Data ostatniej modyfikacji: 05 lutego 2010 roku

Międzynarodowe badanie dotyczące efektów ubocznych leczenia szpiczaka i nieuwzględnianych potrzeb pacjentów

Podsumowanie wyników badania

Badanie zostało przeprowadzone w okresie od lutego do lipca 2009 r. Ogółem w badaniu wzięło udział 314 przedstawicieli służby zdrowia z 43 krajów (w tym 76% z krajów europejskich) oraz 260 pacjentów chorych na szpiczaka, krewnych pacjentów i ich opiekunów z 21 krajów (w tym 96% z krajów europejskich).

Wśród pracowników służby zdrowia wyróżniono 241 lekarzy (70% hematologów, 5% onkologów, 3% hematologów-onkologów) i 68 pielęgniarek (22%). Opinie pacjentów pochodziły od 173 chorych na szpiczaka z 17 krajów (67%) oraz 85 krewnych i 2 opiekunów chorych na szpiczaka (33%).

Przeprowadzenie badania było możliwe dzięki nieograniczonemu grantowi od firmy Ortho Biotech, oddziału biofarmaceutycznego firmy Janssen-Cilag .

1. Lata praktyki w leczeniu/opiece nad chorymi na szpiczaka i lata terapii z powodu szpiczaka

   Ponad trzy czwarte lekarzy i dwie trzecie pielęgniarek odpowiedziało, że leczyli/pielęgnowali pacjentów ze szpiczakiem od ponad 5 lat. Mniej więcej połowa pacjentów ze szpiczakiem oraz ponad dwie trzecie chorych na szpiczaka reprezentowanych przez ich krewnych lub opiekunów było leczone z powodu szpiczaka przez okres od niespełna roku do trzech lat. Około połowy pacjentów ze szpiczakiem i niemal jedna trzecia chorych na szpiczaka reprezentowanych przez ich krewnych lub opiekunów podała, że byli leczeni z powodu szpiczaka przez więcej niż 4 lata.

2. Średnia liczba pacjentów ze szpiczakiem przyjmowanych w ciągu jednego tygodnia oraz aktualna faza leczenia szpiczaka

   Mniej więcej dwie trzecie lekarzy i ponad połowa pielęgniarek stwierdziła, że średnio widują tygodniowo 1–10 pacjentów ze szpiczakiem. Ponad połowa pacjentów ze szpiczakiem i niemal połowa chorych na szpiczaka reprezentowanych przez ich krewnych lub opiekunów podała, że byli w trakcie remisji lub leczenia podtrzymującego. Mniej więcej jedna piąta pacjentów ze szpiczakiem i jedna czwarta chorych na szpiczaka reprezentowanych przez ich krewnych lub opiekunów podała, że byli w trakcie początkowej fazy leczenia. Ponad jedna czwarta pacjentów ze szpiczakiem i niespełna jedna trzecia chorych na szpiczaka reprezentowanych przez ich krewnych lub opiekunów stwierdziła, że byli w fazie nawrotu lub cierpieli na szpiczaka opornego na leczenie.

3. Zalecane/Stosowane metody leczenia szpiczaka

   Według lekarzy, najczęściej stosowaną metodą leczenia szpiczaka była chemioterapia. Rzadziej podawano Bortezomib i bisfosfoniany, steroidy oraz Talidomid. Według pielęgniarek, najczęściej stosowaną metodą leczenia szpiczaka był przeszczep autogenny, rzadziej stosowano chemioterapię, Bortezomib i Talidomid, steroidy oraz chemioterapię w wysokich dawkach.

   Zdaniem pacjentów ze szpiczakiem, najczęściej stosowaną metodą leczenia była chemioterapia, rzadziej stosowano przeszczep autogenny, chemioterapię w wysokich dawkach, bisfosfoniany oraz Talidomid. Według krewnych i opiekunów osób chorujących na szpiczaka, najczęściej stosowaną metodą leczenia u pacjentów, których te osoby reprezentowały w ramach omawianego badania była chemioterapia. Rzadziej stosowano Talidomid, steroidy, przeszczep autogenny i chemioterapię w wysokich dawkach.

4. Stopień poinformowania pacjentów ze szpiczakiem o potencjalnych efektach ubocznych leczenia

   Większość lekarzy i pielęgniarek podała, że w ich odczuciu pacjenci byli dobrze poinformowani o potencjalnych efektach ubocznych różnych opcji terapeutycznych stosowanych w leczeniu szpiczaka. Mimo to niemal co czwarty pacjent ze szpiczakiem i więcej niż jedna czwarta krewnych i opiekunów chorych stwierdziła, że pacjenci których reprezentowali w ramach tego badania nie byli dostatecznie poinformowani przez swoich lekarzy o potencjalnych efektach ubocznych poszczególnych metod leczenia szpiczaka.

