Europejska Sieć Grup Pacjentów Chorych na Szpiczaka

Data ostatniej modyfikacji: 16 czerwca 2010 roku

Międzynarodowe badanie – wykrywanie szpiczaka

Celem tego badania było uzyskanie lekarzy i pacjentów dokładniejszych informacji dotyczących drogi dochodze-nia pacjentów do rozpoznania szpiczaka, działań lekarzy specjalności innych niż hematologia i onkologia zmierzających do rozpoznania szpiczaka, czasu upływającego od pierwszej konsultacji do rozpoznania szpiczaka oraz pożądanych działań, mających na celu unikanie opóźnień w diagnostyce szpiczaka. Wyniki badania będą wykorzystane w celu zachęcenia społeczności pacjentów oraz pracowników służby zdrowia, jak również decydentów politycznych do poświęcenia większej uwagi kwestii rozpoznawania szpiczaka.

Podsumowanie wyników badania

Badanie zostało przeprowadzone w okresie od czerwca do grudnia 2009 r. Ogółem w badaniu wzięło udział 303 lekarzy z 56 krajów (w tym 91% z krajów europejskich) oraz 349 pacjentów chorych na szpiczaka i ich krewnych z 37 krajów, w których prowadzi się leczenie (w tym 90,3% z krajów europejskich).

Grupę lekarzy podzielono na podgrupę lekarzy ogólnych i rodzinnych, liczącą 90 osób (30%) oraz 206 chirurgów ortopedów i traumatologów (68%). Opinie pacjentów pochodziły od 239 chorych na szpiczaka (69%) oraz 110 krewnych pacjentów (31%).

Przeprowadzenie omawianego badania było możliwe dzięki nieograniczonemu grantowi od firmy Celgene International.

  • Pytanie 1. dla lekarzy: Lata praktyki

    Większość lekarzy ogólnych i lekarzy rodzinnych oraz chirurgów ortopedów i traumatologów stwierdziła, że praktykują w swojej specjalności medycznej od ponad 5 lat.

  • Pytanie 1. dla pacjentów ze szpiczakiem/ krewnych pacjentów: Pierwsze objawy

    Do najczęstszych objawów występujących przed konsultacją u lekarza należał ból pleców, jako kolejne wskazywano uczucie zmęczenia/osłabienia, bóle kości, nawracające infekcje, duszność i złamania kości.

  • Pytanie 2. dla lekarzy: Objawy związane ze szpiczakiem leczone najczęściej w ramach danej specjalności medycznej

    Spośród lekarzy ogólnych i specjalistów medycyny rodzinnej, którzy udzielili odpowiedzi na to pytanie, 9 na 10 stwierdziło, że najczęściej leczą bóle pleców. Więcej niż co drugi lekarz podawał, że w ramach jego specjalności medycznej leczy się także zmęczenie/osłabienie, bóle kości, nawracające infekcje i duszność. Ponad jedna czwarta lekarzy ogólnych i rodzinnych stwierdziła, że zwykle leczą także złamania kości.

    Ponad dwie trzecie chirurgów ortopedów i traumatologów, którzy odpowiedzieli na to pytanie, stwierdziło że zwykle leczą ból pleców oraz bóle i złamania kości. Przedstawiciele tej specjalności medycznej nie leczą natomiast zazwyczaj objawów takich, jak zmęczenie/osłabienie, nawracające infekcje lub duszność.

  • Pytanie 2. dla pacjentów ze szpiczakiem/ krewnych pacjentów: Pierwszy lekarz konsultujący chorego

    Ponieważ objawy występowały jeszcze przed konsultacją u lekarza, większość pacjentów ze szpiczakiem i krewnych pacjentów, którzy udzielili odpowiedzi na to pytanie, stwierdziła że pierwszym lekarzem, do jakiego zgłosili się chorzy był lekarz ogólny/rodzinny. Tylko w około 1 na 20 przypadków pierwszym lekarzem konsultującym chorych był chirurg ortopeda. Hematolodzy także rzadko są pierwszymi specjalistami, do których trafiają pacjenci z objawami związanymi ze szpiczakiem.

  • Pytanie 3. dla lekarzy: Rutynowe badania w przypadku stwierdzenia objawów szpiczaka

    Ponad 9 na 10 lekarzy ogólnych/rodzinnych odpowiadających na to pytanie stwierdziło, że w przypadku występowania u pacjenta objawów związanych ze szpiczakiem zwykle wykonują badania krwi. Ponad dwie trzecie spośród nich odpowiedziało, że wykonaliby zdjęcie rentgenowskie kości lub badanie moczu. Więcej niż 9 na 10 chirurgów ortopedów i traumatologów, którzy udzielili odpowiedzi na to pytanie, stwierdziło że wykonaliby zdjęcie rentgenowskie kości, 3 na 4 zleciłoby badania krwi, a mniej więcej co drugi badanie metodą rezonansu magnetycznego lub tomografii komputerowej.

