Data da última actualização: 16 de Junho de 2010

Inquérito Internacional - Detectar o Mieloma Múltiplo

Este inquérito foi concebido para obter mais informação sobre os médicos e pacientes em relação ao caminho que os doentes tomam para o diagnóstico do mieloma múltiplo, o que médicos de diferentes especialidades não hematológicas e não oncológicas fazem para detectar o mieloma múltiplo, quanto tempo passa desde a consulta inicial até ao mieloma múltiplo ser detectado e o que deveria ser feito para evitar atrasos no diagnóstico do mieloma múltiplo. Os resultados do inquérito serão utilizados para encorajar as comunidades de doentes e médicos, assim como decisores políticos a focarem uma maior atenção no problema da detecção do mieloma múltiplo.

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Resumo dos resultados do inquérito

O inquérito foi realizado entre Junho e Dezembro de 2009. No total, participaram no inquérito 303 profissionais de saúde de 56 países (91% de países europeus) e 349 doentes com mieloma múltiplo, familiares dos doentes e prestadores de cuidados de saúde de 37 países de tratamento (90,3% de países europeus).

Os médicos estavam sub-divididos em 90 médicos de clínica geral e médicos de família (30%) e 206 cirurgiões ortopedistas e traumatologistas (68%). O ponto de vista dos doentes foi representado por 239 doentes com mieloma múltiplo (69%) e 110 familiares dos doentes (31%).

Este inquérito foi possível através de um fundo sem restrições de Celgene International.

• Questão 1 para médicos: Anos de prática

  A maioria dos médicos de clínica geral, médicos de família e cirurgiões ortopédicos e traumatologistas afirmaram que praticam medicina na sua área de especialidade médica há mais de 5 anos.

• Questão 1 para doentes com mieloma múltiplo/familiares dos doentes: Primeiros sintomas

  O sintoma mais frequente que tiveram antes de consultar um médico foi dores de costas, seguido de cansaço/fraqueza, dores nos ossos, infecções recorrentes, falta de ar e fractura de ossos.

• Questão 2 para médicos: Sintomas relacionados com o mieloma múltiplo, normalmente tratados pela especialidade médica

  Dos médicos de clínica geral e médicos que família que responderam a esta questão, cerca de 9 em cada 10 disseram que normalmente trataram as dores de costas e mais de um em dois disseram que os sintomas como cansaço/fraqueza, dores nos ossos, infecções recorrentes e falta de ar também foram tratadas pela sua especialidade médica. Mais de um quarto dos médicos de clínica geral e médicos de família responderam que normalmente também tratavam as fracturas de ossos.

  Mais de dois terços dos cirurgiões ortopédicos e traumatologistas que responderam a esta questão afirmaram que normalmente tratam as dores de costas, dores nos ossos e fracturas de ossos. Contudo, os sintomas como cansaço/fraqueza, infecções recorrentes ou falta de ar, não estão entre os sintomas normalmente tratados por esta especialidade médica.

• Questão 2 para doentes com mieloma múltiplo/familiares dos doentes: Primeiro profissional de saúde consultado

  Devido aos sintomas tidos antes de consultar um médico, a maioria dos doentes com mieloma múltiplo e familiares que responderam a esta questão, afirmaram que o primeiro médico consultado foi o médico de clínica geral/de família. Apenas cerca de 1 em cada 20 casos, o primeiro médico consultado foi um cirurgião ortopédico e também os hematologistas normalmente não são os primeiros especialistas médicos consultados quando os doentes são confrontados com sintomas relacionados com mieloma múltiplo.

• Questão 3 para médicos: Testes de rotina quando confrontados com sintomas de mieloma múltiplo

  Quando confrontados com sintomas relacionados com mieloma múltiplo, mais de 9 em 10 médicos de medicina geral/de família que responderam a esta questão, afirmaram que normalmente fariam uma análise de sangue e mais de dois terços disseram que fariam um raio-X aos ossos ou uma análise à urina. Mais de 9 em 10 cirurgiões ortopédicos e traumatologistas que responderam a esta questão afirmaram que fariam raio-X aos ossos, 3 em 4 fariam uma análise de sangue e cerca de um em dois fariam uma ressonância magnética ou uma TAC.

• Questão 3 para doentes com mieloma múltiplo/familiares dos doentes: Primeira orientação

  Quando questionados para que profissionais de saúde (os seus parentes) foram orientados depois da primeira consulta, menos de metade dos doentes com mieloma múltiplo e menos de um quarto dos familiares que responderam a esta questão, disseram que eles/os seus parentes foram orientados para um hematologista.

  O segundo médico especialista mencionado com mais frequência neste contexto foi o oncologista, seguido do cirurgião ortopédico, o médico de clínica geral/de família e o reumatologista. Cerca de 1 em 20 doentes com mieloma múltiplo e 1 em 7 doentes representados pelos seus familiares afirmaram que não tiveram nenhuma orientação após a consulta inicial.

• Questão 4 para médicos: Familiaridade com o mieloma múltiplo

  Quando questionados sobre o quão familiarizados se sentiam sobre o mieloma múltiplo, a maioria dos médicos de clínica geral/de família e cirurgiões ortopédicos e traumatologistas que responderam a esta questão, afirmaram que "não estão muito familiarizados" ou "nada familiarizados" com esta doença.

