Data ostatniej modyfikacji: 05 lutego 2010 roku

Międzynarodowe badanie dotyczące współpracy pacjentów chorych na szpiczaka

Podsumowanie wyników badania

Badanie zostało przeprowadzone w okresie od marca do października 2009 r. Ogółem w badaniu wzięło udział 278 przedstawicieli służby zdrowia z 61 krajów (w tym 70% z krajów europejskich) oraz 235 pacjentów chorych na szpiczaka, krewnych pacjentów i ich opiekunów z 13 krajów (w tym 96% z krajów europejskich).

Wśród pracowników służby zdrowia wyróżniono 196 lekarzy (39% hematologów, 27% onkologów, 5% hematologów-onkologów, 6% onkologów radioterapeutów i 3% chirurgów onkologów) oraz 276 pielęgniarek (27%). Opinie pacjentów pochodziły od 180 chorych na szpiczaka (77%) oraz 53 krewnych i 2 opiekunów osób chorych na szpiczaka (23%).

Przeprowadzenie omawianego badania było możliwe dzięki nieograniczonemu grantowi od firmy Celgene International.

1. Lata praktyki w leczeniu/opiece nad chorymi na szpiczaka i lata terapii z powodu szpiczaka

   Większość lekarzy i pielęgniarek odpowiedziała, że leczyli/pielęgnowali pacjentów ze szpiczakiem od ponad 5 lat. Mniej więcej połowa pacjentów ze szpiczakiem oraz ponad trzy czwarte chorych na szpiczaka reprezentowanych przez ich krewnych lub opiekunów było leczone z powodu szpiczaka przez okres od niespełna roku do trzech lat. Około połowy pacjentów ze szpiczakiem i jedna piąta chorych na szpiczaka reprezentowanych przez ich krewnych lub opiekunów była leczona z powodu szpiczaka przez więcej niż 4 lata.

2. Nowi pacjenci i pacjenci kontynuujący leczenie przyjmowani w ciągu jednego tygodnia oraz aktualna faza leczenia szpiczaka

   Większość lekarzy i pielęgniarek podawała, że średnio tygodniowo mają 1–5 nowych i 1–5 kontynuujących leczenie pacjentów ze szpiczakiem. Około połowy pacjentów ze szpiczakiem i niemal jedna czwarta chorych na szpiczaka reprezentowanych przez ich krewnych lub opiekunów była w trakcie remisji lub leczenia podtrzymującego. Mniej więcej jedna piąta pacjentów ze szpiczakiem i jedna trzecia chorych na szpiczaka reprezentowanych przez ich krewnych lub opiekunów była w trakcie początkowej fazy leczenia. Blisko jedna trzecia pacjentów ze szpiczakiem i 41% chorych na szpiczaka reprezentowanych przez ich krewnych lub opiekunów było w fazie nawrotu lub cierpiało na szpiczaka opornego na leczenie.

3. Zalecane/Stosowane metody leczenia szpiczaka

   Według lekarzy, najczęściej stosowaną metodą leczenia szpiczaka jest chemioterapia. Rzadziej wykorzystuje się bisfosfoniany, Bortezomib, steroidy i Talidomid. Według pielęgniarek, najczęściej stosowaną metodą leczenia szpiczaka jest chemioterapia. Rzadziej wykorzystuje się Bortezomib, Talidomid, steroidy i chemioterapię w wysokich dawkach.

   Według pacjentów ze szpiczakiem, najczęściej stosowaną metodą leczenia szpiczaka jest chemioterapia. Rzadziej wykorzystuje się bisfosfoniany, steroidy, Talidomid, przeszczep autogenny i chemioterapię w wysokich dawkach. Według krewnych i opiekunów osób chorujących na szpiczaka, najczęściej stosowaną metodą leczenia szpiczaka u pacjentów, których te osoby reprezentują w ramach omawianego badania jest chemioterapia. Rzadziej wykorzystuje się Talidomid, steroidy, Bortezomib i chemioterapię w wysokich dawkach.

