Myeloma Euronet — informacje

Myeloma Euronet, sieciowa organizacja charytatywna grup wsparcia chorym na szpiczaka mnogiego, jest europejską inicjatywą dedykowaną podnoszeniu świadomości w społeczeństwie na temat szpiczaka mnogiego, coraz powszechniejszej formie choroby nowotworowej szpiku kostnego. Myeloma Euronet stara się także dostarczać informacje o diagnostyce, leczeniu i opiece nad osobami żyjącymi ze szpiczakiem, jak również wspierać ich rodziny i osoby bliskie.

 

Organizacja Myeloma Euronet rozpoczęła działalność na 10. kongresie Europejskiego Towarzystwa Hematologicznego (EHA, European Hematology Association) w Sztokholmie dnia 3 czerwca 2005 roku.

Celami Myeloma Euronet są:

• Rozszerzanie świadomości w społeczeństwie na temat szpiczaka mnogiego w Europie
• Budowanie partnerstwa pomiędzy członkami Myeloma Euronet, celem wymiany doświadczeń oraz lepszego zrozumienia
• Dostarczanie informacji o optymalnym leczeniu, diagnostyce, opiece i wspieraniu pacjentów chorujących na szpiczaka i ich rodzin
• Popieranie rozwoju nowych grup wsparcia pacjentom w całej Europie, szczególnie w miastach i krajach, w których nie zostały jeszcze założone
• Reprezentowanie interesów ludzi chorych na szpiczaka mnogiego przed urzędnikami określającymi politykę zdrowotną Unii Europejskiej, jako niezależna organizacja, jak i jako część Europejskie Stowarzyszenie Pacjentów Dotkniętych Chorobą Nowotworową, a także dzielenie się najlepszymi praktykami w kształtowaniu odpowiedniej polityki na szczeblu narodowym

 

Myeloma Euronet jest międzynarodowym stowarzyszeniem typu non-profit (Association Internationale sans but lucratif, AISBL) zarejestrowanym w Belgii pod adresem
rue de Dampremy, 67/32
B-6000 Charleroi
Belgia Numer rejestracyjny: 883.729.287
Sekretariat organizacji Myeloma Euronet znajduje się w Berlinie w Niemczech.

 

Myeloma Euronet należy do Europejskiej Koalicji Pacjentów z Chorobami Nowotworowymi (ECPC) oraz do Europejskiej Organizacji ds. Rzadkich Chorób (Eurordis).