  O inquérito também revelou que os cirurgiões ortopédicos e traumatologistas estão mais familiarizados com o mieloma múltiplo que os médicos de clínica geral/de família. Cerca de metade dos cirurgiões ortopédicos e traumatologistas, mas apenas cerca de um terço dos médicos de clínica geral/de família disseram estar "algo familiarizados" ou "muito familiarizados" com o mieloma múltiplo.

• Questão 4 para doentes com mieloma múltiplo/familiares dos doentes: Tratamentos após a detecção do mieloma múltiplo

  Cerca de metade dos doentes com mieloma múltiplo e um quarto dos doentes representados pelos seus familiares que responderam a esta questão disseram não ter recebido nenhum tratamento médico ou outro tratamento após a consulta inicial e depois de ter sido detectado o mieloma múltiplo. Por outro lado, quase metade dos doentes com mieloma múltiplo e perto de dois terços dos doentes representados pelos seus familiares responderam que receberam tratamento para um ou mais sintomas.

  De acordo com os doentes com mieloma múltiplo e os familiares que também afirmaram que receberam tratamentos (os seus parentes) após a consulta inicial, o tratamento mais frequente foi o tratamento para as dores, seguido de fisioterapia/quiropráctica/osteopatia, intervenções ortopédicas, tratamento anti-infecção e tratamento anti-inflamatório.

• Questão 5 para médicos: Sintomas associados com o mieloma múltiplo

  Para os médicos de clínica geral/de família e cirurgiões ortopédicos e traumatologistas que responderam a esta questão, o sintoma que mais associaram ao mieloma múltiplo foi as dores nos ossos, seguido de dores nas costas, fracturas nos ossos e cansaço/fraqueza. Em geral, os médicos de clínica geral/de família associam mais sintomas com o mieloma múltiplo que os cirurgiões ortopédicos e traumatologistas.

• Questão 5 para doentes com mieloma múltiplo/familiares dos doentes: Especialidade do médico que detectou o mieloma múltiplo

  Quando perguntados sobre a especialidade do médico que detectou o seu mieloma múltiplo, quase metade dos doentes com mieloma múltiplo e dos pacientes representados pelos familiares que responderam a esta questão, disseram que o seu mieloma múltiplo foi detectado por um hematologista. Em cerca de um em cada dez casos, foi o médico de clínica geral/de família ou um oncologista que detectou o mieloma múltiplo e apenas 1 em cada 20 casos, o mieloma múltiplo foi detectado por um cirurgião ortopédico.

• Questão 6 para médicos: Experiência na detecção do mieloma múltiplo

  A maioria dos médicos de clínica geral/de família e cirurgiões ortopédicos e traumatologistas que responderam a esta questão, afirmaram que raramente ou nunca detectaram mieloma múltiplo em um dos seus doentes. Contudo, cerca de um em cinco médicos de clínica geral/de família e um em três cirurgiões ortopédicos e traumatologistas afirmaram que detectaram o mieloma múltiplo de tempos a tempos.

• Questão 6 para doentes com mieloma múltiplo/familiares dos doentes: Métodos utilizados para detectar o mieloma múltiplo

  De acordo com os doentes com mieloma múltiplo e os doentes representados pelos seus familiares que responderam a esta questão, os métodos utilizados com mais frequência para detectar o mieloma múltiplo são uma biopsia à medula óssea e análises de sangue, seguidas de raio-X aos ossos, análise de urina, ressonância magnética e TAC.

• Questão 7 para médicos: Dificuldade na detecção do mieloma múltiplo, devida a 'sintomas pouco claros'

  A maioria dos médicos de clínica geral/de família e cirurgiões ortopédicos e traumatologistas que responderam a esta questão, concordaram que os 'sintomas pouco claros' dificultam os testes de diagnóstico adequados para detectar o mieloma múltiplo. Mais de um terço de ambos os grupos "concordaram completamente" e cerca de metade dos respondentes "tiveram tendência a concordar" com esta observação.

• Questão 7 para doentes com mieloma múltiplo/familiares dos doentes: Número de médicos até ser detectado o mieloma múltiplo

  Dos doentes com mieloma múltiplo que responderam a esta questão, cerca de três quartos afirmaram que consultaram 1-3 médicos antes do seu mieloma múltiplo ser detectado, mas quase um em quatro doentes tiveram de consultar 4 médicos ou mais, antes da causa dos seus sintomas ser identificada.

  De acordo com os familiares dos doentes com mieloma múltiplo que responderam a esta questão, apenas dois terços dos doentes tiveram de consultar 1-3 médicos antes do seu mieloma múltiplo ser detectado e mais de um terço afirmou que foram precisos 4 ou mais médicos para identificar a causa dos sintomas.

• Questão 8 para médicos: Experiência com orientações para o especialista do mieloma múltiplo

  Quase dois terços dos médicos de clínica geral/de família e cerca de metade dos cirurgiões ortopédicos e traumatologistas que responderam a esta questão afirmaram que "raramente" ou "nunca"orientaram um ou mais dos seus doentes para um especialista do mieloma múltiplo.