4. Opracowywanie planu leczenia szpiczaka

   Większość lekarzy, pielęgniarek, pacjentów ze szpiczakiem oraz krewnych i opiekunów chorych na szpiczaka stwierdziła, że plan leczenia szpiczaka jest zwykle opracowywany wspólnie przez lekarza i pacjenta po odpowiednim jego omówieniu. Jednak mniej więcej jedna piąta przedstawicieli każdej z grup uważała, że plan leczenia musiał być opracowany przez lekarza, ponieważ pacjent tego oczekiwał lub o to poprosił. Ponadto więcej niż jeden na dziesięcioro lekarzy, pielęgniarek i pacjentów ze szpiczakiem oraz niemal jeden na pięcioro krewnych i opiekunów chorych na szpiczaka stwierdził, że lekarz opracował plan leczenia, a pacjent musiał go zaakceptować bez uprzedniego omówienia.

• 5.1 Zdolność pacjentów do chronologicznego opisania planu leczenia

  Niemal trzy czwarte pacjentów ze szpiczakiem oraz ponad połowa krewnych i opiekunów pacjentów „zdecydowanie zgadzała się” z twierdzeniem, że osoby chorujące na szpiczaka potrafią opisać ich własny plan leczenia w kolejności chronologicznej. Tego samego zdania był jednak tylko jeden na czworo lekarzy i jedna na pięć pielęgniarek.

• 5.2 Zdolność pacjentów do podania listy leków

  Ponad 80% pacjentów ze szpiczakiem i mniej więcej dwie trzecie ich krewnych i opiekunów „zdecydowanie zgadzało się” z twierdzeniem, że chorzy na szpiczaka są w stanie wymienić stosowane przez nich leki. Tak samo uważała jednak tylko jedna osoba na pięcioro lekarzy i pielęgniarek.

• 5.3 Wiedza pacjentów na temat przeznaczenia każdego z leków

  Mniej więcej jedna piąta lekarzy i jedna szósta pielęgniarek „zdecydowanie zgadzała się”, że pacjenci ze szpiczakiem znają przeznaczenie każdego ze stosowanych przez nich leków. Tego samego zdania było natomiast niemal trzy czwarte pacjentów oraz około połowy ich krewnych i opiekunów.

• 5.4 Wiedza pacjentów na temat zasad i częstotliwości przyjmowania/stosowania leków

  Ponad trzy czwarte pacjentów ze szpiczakiem oraz niemal dwie trzecie krewnych i opiekunów chorych „zdecydowanie zgadzało się” z twierdzeniem, że osoby chorujące na szpiczaka znają zasady i częstotliwość przyjmowania/stosowania swoich leków. Opinię tę podzielała mniej więcej jedna trzecia lekarzy i pielęgniarek.

• 5.5 Wiedza pacjentów na temat potencjalnych efektów ubocznych leków

  Odpowiedzi na to pytanie odzwierciedlały najsłabszą znajomość tego aspektu planu leczenia szpiczaka przez pacjentów. Mniej więcej jedna piąta pacjentów ze szpiczakiem oraz prawie jedna czwarta krewnych lub opiekunów pacjentów twierdziła, że „nie są pewni”, „raczej się nie zgadzają” lub „zdecydowanie się nie zgadzają” z twierdzeniem, że pacjenci ze szpiczakiem znają potencjalne skutki uboczne każdego ze stosowanych przez nich leków. Z tą opinią zgadzał się mniej więcej jeden na sześcioro lekarzy i prawie jedna trzecia pielęgniarek odpowiadających na to pytanie.

