Ultimo aggiornamento: 05 febbraio 2010

Indagine internazionale sulla compliance al trattamento del mieloma

Riepilogo dei risultati dell’indagine

L’indagine è stata condotta tra marzo e ottobre 2009. In totale, hanno partecipato all’indagine 278 professionisti sanitari di 61 Paesi (il 70% dei quali provenienti da Paesi europei) e 235 pazienti affetti da mieloma, loro congiunti e assistenti (caregiver) di 13 Paesi in cui i pazienti sono in cura (nel 96% dei casi si tratta di Paesi europei).

I professionisti sanitari erano suddivisi in 196 medici (39% ematologi, 27% oncologi medici, 5% oncoematologi, 6% radiooncologi, 3% oncochirurghi) e 276 infermieri (27%). Le opinioni dei pazienti erano rappresentate da 180 pazienti affetti da mieloma (77%) e 53 congiunti di pazienti affetti da mieloma, così come da 2 caregiver (23%).

L’indagine è stata resa possibile grazie a un finanziamento non vincolante offerto da Celgene International.

1. Anni di cura/assistenza di pazienti affetti da mieloma e anni di trattamento del mieloma

   La maggior parte dei medici e del personale infermieristico ha affermato di curare/assistere pazienti affetti da mieloma da più di cinque anni. Circa metà dei pazienti affetti da mieloma e più di tre quarti di quelli rappresentati da congiunti o caregiver sono sottoposti a trattamento per il mieloma da un periodo compreso tra meno di un anno e tre anni, e circa metà dei pazienti affetti da mieloma e un quinto di quelli rappresentati da congiunti o caregiver sono sottoposti a trattamento per il mieloma da oltre quattro anni.

2. Pazienti affetti da mieloma nuovi e abituali visitati in una settimana e fase attuale del trattamento del mieloma

   La maggior parte dei medici e del personale infermieristico ha affermato di visitare, in media, 1-5 pazienti affetti da mieloma nuovi e 1-5 pazienti affetti da mieloma abituali alla settimana. Circa metà dei pazienti affetti da mieloma e quasi un quarto di quelli rappresentati da congiunti o caregiver erano in remissione oppure sottoposti a terapia di mantenimento. Circa un quinto dei pazienti affetti da mieloma e un terzo di quelli rappresentati da congiunti o caregiver stavano ricevendo un trattamento iniziale, e quasi un terzo dei pazienti affetti da mieloma e il 41% di quelli rappresentati da congiunti o caregiver soffrivano di mieloma recidivante o refrattario

3. Trattamenti del mieloma impiegati/ricevuti

   Secondo i medici, l’opzione terapeutica per la cura del mieloma più frequentemente impiegata è la chemioterapia, seguita da bifosfonati, bortezomib, steroidi e talidomide. Secondo il personale infermieristico, l’opzione terapeutica per la cura del mieloma più frequentemente impiegata è la chemioterapia, seguita da bortezomib, talidomide, steroidi e chemioterapia ad alto dosaggio.

   Secondo i pazienti affetti da mieloma, l’opzione terapeutica per la cura del mieloma più frequentemente ricevuta è la chemioterapia, seguita da bifosfonati, steroidi, talidomide, trapianto autologo e chemioterapia ad alto dosaggio. Secondo i congiunti e i caregiver dei pazienti affetti da mieloma, l’opzione terapeutica per la cura del mieloma più frequentemente ricevuta dai pazienti da essi rappresentati in questa indagine è la chemioterapia, seguita da talidomide, steroidi, bortezomib e chemioterapia ad alto dosaggio.

4. Determinazione dei piani terapeutici per la cura del mieloma

   La maggior parte dei medici, del personale infermieristico, dei pazienti affetti da mieloma e dai relativi congiunti e caregiver ha affermato che il piano terapeutico per la cura del mieloma viene solitamente stabilito insieme dal medico e dal paziente, dopo aver parlato a fondo della questione. Tuttavia, circa un quinto di ciascun gruppo di partecipanti ha affermato che il medico ha dovuto stabilire il piano terapeutico poiché il paziente si aspettava che lo facesse o gli ha chiesto di farlo, mentre più di un decimo dei medici, del personale infermieristico e dei pazienti affetti da mieloma, e quasi un quinto dei relativi congiunti e caregiver hanno affermato che il medico stabiliva il piano terapeutico e che il paziente doveva accettarlo senza discutere.

