
MYELOMA EURONET Europejski głos chorych na szpiczaka mnogiego
Jak być świadomym pacjentem (jak najbardziej skorzystać na wizycie u lekarza)?
Wprowadzenie
Wielu pacjentów mówi, że ma za mało czasu, nie ma możliwości zadawania pytań, nie wie, o co pytać, ani czego oczekiwać, udając się do lekarza. A przecież wzajemne zrozumienie jest kluczem do udanej relacji lekarza z pacjentem.
Każdy pacjent jest inny i dlatego stopień, w jaki chce się zaangażować we własne leczenie i opiekę, też będzie inny. Tutaj nie ma sztywnych reguł, co jest dobre, a co złe. Pacjent musi mieć po prostu taką ilość informacji oraz takie relacje z tymi, którzy się nim zajmują, które będą mu odpowiadać.
Odpowiednia wiedza o chorobie oraz pozytywne relacje z lekarzem mogą mieć wiele zalet, w tym większą pewność, że lekarz rozumie nasze potrzeby i obawy, oraz współpracę z lekarzem w celu znalezienia takiego sposobu leczenia, który nam odpowiada.
Najważniejsze wskazówki
Poniżej przedstawiamy listę przydatnych wskazówek, które mogą pomóc nawiązać partnerską relację z lekarzem i wspólnie z nim podejmować decyzje dotyczące leczenia i opieki:
Podczas diagnozowania
- Zrób notatki dotyczące historii chorób w rodzinie. Odpowiedz na następujące pytania:
- Czy w przeszłości w rodzinie były przypadki ciężkich chorób, operacji lub pobytów w szpitalu?
- Czy obecnie cierpię na inne choroby? Jakie leki biorę? Czy istnieją leki, których mój organizm nie toleruje zbyt dobrze?
- Dokładnie obserwuj objawy i codziennie notuj, jak się czujesz. Nawet pozornie nieistotne lub wstydliwe objawy mogą być ważne.
- Czy byłeś/byłaś już u (innego) lekarza z tymi objawami? Jak były leczone i jakie były wyniki?
- Zbierz jak najwięcej informacji, które według ciebie mogą ci pomóc zrozumieć chorobę, na którą cierpisz (porozmawiaj z innymi chorymi na szpiczaka, czytaj książki, broszury, szukaj informacji w Internecie itp.). Jeśli nie możesz zebrać tych informacji samodzielnie, poproś innych o pomoc.
- Zdobądź słownik zawierający objaśnienia terminów fachowych, w którym znajdziesz definicje wyrażeń trudnych do zrozumienia.
- Uważaj na informacje z nieznanych źródeł i zawsze porównuj nowe dane z tym, co już wiesz, lub poproś osobę posiadającą odpowiednią wiedzę medyczną o ich sprawdzenie.
- Jeśli to możliwe, spróbuj zebrać informacje na temat testów klinicznych leków na szpiczaka i zastanów się nad możliwością wzięcia udziału w takich testach (rozważ plusy i minusy takiej decyzji).
Przygotowanie do konsultacji
- Zastanów się, czy nie warto poprosić zaufaną osobę o pójście z tobą na wizytę.
- Przygotuj notatki i weź je ze sobą.
- Spróbuj wcześniej zapisać wszystkie pytania, na jakie chcesz uzyskać odpowiedź. Łatwo je zapomnieć, szczególnie jeśli wizyta jest krótka.
Podczas konsultacji
- Podczas rozmowy o możliwościach leczenia zawsze pytaj o rokowania, ryzyko, skutki uboczne, czas trwania leczenia, zalecenia dotyczące przyjmowania leków, przeciwwskazania, co robić w przypadku alergii na dany lek, inne możliwości leczenia, testy kliniczne, możliwość odczekania, aby zobaczyć, co się będzie działo, dodatkowe możliwości leczenia lub opieki (np. opiekę psychoonkologiczną).
- Musisz uzyskać odpowiedzi na wszystkie pytania oraz kopię wyników badań. Poproś o nią lekarza.
- Nie zapomnij notować lub poproś o to osobę, która jest z tobą.
- Jeśli czegoś nie rozumiesz — pytaj. Masz prawo do uzyskania informacji medycznej w taki sposób, który jest dla ciebie zrozumiały.
- Czy szczegółowo omówiono wszystkie możliwości leczenia, plan leczenia i kolejne etapy?
- Jeśli wizyta trwała zbyt krótko, umów się na następną.
- Poproś lekarza o dodatkowe informacje na omawiane tematy.
- Jeśli nie jesteś zadowolony z wizyty, rozważ wizytę u innego specjalisty i poinformuj o tym obecnego lekarza. Profesjonalni lekarze nie mają nic przeciwko temu.
- Bądź realistą i nie daj się zmusić do zaakceptowania jakiegoś sposobu leczenia. Nie spiesz się. Twoja decyzja musi być świadoma i odpowiadać twoim potrzebom.

MM Manifesto
Kierujemy się zasadami HONcode.
Wesprzyj nas i noś plakietkę z napisem "Join Me”!
Powrót do początku