Ultimo aggiornamento: 05 febbraio 2010

Indagine internazionale sugli effetti collaterali del trattamento del mieloma e sulle esigenze dei pazienti non corrisposte

Riepilogo dei risultati dell’indagine

L’indagine è stata condotta tra febbraio e luglio 2009. In totale, hanno partecipato all’indagine 314 professionisti sanitari di 43 Paesi (il 76% dei quali provenienti da Paesi europei) e 260 pazienti affetti da mieloma, loro congiunti e assistenti (caregiver) di 21 Paesi in cui i pazienti sono in cura (nel 96% dei casi si tratta di Paesi europei).

I professionisti sanitari erano suddivisi in 241 medici (70% ematologi, 5% oncologi medici, 3% oncoematologi) e 68 infermieri (22%). Le opinioni dei pazienti erano rappresentate da 173 pazienti affetti da mieloma di 17 Paesi in cui vengono curati (67%) e 85 congiunti di pazienti affetti da mieloma, così come da 2 caregiver (33%).

L’indagine è stata resa possibile grazie a un finanziamento non vincolante offerto da Ortho Biotech, divisione biofarmaceutica di Janssen-Cilag.

1. Anni di cura/assistenza di pazienti affetti da mieloma e anni di trattamento del mieloma

   Più di tre quarti dei medici e due terzi del personale infermieristico hanno affermato di curare/assistere pazienti affetti da mieloma da più di cinque anni. Circa metà dei pazienti affetti da mieloma e più di due terzi di quelli rappresentati da congiunti o caregiver hanno affermato di essere sottoposti a trattamento per il mieloma da un periodo compreso tra meno di un anno e tre anni, e circa metà dei pazienti affetti da mieloma e quasi un terzo di quelli rappresentati da congiunti o caregiver hanno risposto di essere sottoposti a trattamento per il mieloma da oltre quattro anni.

2. Numero medio dei pazienti affetti da mieloma visitati in una settimana e fase attuale del trattamento del mieloma

   Circa due terzi dei medici e più della metà del personale infermieristico hanno affermato di visitare, in media, 1-10 pazienti affetti da mieloma alla settimana. Più della metà dei pazienti affetti da mieloma e quasi la metà di quelli rappresentati da congiunti o caregiver hanno affermato di essere in remissione oppure di essere sottoposti a terapia di mantenimento. Circa un quinto dei pazienti affetti da mieloma e un quarto di quelli rappresentati da congiunti o caregiver hanno affermato di essere sottoposti a un trattamento iniziale, e più di un quarto dei pazienti affetti da mieloma e quasi un terzo di quelli rappresentati da congiunti o caregiver hanno affermato di soffrire di mieloma recidivante o refrattario.

3. Trattamenti del mieloma impiegati/ricevuti

   Secondo i medici, l’opzione terapeutica per la cura del mieloma più frequentemente impiegata era la chemioterapia, seguita da bortezomib, bifosfonati, steroidi e talidomide. Secondo il personale infermieristico, l’opzione terapeutica per la cura del mieloma più frequentemente impiegata era il trapianto autologo, seguito da chemioterapia, bortezomib, talidomide, steroidi e chemioterapia ad alto dosaggio.

   Secondo i pazienti affetti da mieloma, l’opzione terapeutica per la cura del mieloma più frequentemente ricevuta era la chemioterapia, seguita da trapianto autologo, chemioterapia ad alto dosaggio, bifosfonati e talidomide. Secondo i congiunti e i caregiver dei pazienti affetti da mieloma, l’opzione terapeutica per la cura del mieloma più frequentemente ricevuta dai pazienti da essi rappresentati in questa indagine era la chemioterapia, seguita da talidomide, steroidi, trapianto autologo e chemioterapia ad alto dosaggio.

4. Livello delle informazioni fornite ai pazienti affetti da mieloma in merito ai potenziali effetti collaterali del trattamento

   La maggioranza dei medici e del personale infermieristico ha affermato di ritenere che i pazienti fossero bene informati in merito ai potenziali effetti collaterali delle opzioni terapeutiche per la cura del mieloma, ma quasi un quarto dei pazienti affetti da mieloma e più di un quarto dei relativi congiunti e caregiver hanno affermato che i pazienti da essi rappresentati in questa indagine non erano adeguatamente informati da parte del rispettivo medico in merito ai potenziali effetti collaterali delle opzioni terapeutiche per la cura del mieloma.