  Contudo, mais de um em três médicos de clínica geral/de família e mais de um em dois cirurgiões ortopédicos e traumatologistas responderam que "frequentemente" ou "de tempos a tempos" orientaram um ou mais dos seus doentes para um especialista do mieloma múltiplo.

• Questão 8 para doentes com mieloma múltiplo/familiares dos doentes: Tempo desde a consulta inicial até à detecção do mieloma múltiplo

  De acordo com as respostas dadas pelos doentes com mieloma múltiplo e familiares dos doentes, demorou menos de uma semana até o mieloma múltiplo ser detectado em cerca de um em dez casos, após a consulta inicial. Em cerca de um em três casos (de acordo com os doentes com mieloma múltiplo) e cerca de um em oito casos (de acordo com os familiares dos doentes), demorou 1-4 semanas a detectar o mieloma múltiplo.

  De acordo com mais de um em quatro doentes com mieloma múltiplo e familiares dos doentes, demorou 1-4 meses antes do mieloma múltiplo ser detectado e em cerca de um em oito casos (de acordo com os doentes com mieloma múltiplo) e mais de um em quatro casos (de acordo com os familiares dos doentes), o mieloma não foi detectado até 5-12 meses após a consulta inicial.

  Em cerca de um em dez casos (de acordo com os doentes com mieloma múltiplo) e cerca de um em sete casos (de acordo com os familiares dos doentes), detectar o mieloma múltiplo demorou entre 13 a 24 meses e em cerca de um em doze casos, demorou até mais de 2 anos até a doença ser finalmente detectada.

  No total, de acordo com os doentes com mieloma múltiplo, a doença foi detectada dentro de 4 meses em cerca de dois terços dos doentes. Contudo, de acordo com os familiares dos doentes, a duração dos 4 meses da detecção do mieloma aplicou-se apenas a cerca de metade dos doentes com mieloma múltiplo.

  De acordo com os doentes com mieloma múltiplo que responderam a esta questão, o tempo médio que passou desde a consulta até ao mieloma ser finalmente detectado foi mais de 164 dias ou cerca de 5,5 meses. De acordo com os familiares dos doentes que responderam a esta questão, o tempo médio que demorou a detectar o mieloma múltiplo foi mais de 236 dias ou perto de 8 meses. Quando combinadas, as respostas dadas pelos doentes com mieloma múltiplo e os familiares dos doentes, o tempo médio para detectar o mieloma múltiplo é mais de 187 dias ou ligeiramente mais de 6 meses.

• Questão 9 para médicos: Prontidão em verificar a presença do mieloma múltiplo antes de iniciar o tratamento

  Quando perguntados sobre a sua prontidão para verificar a presença do mieloma múltiplo (através da análise de sangue, por exemplo) quando consultam um doente que apresenta um ou mais dos sintomas acima mencionados, a maioria dos médicos de clínica geral/de família e os cirurgiões ortopédicos e traumatologistas que responderam a esta questão, afirmaram que "iria concordar totalmente" ou "teriam tendência a concordar" em verificar a presença do mieloma múltiplo antes de considerarem o tratamento.

  Dos médicos de clínica geral/de família e cirurgiões ortopédicos e traumatologias que tiveram "tendência a discordar" ou "discordavam na totalidade" com esta abordagem, apenas alguns explicaram porque não concordavam. Os seus motivos incluíam afirmações, como: "Apenas numa determinada faixa etária e se a dor não desaparecesse", "Estas queixas são demasiado frequentes", "Devido a todos terem sintomas muito comuns", "Primeiro tentava tratar, caso não houvesse resposta, [então] deveríamos pensar na outra doença", "Pois não é muito frequente", "São sintomas que estão relacionados com muitas outras doenças."

• Questão 9 para doentes com mieloma múltiplo/familiares dos doentes / Questão 10 para médicos Passos a tomar, para evitar atrasos no diagnóstico do mieloma múltiplo

  Os doentes com mieloma múltiplo e os familiares dos doentes que responderam a esta questão, concordaram que o passo mais importante a tomar para evitar atrasos no diagnóstico do mieloma múltiplo é fornecer melhor informação aos profissionais médicos, seguido por uma melhor educação dos profissionais médicos e uma melhor colaboração entre disciplinas médicas.

  A maioria dos médicos de clínica geral/de família e os cirurgiões ortopédicos e traumatologistas que responderam a esta questão, concordaram que melhor informação para profissionais médicos é o passo mais importante que deve ser tomado para evitar atrasos no diagnóstico do mieloma múltiplo, seguido de uma melhor educação dos profissionais médicos.

  De acordo com os médicos de clínica geral/de família que participaram no inquérito, o terceiro passo mais importante para evitar atrasos no diagnóstico do mieloma múltiplo é melhorar a comunicação médico-doente, ao passo que os cirurgiões ortopédicos e traumatologistas sentem que uma melhor colaboração entre as disciplinas médicas seria o passo mais importante para ajudar a acelerar o diagnóstico do mieloma múltiplo.

 
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