
MYELOMA EURONET Europejski głos chorych na szpiczaka mnogiego
Data ostatniej modyfikacji: 05 lutego 2010 roku
Międzynarodowe badanie na temat przeszkód w diagnozowaniu i leczeniu szpiczaka oraz opiece nad chorymi
Wyniki badania ankietowego przyczynią się do zwiększenia świadomości o stanie i znaczeniu adekwatnej diagnozy szpiczaka, jego leczenia i opieki nad pacjentami, a także będą stanowiły zachętę dla liderów krajowych i międzynarodowych instytucji, działających w dziedzinie opieki zdrowotnej oraz dla polityków do poświęcenia większej uwagi odpowiedniej diagnostyce, leczeniu i opiece nad pacjentami chorymi na szpiczaka w Europie.
Podsumowanie wyników badania ankietowego
W niniejszym badaniu, prowadzonym od maja do października 2006 r., uczestniczyły ogółem 163 osoby z 42 państw, w tym 49% stanowili mężczyźni, a 51% kobiety. 85% uczestników to Europejczycy. 25% uczestników to pacjenci lub krewni pacjentów (z 10 państw; 93% z Europy), 58% to lekarze (z tego 77% to hematolodzy; 82% z Europy), 7% to przedstawiciele organizacji wspierających i działających na rzecz osób chorych na raka, 6% to przedstawiciele przemysłu farmaceutycznego, a 3% to inne osoby.
Ogólne standardy diagnostyki i leczenia szpiczaka mnogiego oraz opieki nad pacjentami
Większość uczestników badania ankietowego oceniło obowiązujące w ich krajach standardy diagnostyki i leczenia szpiczaka mnogiego oraz opieki nad pacjentami bardzo wysoko lub powyżej średniej. Około jeden na dziesięciu uczestników stwierdził, że standardy w jego kraju były poniżej średniej lub były bardzo złe.
Grupa zawodowa zazwyczaj diagnozująca szpiczaka mnogiego
Ponad dwie trzecie uczestników badania ankietowego stwierdziło, że szpiczak mnogi jest w ich krajach zazwyczaj diagnozowany przez hematologów. O ile ponad trzy czwarte lekarzy podzielało ten pogląd, to wśród pacjentów i ich krewnych, biorących udział w badaniu, stwierdziła tak zaledwie połowa.
Bariery w diagnostyce szpiczaka
Ogólnie rzecz ujmując, uczestnicy badania zgodzili się, że największą barierą w diagnostyce szpiczaka w ich krajach są niejasne objawy choroby. Na kolejnych miejscach stawiali brak objawów i współpracy pomiędzy przedstawicielami różnych działów medycyny.
Najważniejsze kroki na drodze do przezwyciężania barier w diagnostyce szpiczaka
Za najważniejsze kroki na drodze do przezwyciężania barier w diagnostyce szpiczaka mnogiego w swoich krajach, uczestnicy badania ankietowego uznali edukację oraz informowanie pracowników służby zdrowia (w tym lekarzy ogólnych)..
Bariery w leczeniu szpiczaka i w opiece nad chorymi
W opinii uczestników badania dwie największe bariery w leczeniu szpiczaka i w opiece nad chorymi to zaawansowany etap choroby, spowodowany późną diagnozą oraz przeciągające się procedury dopuszczania leków do obrotu.
Najważniejsze kroki na drodze do przezwyciężania barier w leczeniu szpiczaka i w opiece nad chorymi
Większość lekarzy biorących udział w badaniu ankietowym stwierdziła, że najważniejszym krokiem na drodze do przezwyciężania barier w leczeniu szpiczaka i w opiece nad chorymi w ich krajach jest uporanie się z problemami finansowymi. Na kolejnych miejscach wymieniano szybsze dopuszczanie leków do obrotu, większą dostępność opcji terapeutycznych oraz przeprowadzanie prac badawczych oraz badań klinicznych lepszej jakości i w większej ilości. Prawie jeden na pięciu pacjentów i krewnych stwierdzał, że pierwszym krokiem, jaki należy podjąć, jest lepsza edukacja i informowanie pracowników służby zdrowia (w tym lekarzy ogólnych). Na kolejnych miejscach wymieniano uporanie się z problemami finansowymi, a także zapewnienie szerszej edukacji i lepszego informowania pacjentów oraz opiekunów.
* Do pobierania, czytania lub drukowania plików PDF jest potrzebny bezpłatny program Adobe® Reader®. Jeśli ten program nie został zainstalowany na Państwa komputerze, jego najnowszą wersję można pobrać bezpłatnie z witryny internetowej producenta.

Our Memberships and Collaborations on European Level
Powrót do początku