5. Effetti collaterali del trattamento del mieloma e relative ripercussioni sulle condizioni generali di un paziente

   Secondo i medici e il personale infermieristico, la neuropatia esercita l’effetto più negativo sulle condizioni generali di un paziente affetto da mieloma, mentre i pazienti e i relativi congiunti e caregiver hanno affermato che gli effetti collaterali del trattamento che influivano più negativamente sulle condizioni generali di un paziente erano affaticamento/indisposizione/debolezza/vertigini/sonnolenza /stato di sedazione/insonnia. A parere dei pazienti e dei relativi congiunti e caregiver, tali effetti collaterali sono anche quelli che sopraggiungono con maggiore frequenza.

6. Soddisfazione relativa alla gestione degli effetti collaterali del trattamento del mieloma da parte del medico/paziente

   Oltre due terzi dei medici e più di tre quarti del personale infermieristico erano “molto soddisfatti” o “abbastanza soddisfatti” del modo in cui i pazienti affetti da mieloma gestiscono gli effetti collaterali da cui sono colpiti, e circa due terzi dei pazienti e dei relativi congiunti e caregiver erano “molto soddisfatti” o “abbastanza soddisfatti” del modo in cui i rispettivi effetti collaterali sono gestiti dal medico.

   Tuttavia, circa un terzo dei medici e circa un sesto del personale infermieristico erano “non pienamente soddisfatti” o “per niente soddisfatti” del modo in cui i pazienti affetti da mieloma gestiscono gli effetti collaterali da cui sono colpiti, e circa un terzo dei pazienti e oltre un terzo dei relativi congiunti e caregiver hanno affermato di essere “non pienamente soddisfatti” o “per niente soddisfatti” del modo in cui il medico ha gestito gli effetti collaterali sopraggiunti durante il trattamento del mieloma.

   Le ragioni per essere “non pienamente soddisfatti” della gestione degli effetti collaterali da parte del paziente o del medico comprendevano difficoltà nel trattare gli effetti collaterali e il mieloma, mancanza di informazioni così come mancanza di tempo, continuità, reattività, interesse e competenza.

7. Ripercussioni degli effetti collaterali correlati al trattamento sul trattamento stesso del mieloma

   Mentre circa tre quarti dei medici e del personale infermieristico hanno affermato che si rendeva spesso necessario modificare i dosaggi a causa degli effetti collaterali correlati al trattamento, solamente circa un quinto dei pazienti e dei relativi congiunti e caregiver condivideva quest’opinione. La maggior parte dei pazienti affetti da mieloma e dei relativi congiunti e caregiver ha affermato che gli effetti collaterali correlati al trattamento non influivano affatto sul rispettivo ciclo terapeutico, mentre circa un sesto dei pazienti e dei relativi congiunti e caregiver, e circa un decimo dei medici e del personale infermieristico hanno affermato che era stato necessario sospendere il trattamento del mieloma a causa degli effetti collaterali correlati al trattamento.

8. Effetti collaterali del trattamento non o raramente segnalati

   Secondo i medici e il personale infermieristico, gli effetti collaterali correlati al trattamento più frequenti che i pazienti affetti da mieloma hanno difficoltà a segnalare al proprio medico comprendono problemi di natura sessuale o neurologica, così come ansietà/depressione. Secondo i pazienti affetti da mieloma, i problemi di natura sessuale costituiscono l’effetto collaterale correlato al trattamento più frequente che hanno difficoltà a segnalare al proprio medico, seguito da diarrea/costipazione /problemi gastrointestinali e psicologici. All’elenco degli effetti collaterali correlati al trattamento che i pazienti hanno difficoltà a segnalare al proprio medico, i congiunti e i caregiver dei pazienti hanno anche aggiunto problemi mandibolari e stanchezza/affaticamento.