  • Pytanie 3. dla pacjentów ze szpiczakiem/ krewnych pacjentów: Pierwsze skierowanie

    Kiedy zapytano pacjentów (lub członków ich rodzin), do jakiego specjalisty zostali skierowani po wstępnej konsultacji, mniej niż połowa chorych na szpiczaka i mniej niż jedna czwarta ich krewnych odpowiadających na to pytanie wskazała, że zostali oni (lub ich bliscy) skierowani do hematologa.

    Drugą z kolei specjalnością lekarską wymienianą w tym kontekście byli lekarze onkolodzy, następnie chirurdzy ortopedzi, lekarze ogólni/rodzinni i reumatolodzy. Mniej więcej 1 na 20 pacjentów ze szpiczakiem i 1 na 7 chorych na szpiczaka reprezentowanych przez swoich krewnych odpowiedział, że po wstępnej konsultacji nie został skierowany do innego specjalisty.

  • Pytanie 4. dla lekarzy: Zaznajomienie z problematyką szpiczaka mnogiego

    Kiedy zadano lekarzom pytanie, na ile czują się zaznajomieni z problematyką szpiczaka mnogiego, większość lekarzy ogólnych/rodzinnych oraz chirurgów ortopedów i traumatologów odpowiadających na to pytanie stwierdziła że „nie są zbyt zaznajomieni” albo “zupełnie nie są zaznajomieni” z tą chorobą.

    Badanie wykazało także, że chirurdzy ortopedzi i traumatolodzy wiedzą więcej na temat szpiczaka mnogiego niż lekarze ogólni/rodzinni: mniej więcej połowa chirurgów ortopedów i traumatologów w porównaniu do zaledwie jednej trzeciej lekarzy ogólnych/rodzinnych odpowiedziała, że są „dosyć dobrze zaznajomieni” lub „bardzo dobrze zaznajomieni” ze szpiczakiem mnogim.

  • Pytanie 4. dla pacjentów ze szpiczakiem/ krewnych pacjentów: Leczenie prowadzone przed wykryciem szpiczaka mnogiego

    Mniej więcej połowa pacjentów ze szpiczakiem i jedna czwarta pacjentów reprezentowanych przez swoich krewnych, którzy odpowiedzieli na to pytanie, stwierdziła że nie byli poddawani leczeniu ani żadnej innej formie terapii po wstępnej konsultacji a przed rozpoznaniem szpiczaka. Natomiast niemal połowa chorych na szpiczaka i blisko dwie trzecie pacjentów reprezentowanych przez ich rodziny odpowiedziała, że byli leczeni z powodu jednego lub większej liczby objawów.

    Według pacjentów ze szpiczakiem mnogim i krewnych pacjentów, którzy zgłosili prowadzenie leczenia po pierwszej konsultacji, najczęściej stosowano leczenie znoszące ból, w następnej kolejności leczenie technikami fizjoterapeutycznymi/chiropraktycznymi/osteopatycznymi, leczenie ortopedyczne, leczenie infekcji oraz leczenie przeciwzapalne.

  • Pytanie 5. dla lekarzy: Objawy związane ze szpiczakiem mnogim

    Lekarze ogólni/rodzinni oraz chirurdzy ortopedzi i traumatolodzy, którzy odpowiedzieli na to pytanie, jako objaw najsilniej wiązany ze szpiczakiem mnogim wymieniali ból kości, w następnej kolejności wskazując na ból pleców, złamania kości i zmęczenie/osłabienie. Zasadniczo lekarze ogólni/rodzinni wiązali ze szpiczakiem mnogim więcej objawów niż chirurdzy ortopedzi i traumatolodzy.

  • Pytanie 5. dla pacjentów ze szpiczakiem/ krewnych pacjentów: Specjalizacja lekarza, który rozpoznał szpiczaka

    Na pytanie dotyczące specjalizacji lekarza, który rozpoznał szpiczaka, około połowy pacjentów ze szpiczakiem i chorych reprezentowanych przez krewnych, którzy odpowiedzieli na to pytanie, wskazało że lekarz ten był hematologiem. Mniej więcej w jednym na dziesięć przypadków szpiczaka wykrył lekarz ogólny/rodzinny lub onkolog. W około jednym na 20 przypadków szpiczak został rozpoznany przez chirurga ortopedę.

