
MYELOMA EURONET A voz dos doentes com mieloma na Europa
Inquérito internacional sobre as barreiras no diagnóstico, tratamento e cuidados de doentes com mieloma
Os resultados do estudo tem como propósito promover a consciencialização sobre o estado e importância do diagnóstico, do tratamento e dos cuidados adequados do mieloma, e incitar os líderes da opinião pública no sector sanitário, bem como os políticos com poder de decisão a nível nacional e internacional a atribuírem uma maior importância a um diagnóstico, tratamento e cuidados adequados para os doentes de mieloma na Europa.
Síntese dos resultados do estudo
No total, participaram neste estudo 163 indivíduos de 42 países, realizado entre Maio e Outubro de 2006. 49% dos participantes eram homens, 51% mulheres; 85% eram europeus. 26% dos participantes eram pacientes ou familiares de pacientes (de 10 países; 93% da Europa); 58% médicos (77% dos quais eram hematologistas; 82% da Europa); 7% representantes de organizações de apoio e defesa de portadores de cancro; 6% representantes da indústria farmacêutica e 3% outros.
Padrões gerais de diagnóstico, tratamento e cuidado para pacientes com mieloma múltiplo.
A maioria dos participantes do estudo classificou os padrões de diagnóstico, tratamento e cuidados de mieloma dos respectivos países como muito bons ou acima da média. Um em cada dez participantes referiu que tais padrões se encontram abaixo da média ou que são insatisfatórios nos respectivos países.
Mieloma múltiplo normalmente diagnosticado por profissionais de saúde
Mais de dois terços dos participantes do estudo declararam que o mieloma múltiplo é normalmente diagnosticado nos seus países por hematologistas. Enquanto mais de três quartos de médicos partilharam desta opinião, apenas metade dos pacientes e familiares participantes confirmaram a mesma.
Obstáculos ao diagnóstico do mieloma
No geral, os participantes do estudo concordaram que os sintomas pouco evidentes são o maior obstáculo ao diagnóstico do mieloma nos seus países, seguidos pela ausência de sintomas e pela falta de cooperação entre disciplinas de Medicina.
Passos mais importantes a ser tomados para superar os obstáculos ao diagnóstico do Mieloma
Os participantes do estudo concluíram que a educação e a informação dos profissionais de saúde (incluindo Médicos de Família) constituem o passo mais importante a ser tomado para superar os obstáculos ao diagnóstico do mieloma múltiplo existentes nos respectivos países.
Obstáculos ao tratamento e cuidados do mieloma
De acordo com os participantes deste estudo, o estado avançado da doença, devido a diagnóstico tardio e ao processo lento na aprovação de medicamentos constituem as duas maiores entraves ao tratamento e cuidados do mieloma.
Passos mais importantes a ser tomados para superar os obstáculos ao tratamento e cuidados do mieloma
A maioria dos médicos que participaram no estudo afirmaram que o passo mais importante para ultrapassar os obstáculos no tratamento e cuidados do mieloma nos seus países se baseia na abordagem e administração de questões relacionadas com o reembolso dos custos, seguido de aprovação / disponibilização e acesso mais célere de e a medicamentos e a diferentes opções de tratamento, assim como o apoio ao desenvolvimento e optimização do campo da investigação e dos estudos clínicos. Aproximadamente um em cada cinco pacientes e familiares alegaram que o primeiro passo a tomar deveria ser o investimento na educação e na informação dos profissionais de saúde (incl. Médicos de Família), seguido da abordagem e administração de questões relacionadas com o reembolso dos custos e proporcionar mais formação e informação aos pacientes e aos prestadores de cuidados.
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