   Tutti i gruppi di partecipanti erano concordi sul fatto che l’imbarazzo/la timidezza costituiscono la ragione principale per non segnalare gli effetti collaterali correlati al trattamento. L’ipotesi che i pazienti potrebbero non segnalare gli effetti collaterali per timore della conseguente sospensione del trattamento non è stata confermata dalle risposte fornite dai pazienti affetti da mieloma.

• 9.1 Gestione degli effetti collaterali del trattamento

  Quasi metà dei medici, tre quarti del personale infermieristico, metà dei pazienti e circa un terzo dei relativi congiunti e caregiver erano “molto soddisfatti” o “abbastanza soddisfatti” della gestione degli effetti collaterali del trattamento, mentre un settimo dei medici, più di un quinto dei pazienti e un terzo dei relativi congiunti e caregiver erano “non molto soddisfatti” o “per niente soddisfatti” del modo in cui gli effetti collaterali del trattamento del mieloma vengono di norma gestiti.

• 9.2 Accesso da parte dei pazienti a informazioni e sostegno

  Quasi metà dei medici, più di due terzi del personale infermieristico, metà dei pazienti e circa un quinto dei relativi congiunti e caregiver erano “molto soddisfatti” o “abbastanza soddisfatti” dell’accesso alle informazioni e all’assistenza da parte dei pazienti, ma circa un quinto dei medici, un terzo dei pazienti e quasi metà dei relativi congiunti e caregiver erano “non molto soddisfatti” o “per niente soddisfatti” in merito all’accesso alle informazioni e all’assistenza da parte dei pazienti affetti da mieloma.

• 9.3 Accesso a nuovi trattamenti

  Mentre solo un decimo del personale infermieristico era “non molto soddisfatto” dell’accesso a nuovi trattamenti, più di un quinto dei medici, oltre un quarto dei pazienti e quasi metà dei relativi congiunti e caregiver hanno risposto di essere “non molto soddisfatti” o “per niente soddisfatti” dell’accesso a nuovi trattamenti. Tuttavia, circa un quarto dei medici, del personale infermieristico e dei pazienti affetti da mieloma ha affermato di essere “molto soddisfatto” dell’accesso a nuovi trattamenti.

• 9.4 Copertura dei costi del trattamento

  Mentre quasi due terzi dei pazienti affetti da mieloma e quasi metà dei relativi congiunti e caregiver hanno affermato di essere “molto soddisfatti” o “abbastanza soddisfatti” in merito alla copertura dei costi del trattamento del mieloma, più di un terzo dei medici, un quinto del personale infermieristico e circa un quarto dei congiunti e dei caregiver dei pazienti si sono detti “non molto soddisfatti“ o “per niente soddisfatti” della copertura dei costi del trattamento.

• 9.5 Qualità generale del trattamento e dell’assistenza

  Quasi metà dei medici, più di due terzi del personale infermieristico e dei pazienti, e quasi metà dei relativi congiunti e caregiver hanno affermato di essere “molto soddisfatti” o “abbastanza soddisfatti” della qualità generale del trattamento e dell’assistenza forniti ai pazienti affetti da mieloma.

• 9.6 Sostegno psicosociale offerto

  Più di un terzo dei medici, quasi un quarto del personale infermieristico, quasi metà dei pazienti, e più della metà dei relativi congiunti e caregiver hanno affermato di essere “non molto soddisfatti” o “per niente soddisfatti” del sostegno psicosociale offerto. Il personale infermieristico è stato l’unico gruppo in cui più della metà ha affermato di essere “molto soddisfatto” o “abbastanza soddisfatto” di questo tipo di sostegno.

• 9.7 Sostegno emotivo offerto

  Rispetto a più della metà del personale infermieristico che ha affermato di essere “molto soddisfatto” o “abbastanza soddisfatto” del sostegno emotivo offerto alle persone affette da mieloma, più di un terzo dei medici, quasi metà dei pazienti e più della metà dei relativi congiunti e caregiver si sono detti “non molto soddisfatti” o “per niente soddisfatti” del sostegno emotivo offerto.

 
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