6. Satysfakcja ze stopnia poinformowania pacjentów ze szpiczakiem o znaczeniu przestrzegania planu leczenia

   Mniej więcej jedna piąta lekarzy, około jednej szóstej pielęgniarek i niespełna jedna czwarta krewnych i opiekunów pacjentów „nie była do końca zadowolona” lub „nie była zupełnie zadowolona” ze stopnia poinformowania chorych na szpiczaka o znaczeniu przestrzegania opracowanego dla nich planu leczenia. Co ciekawe, poziom niezadowolenia był najniższy w grupie samych pacjentów ze szpiczakiem. Tylko mniej więcej co dwunasty chory miał jakieś zastrzeżenia co do tej kwestii. Wśród przyczyn, dla których wybierano odpowiedź „nie jestem do końca zadowolony/zadowolona” albo „zupełnie nie jestem zadowolony/zadowolona” znalazły się brak czasu lekarza, brak informacji i wyjaśnień, problemy kulturowe, częsta zmiana lekarzy, brak reakcji, przejrzystości i empatii, trudności ze zrozumieniem zaleceń oraz potrzeba ustnych lub pisemnych wskazówek.

7. Czynniki wywierające negatywny wpływ na współpracę pacjentów chorych na szpiczaka

   Wszystkie grupy biorące udział w tym badaniu zgodziły się, że brak instrukcji ze strony lekarza lub pielęgniarki jest czynnikiem wywierającym najsilniejszy negatywny wpływ na współpracę pacjentów chorych na szpiczaka. Drugim czynnikiem najgorzej wpływającym na współpracę podczas leczenia jest zdaniem lekarzy koszt leków, a następnie niejasny cel terapii. Według pielęgniarek drugim z kolei czynnikiem wywierającym najsilniejszy negatywny wpływ na właściwe przestrzeganie planu leczenia przez pacjentów ze szpiczakiem jest niski poziom porozumienia z lekarzem lub pielęgniarką. Na kolejnej pozycji znalazł się natomiast brak efektów terapii.

   Pacjenci ze szpiczakiem, podobnie jak pielęgniarki, wskazywali na słabe porozumienie z lekarzem lub pielęgniarką jako drugi czynnik najbardziej negatywnie wpływający na współpracę. Na kolejnym miejscu wymieniali efekty uboczne leczenia oraz brak monitorowania ze strony lekarza lub pielęgniarki. Dla krewnych i opiekunów pacjentów, drugim czynnikiem w największym stopniu wpływającym negatywnie na współpracę podczas leczenia szpiczaka był brak wsparcia psychosocjalnego/emocjonalnego. Kolejną pozycję zajmował brak monitorowania przez lekarza lub pielęgniarkę oraz niejasny cel leczenia.

8. Wpływ neuropatii obwodowych na współpracę pacjentów chorych na szpiczaka

   Zdaniem lekarzy, którzy odpowiadali na to pytanie, obszarem najbardziej upośledzanym przez występowanie neuropatii obwodowych było radzenie sobie ze szpiczakiem. Natomiast pielęgniarki, pacjenci oraz krewni i opiekunowie pacjentów zgodnie twierdzili, że neuropatie obwodowe w największym stopniu wpływają na wykonywanie codziennych czynności.

9. Ogólna współpraca pacjentów chorych na szpiczaka

   Znaczna większość pacjentów ze szpiczakiem oraz ich krewnych i opiekunów twierdziła, że ogólna współpraca pacjentów chorych na szpiczaka wynosiła 90 lub 100%. Tymczasem większość pielęgniarek oceniała ją na mieszczącą się zwykle w zakresie między 80 a 100%. Większość lekarzy uważała, że ogólna współpraca pacjentów chorych na szpiczaka leży gdzieś w przedziale od 70 do 90%. Przykłady braku współpracy dotyczyły kwestii skutków ubocznych terapii, spraw związanych z kosztami/ubezpieczeniem, wiekiem pacjentów, zapominaniem przez pacjentów, kwestii dotyczących wsparcia psychosocjalnego, (częstych) zmian planu leczenia oraz braku informacji.

 
* Do pobierania, czytania lub drukowania plików PDF jest potrzebny bezpłatny program Adobe® Reader®. Jeśli ten program nie został zainstalowany na Państwa komputerze, jego najnowszą wersję można pobrać bezpłatnie z witryny internetowej producenta.