  • Pytanie 6. dla lekarzy: Doświadczenie w rozpoznawaniu szpiczaka

    Większość lekarzy ogólnych/rodzinnych oraz chirurgów ortopedów i traumatologów odpowiadających na to pytanie stwierdziła, że rzadko zdarza się lub nigdy nie zdarzyło się im rozpoznać szpiczaka mnogiego u swojego pacjenta. Natomiast mniej więcej jeden na pięciu lekarzy ogólnych/rodzinnych oraz jeden na trzech chirurgów ortopedów i traumatologów podał, że od czasu do czasu rozpoznaje szpiczaka.

  • Pytanie 6. dla pacjentów ze szpiczakiem/ krewnych pacjentów: Metody stosowane do rozpoznania szpiczaka

    Według chorych na szpiczaka oraz pacjentów ze szpiczakiem reprezentowanych przez krewnych, którzy odpowiedzieli na to pytanie, metodami stosowanymi najczęściej do rozpoznawania szpiczaka są biopsja szpiku kostnego i badania krwi, a także zdjęcia rentgenowskie kości, badania moczu oraz obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego i tomografii komputerowej.

  • Pytanie 7. dla lekarzy: Trudności w rozpoznawaniu szpiczaka związane z obecnością „niejednoznacznych objawów”

    Większość lekarzy ogólnych/rodzinnych oraz chirurgów ortopedów i traumatologów, którzy odpowiedzieli na to pytanie zgadzała się, że „niejednoznaczne objawy” utrudniają prowadzenie odpowiednich badań diagnostycznych w celu rozpoznania szpiczaka mnogiego. Ponad jedna trzecia każdej z grup „w pełni zgadzała się”, a około połowy respondentów „raczej się zgadzało” z tą obserwacją.

  • Pytanie 7. dla pacjentów ze szpiczakiem/ krewnych pacjentów: Liczba lekarzy odwiedzonych przed rozpoznaniem szpiczaka

    Spośród pacjentów ze szpiczakiem, którzy odpowiedzieli na to pytanie, około trzech czwartych stwierdziło, że zanim postawiono rozpoznanie szpiczaka, odwiedzili 1–3 lekarzy. Niemal co czwarty pacjent musiał się jednak konsultować u 4 lub więcej lekarzy, zanim odkryto przyczynę występujących u niego objawów.

    Według krewnych pacjentów, którzy udzielili odpowiedzi na to pytanie, tylko około dwóch trzecich pacjentów musiało przed postawieniem rozpoznania szpiczaka odwiedzić 1–3 lekarzy. Ponad jedna trzecia stwierdziła, że stwierdzenie przyczyny objawów wymagało wizyty u 4 lub więcej lekarzy.

  • Pytanie 8. dla lekarzy: Doświadczenia związane z kierowaniem pacjentów ze szpiczakiem do specjalistów

    Niemal dwie trzecie lekarzy ogólnych/rodzinnych oraz około połowy chirurgów ortopedów i traumatologów odpowiadających na to pytanie stwierdziło, że „rzadko” lub „nigdy” nie zdarzyło im się skierować jednego ani więcej pacjentów do specjalisty zajmującego się szpiczakiem mnogim.

    Natomiast więcej niż co trzeci lekarz ogólny/rodzinny oraz ponad jeden na dwóch chirurg ortopeda lub traumatolog odpowiadali, że „często” lub „od czasu do czasu” kierowali pacjenta albo pacjentów do specjalisty od szpiczaka.

  • Pytanie 8. dla pacjentów ze szpiczakiem/ krewnych pacjentów: czas od pierwszej konsultacji do rozpoznania szpiczaka

    Według pacjentów ze szpiczakiem oraz ich krewnych rozpoznanie szpiczaka zajęło mniej niż 1 tydzień od pierwszej konsultacji u mniej niż jednego na dziesięcioro pacjentów. Mniej więcej w co trzecim przypadku (według chorych ze szpiczakiem) i w około jednym na osiem przypadków (według krewnych pacjentów) rozpoznanie szpiczaka zabierało od 1 do 4 tygodni.

    Zdaniem więcej niż jednego na czworo pacjentów i krewnych pacjentów rozpoznanie szpiczaka zajęło od 1 do 4 miesięcy. W około jednym na osiem przypadków (zgodnie z opiniami pacjentów) oraz w więcej niż jednym na cztery przypadki (według krewnych pacjentów) szpiczak pozostawał nierozpoznany przez 5–12 miesięcy od pierwszej konsultacji.

    Mniej więcej w jednym na dziesięć przypadków (według pacjentów ze szpiczakiem) oraz w około jednym na siedem przypadków (zdaniem krewnych pacjentów) rozpoznanie szpiczaka zajęło od 13 do 24 miesięcy. W około jednym na dwanaście przypadków do chwili postawienia ostatecznego rozpoznania szpiczaka minęły ponad dwa lata.