5. Efekty uboczne leczenia szpiczaka i ich wpływ na ogólny dobrostan pacjentów

   Zdaniem lekarzy i pielęgniarek najbardziej nasilony negatywny wpływ na ogólny dobrostan pacjentów ze szpiczakiem miały neuropatie. Tymczasem pacjenci oraz ich krewni i opiekunowie uważali, że efektem ubocznym o najsilniejszym negatywnym wpływie na ogólny dobrostan chorych było zmęczenie/złe samopoczucie/osłabienie/zawroty głowy/senność/działanie uspokajające/bezsenność. Zdaniem pacjentów, ich krewnych i opiekunów, był to także najczęściej występujący efekt uboczny.

6. Zadowolenie z kontroli efektów ubocznych leczenia szpiczaka przez lekarza/pacjenta

   Ponad dwie trzecie lekarzy i więcej niż trzy czwarte pielęgniarek było „bardzo zadowolone” albo „dosyć zadowolone” ze sposobu, w jaki pacjenci ze szpiczakiem kontrolują efekty uboczne, jakich doświadczają. Jednocześnie około dwóch trzecich pacjentów oraz ich krewnych i opiekunów było „bardzo zadowolone” albo „dosyć zadowolone” ze sposobu, w jaki występujące u nich efekty uboczne były kontrolowane przez lekarza.

   Jednak około jednej trzeciej lekarzy i mniej więcej co szósta pielęgniarka „nie była do końca zadowolona” lub „zupełnie nie była zadowolona” ze sposobu, w jaki pacjenci ze szpiczakiem kontrolują efekty uboczne, jakich doświadczają. Ponadto mniej więcej jedna trzecia pacjentów i ponad jedna trzecia ich krewnych i opiekunów stwierdziła, że „nie byli do końca zadowoleni” lub „zupełnie nie byli zadowoleni” z tego, jak lekarz kontrolował wszelkie efekty uboczne występujące podczas leczenia szpiczaka.

   Przyczyny braku (pełnego) zadowolenia ze sposobu kontroli efektów ubocznych przez pacjenta lub lekarza obejmowały trudności w łagodzeniu efektów ubocznych i przebiegu szpiczaka, brak informacji, brak czasu, ciągłości, reakcji, zainteresowania i kompetencji

7. Wpływ efektów ubocznych związanych z terapią na leczenie szpiczaka

   Chociaż mniej więcej trzy czwarte lekarzy i pielęgniarek stwierdziło, że często istniała potrzeba modyfikacji dawkowania ze względu na skutki uboczne związane z leczeniem, tylko mniej więcej jedna piąta pacjentów oraz ich krewnych i opiekunów podzielała tę opinię. Większość pacjentów ze szpiczakiem, ich krewnych i opiekunów twierdziła, że efekty uboczne związane z leczeniem nie wpływały zupełnie na przebieg terapii. Natomiast mniej więcej co szósty pacjent, krewny albo opiekun pacjenta oraz mniej więcej jedna osoba na dziesięcioro lekarzy i pielęgniarek stwierdziła, że konieczne było przerwanie leczenia szpiczaka ze względu na efekty uboczne terapii.

8. Brak lub rzadkie występowanie efektów ubocznych terapii

   Zdaniem lekarzy i pielęgniarek, najczęstszymi efektami ubocznymi leczenia szpiczaka, o których pacjenci niechętnie mówią swojemu lekarzowi są problemy seksualne, neurologiczne i lęk/depresja. Według pacjentów ze szpiczakiem problemy seksualne stanowią najczęstszy efekt uboczny leczenia, o którym niechętnie rozmawiają ze swoim lekarzem. Na kolejnych miejscach znalazły się biegunka/zaparcia/problemy żołądkowo-jelitowe oraz problemy psychologiczne. Krewni i opieku-nowie pacjentów do listy efektów ubocznych, które pacjenci niechętnie zgłaszają swojemu lekarzowi, dodawali także problemy dotyczące szczęk oraz zmęczenie/znużenie.

   Wszystkie grupy uczestników zgadzały się co do tego, że wstyd/nieśmiałość jest główną przyczyną, dla której pacjenci nie zgłaszają efektów ubocznych związanych z leczeniem. Hipoteza, że pacjenci mieliby nie zgłaszać efektów ubocznych ze strachu przed przerwaniem leczenia nie znalazła potwierdzenia w odpowiedziach podawanych przez pacjentów ze szpiczakiem.

