram registados os valores mais baixos sobre a familiaridade do doente com os planos de tratamento do mieloma múltiplo. Cerca de um em cada cinco doentes com mieloma múltiplo e perto de um quarto dos familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes disseram que ou “não tinham a certeza” se, ou “tinham tendência a discordar” ou “discordavam fortemente” que os doentes com mieloma múltiplo sabiam dos potenciais efeitos secundários de cada um dos seus medicamentos, um ponto de vista partilhado por cerca de um em cada seis médicos e quase um terço das enfermeiras que responderam a esta pergunta.

6. Satisfação relativa ao nível de informação dado aos doentes com mieloma múltiplo sobre a importância de seguir correctamente o seu plano de tratamento

   Cerca de um em cada cinco médicos, cerca de uma em cada seis enfermeiras e quase um em cada quatro familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes “não estavam realmente satisfeitos” ou “nada satisfeitos” com o nível de informação dada aos doentes com mieloma múltiplo sobre a importância de seguir correctamente o seu plano de tratamento. De modo interessante, o nível de satisfação foi o mais baixo entre os próprios doentes com mieloma múltiplo, onde apenas um em cada doze se queixou sobre este assunto. Os motivos para "não estarem realmente satisfeitos" ou "nada satisfeitos" incluiu a falta de tempo do médico, falta de informação e educação, assuntos culturais, alterações frequentes dos médicos, falta de resposta, clareza e empatia, dificuldades em entender as instruções e a necessidade de orientação verbal ou escrita.

7. Factores com um efeito negativo na conformidade do tratamento do mieloma múltiplo

   Todos os grupos que participaram neste inquérito concordaram que a falta de instruções por parte do médico ou da enfermeira é o factor com o maior efeito negativo na conformidade do tratamento do mieloma múltiplo. De acordo com os médicos, o segundo factor mais negativo em relação à conformidade do tratamento, é o custo dos medicamentos, seguido pelo objectivo não claro do tratamento. De acordo com as enfermeiras o segundo factor mais negativo no correcto seguimento do plano de tratamento pelo doente com mieloma múltiplo é o fraco entendimento com o médico ou a enfermeira, seguido pela falha do tratamento em apresentar efeitos.

   Semelhante às enfermeiras, os doentes com mieloma múltiplo indicaram que o fraco entendimento com o médico ou a enfermeira é o segundo factor com efeito negativo na conformidade do tratamento do mieloma múltiplo, seguido pelos efeitos secundários do tratamento e a falta de vigilância por parte do médico ou da enfermeira. Para os familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes, a falta de apoio psico-social/emocional foi o segundo factor mais negativo em relação à conformidade do tratamento do mieloma múltiplo, seguido pela falta de vigilância por parte do médico ou da enfermeira e o objectivo não claro do tratamento.

8. Efeitos da Neuropatia Periférica na conformidade do tratamento do mieloma múltiplo

   De acordo com os médicos que responderam a esta pergunta, lidar com o mieloma múltiplo é a área mais afectada na Neuropatia Periférica, ao passo que as enfermeiras, os doentes, familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes concordaram que realizar as tarefas diárias é a área mais afectada pela Neuropatia Periférica.

9. Conformidade geral do tratamento do mieloma múltiplo

   Uma grande parte dos doentes com mieloma múltiplo, familiares e prestadores de cuidados de saúde dos doentes disseram que a conformidade geral do tratamento de doentes com mieloma múltiplo era de 90% ou 100%, enquanto que a maioria das enfermeiras indicou que a conformidade geral do tratamento era principalmente entre os 80% e 100%. A maior parte dos médicos indicou a conformidade geral do tratamento do mieloma entre os 70% e os 90%. Os exemplos para a não conformidade incluíram os assuntos relacionados com os efeitos secundários do tratamento, os assuntos relacionados com o custo/segurança, os assuntos relacionados com a idade do doente, os assuntos relacionados com o esquecimento do doente, os assuntos relacionados com a falta de apoio psico-social, as alterações (frequentes) do plano de tratamento e a falta de informação.

 
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