    Łącznie, zdaniem chorych na szpiczaka, rozpoznanie szpiczaka postawiono w ciągu 4 miesięcy u około dwóch trzecich pacjentów. Natomiast zdaniem krewnych pacjentów rozpoznanie szpiczaka w ciągu 4 miesięcy było możliwe tylko w około połowie przypadków szpiczaka.

    Według pacjentów ze szpiczakiem, którzy odpowiedzieli na to pytanie, średni czas od wstępnej konsultacji do ostatecznego rozpoznania szpiczaka wynosił ponad 164 dni, czyli około 5,5 miesiąca. Zdaniem krewnych pacjentów, którzy udzielili odpowiedzi na to pytanie, średni czas niezbędny do rozpoznania szpiczaka wynosił ponad 236 dni, czyli blisko 8 miesięcy. Po zsumowaniu odpowiedzi udzielonych przez chorych i przez krewnych pacjentów średni czas do chwili rozpoznania szpiczaka mnogiego wyniósł ponad 187 dni, czyli lekko ponad 6 miesięcy.

  • Pytanie 9. dla lekarzy: Gotowość do badania w kierunku szpiczaka przed rozpoczęciem leczenia

    Kiedy zapytano lekarzy, czy są gotowi wykonywać badania w kierunku szpiczaka (na przykład zlecić badania krwi) w przypadku zgłoszenia się pacjenta z jednym lub kilkoma z wyżej wymienionych objawów, większość lekarzy ogólnych/rodzinnych oraz chirurgów ortopedów i traumatologów odpowiadających na to pytanie odpowiedziała, że „zdecydowanie by się zgodzili” lub „raczej by się zgodzili” na wykonanie badań w kierunku szpiczaka przed podjęciem leczenia.

    Spośród lekarzy ogólnych/rodzinnych oraz chirurgów ortopedów i traumatologów, którzy „raczej by się nie zgodzili” lub „zdecydowanie by się nie zgodzili” z tym podejściem, tylko nieliczni wyjaśnili, dlaczego się z nim nie zgadzali. Wymieniali przyczyny takie jak: „Tylko w określonej grupie wiekowej, jeżeli ból by nie mijał”; „Te dolegliwości występują zbyt często"; „Ponieważ wszystkie te objawy są bardzo powszechne"; „Najpierw próbujemy leczyć, jeśli nie ma reakcji, powinniśmy rozważyć inne choroby”; „Ponieważ nie zdarza się aż tak często”; „Te objawy występują w bardzo różnych chorobach”.

  • Pytanie 9. dla pacjentów ze szpiczakiem/ krewnych pacjentów/ Pytanie 10. dla lekarzy: Co należy zrobić, aby nie dochodziło do opóźnień w rozpoznawaniu szpiczaka

    Pacjenci ze szpiczakiem i krewni pacjentów, którzy odpowiedzieli na to pytanie, zgadzali się że najważniejszym działaniem, podejmowanym w celu eliminacji opóźnień w rozpoznawaniu szpiczaka, jest zadbanie o lepsze poinformowanie przedstawicieli służby zdrowia, ich lepsza edukacja i współpraca pomiędzy przedstawicielami różnych dyscyplin medycznych.

    Większość lekarzy ogólnych/rodzinnych oraz chirurgów ortopedów i traumatologów odpowiadających na to pytanie zgodziła się, że zapewnienie lepszego poinformowania pracowników medycznych jest najważniejszym działaniem, jakie należy podjąć w celu eliminacji opóźnień w diagnostyce szpiczaka mnogiego, kolejnym zaś jest lepsza edukacja przedstawicieli służby zdrowia .

    Według lekarzy ogólnych/rodzinnych, którzy brali udział w tym badaniu, trzecim najważniejszym działaniem ukierunkowanym na unikanie opóźnień w rozpoznawaniu szpiczaka jest poprawa komunikacji pomiędzy lekarzem i pacjentem. Tymczasem chirurdzy ortopedzi i traumatolodzy uważali, że kolejnym ważnym sposobem na szybsze rozpoznawanie szpiczaka mnogiego jest lepsza współpraca pomiędzy przedstawicielami różnych specjalności medycznych.



 
* Do pobierania, czytania lub drukowania plików PDF jest potrzebny bezpłatny program Adobe® Reader®. Jeśli ten program nie został zainstalowany na Państwa komputerze, jego najnowszą wersję można pobrać bezpłatnie z witryny internetowej producenta.

Get Adobe Reader