• 9.1 Kontrola efektów ubocznych leczenia

  Niemal połowa lekarzy, trzy czwarte pielęgniarek, połowa pacjentów i mniej więcej co trzeci krewny lub opiekun pacjenta był „bardzo zadowolony” lub „dosyć zadowolony” z kontroli efektów ubocznych leczenia. Tymczasem jeden na siedmioro lekarzy, więcej niż jeden na pięcioro pacjentów i co trzeci krewny lub opiekun pacjenta „nie był zbytnio zadowolony” albo „zupełnie nie był zadowolony” z ogólnego postępowania w kwestii efektów ubocznych terapii.

• 9.2 Dostęp pacjentów do informacji i wsparcia

  Niemal połowa lekarzy, ponad dwie trzecie pielęgniarek, połowa pacjentów i mniej więcej co piąty krewny lub opiekun pacjenta był „bardzo zadowolony" albo „dosyć zadowolony” z dostępu pacjenta do informacji i wsparcia. Jednocześnie jeden na pięcioro lekarzy, jedna trzecia pacjentów i niemal co drugi krewny lub opiekun pacjenta „nie był zbytnio zadowolony” albo „zupełnie nie był zadowolony" z dostępności informacji i wsparcia dla pacjentów ze szpiczakiem.

• 9.3 Dostęp do nowoczesnych metod terapii

  Chociaż tylko mniej więcej jedna na dziesięć pielęgniarek „nie była zbytnio zadowolona” z dostępu do nowoczesnych metod terapii, ponad jedna piąta lekarzy, przeszło jedna czwarta pacjentów i niemal połowa krewnych i opiekunów pacjentów odpowiedziała, że „nie byli zbytnio zadowoleni” albo „zupełnie nie byli zadowoleni” z dostępu do nich. Z drugiej strony mniej więcej jedna czwarta lekarzy, pielęgniarek i pacjentów ze szpiczakiem stwierdziła, że byli „bardzo zadowoleni” z dostępu do nowoczesnych metod leczenia.

• 9.4 Refundacja kosztów leczenia

  Prawie dwie trzecie pacjentów ze szpiczakiem i niemal połowa krewnych i opiekunów pacjentów stwierdziła, że byli „bardzo zadowoleni” lub „dosyć zadowoleni” z refundacji kosztów leczenia szpiczaka. Mimo to ponad jedna trzecia lekarzy, co piąta pielęgniarka i mniej więcej co czwarty krewny lub opiekun pacjentów stwierdzili, że „nie byli zbytnio zadowoleni” lub „zupełnie nie byli zadowoleni” z refundacji.

• 9.5 Ogólna jakość leczenia i opieki

  Niemal połowa lekarzy, ponad dwie trzecie pielęgniarek i pacjentów oraz prawie połowa krewnych i opiekunów pacjentów stwierdziła, że byli „bardzo zadowoleni” lub „dosyć zadowoleni” z ogólnej jakości leczenia i opieki, jakimi byli objęci pacjenci ze szpiczakiem.

• 9.6 Oferowane wsparcie psychosocjalne

  Ponad jedna trzecia lekarzy, niespełna jedna czwarta pielęgniarek, prawie połowa pacjentów i ponad połowa krewnych i opiekunów pacjentów stwierdziła, że „nie byli zbytnio zadowoleni” albo „zupełnie nie byli zadowoleni” z oferowanego wsparcia psychosocjalnego. Pielęgniarki stanowiły jedyną grupę, w której ponad połowa osób wypełniających ankietę stwierdziła, że były „bardzo zadowolone” albo „dosyć zadowolone” z tego rodzaju wsparcia.

• 9.7 Oferowane wsparcie emocjonalne

  Pomimo że ponad połowa pielęgniarek stwierdziła, że były „bardzo zadowolone” albo „dosyć zadowolone” ze wsparcia emocjonalnego oferowanego pacjentom dotkniętym szpiczakiem, ponad jedna trzecia lekarzy, prawie połowa pacjentów i więcej niż połowa krewnych i opiekunów pacjentów „nie była zbytnio zadowolona” lub „zupełnie nie była zadowolona” z oferowanego wsparcia tego typu.

 
* Do pobierania, czytania lub drukowania plików PDF jest potrzebny bezpłatny program Adobe® Reader®. Jeśli ten program nie został zainstalowany na Państwa komputerze, jego najnowszą wersję można pobrać bezpłatnie z witryny internetowej producenta.