• 5.1 Capacità dei pazienti di descrivere il piano terapeutico in ordine cronologico

  Quasi tre quarti dei pazienti affetti da mieloma e più di metà dei relativi congiunti e caregiver “concordavano pienamente” sul fatto che i pazienti affetti da mieloma siano in grado di descrivere il rispettivo piano terapeutico in ordine cronologico. Tuttavia, solamente all’incirca un quarto dei medici e un quinto del personale infermieristico condivideva quest’opinione.

• 5.2 Capacità dei pazienti di elencare i farmaci

  Più dell’80% dei pazienti affetti da mieloma e circa due terzi dei relativi congiunti e caregiver “concordavano pienamente” sul fatto che i pazienti siano in grado di elencare i rispettivi farmaci, mentre solo un quinto dei medici e del personale infermieristico condivideva quest’opinione.

• 5.3 Conoscenza da parte dei pazienti dello scopo di ciascun farmaco

  Circa un quinto dei medici e un sesto del personale infermieristico “concordava pienamente” sul fatto che i pazienti affetti da mieloma conoscano lo scopo di ciascuno dei rispettivi farmaci, mentre quasi tre quarti dei pazienti e circa metà dei relativi congiunti e caregiver condividevano quest’opinione.

• 5.4 Conoscenza da parte dei pazienti su come e quando assumere/somministrare i farmaci

  Più di tre quarti dei pazienti affetti da mieloma e quasi due terzi dei relativi congiunti e caregiver “concordavano pienamente” sul fatto che i pazienti sappiano come e quando assumere/somministrare i rispettivi farmaci, un’opinione condivisa da circa un terzo dei medici e del personale infermieristico.

• 5.5 Conoscenza da parte dei pazienti dei potenziali effetti collaterali dei farmaci

  Le risposte a questa domanda hanno evidenziato i valori più bassi per quanto concerne la familiarità dei pazienti con i piani terapeutici per la cura del mieloma. Circa un quinto dei pazienti affetti da mieloma e quasi un quarto dei relativi congiunti e caregiver hanno affermato di “non essere sicuri”, di essere “tendenzialmente in disaccordo” o di essere “completamente in disaccordo” sul fatto che i pazienti affetti da mieloma conoscano i potenziali effetti collaterali di ciascuno dei rispettivi farmaci, un’opinione condivisa da circa un sesto dei medici e quasi un terzo del personale infermieristico che hanno risposto a questa domanda.

6. Soddisfazione inerente al livello delle informazioni fornite ai pazienti affetti da mieloma in merito all’importanza di una corretta osservanza del piano terapeutico

   Circa un quinto dei medici, circa un sesto del personale infermieristico e quasi un quarto dei congiunti e dei caregiver dei pazienti erano “non pienamente soddisfatti” o “per niente soddisfatti” del livello delle informazioni fornite ai pazienti affetti da mieloma in merito all’importanza di una corretta osservanza del rispettivo piano terapeutico. È interessante notare che il livello di insoddisfazione più basso è stato riscontrato tra i pazienti stessi, in quanto solamente uno su dodici si è lamentato di tale questione. Le ragioni per essere “non pienamente soddisfatti” o “per niente soddisfatti” comprendevano la mancanza di tempo da parte del medico, la mancanza di informazioni e istruzione, questioni culturali, frequenti cambiamenti dei medici, mancanza di reattività, chiarezza ed empatia, difficoltà nel comprendere le istruzioni, e la necessità di indicazioni verbali o scritte.

7. Fattori con un effetto negativo sulla compliance al trattamento del mieloma

   Tutti i gruppi che hanno partecipato a questa indagine concordavano sul fatto che la mancanza di istruzioni da parte del medico o del personale infermieristico è il fattore che esercita l’effetto più negativo sulla compliance al trattamento del mieloma. A parere dei medici, il secondo fattore più negativo riguardante la compliance al trattamento è il costo dei farmaci, seguito dalla scarsa chiarezza dello scopo del trattamento. Secondo il personale infermieristico, il secondo fattore che influisce più negativamente sulla corretta osservanza del piano terapeutico da parte di un paziente affetto da mieloma è lo scarso rapporto con il medico o il personale infermieristico, seguito dal fatto che il trattamento non mostra alcun effetto.

   Analogamente al personale infermieristico, i pazienti affetti da mieloma hanno affermato che uno scarso rapporto con il medico o il personale infermieristico rappresenta il secondo fattore più negativo sulla compliance al trattamento del mieloma, seguito dagli effetti collaterali del trattamento e dalla mancanza di controllo da parte del medico o del personale infermieristico. Per i congiunti e i caregiver dei pazienti, la mancanza di sostegno psicosociale/emotivo rappresentava il secondo fattore più negativo per quanto concerne la compliance al trattamento del mieloma, seguito dalla mancanza di controllo da parte del medico o del personale infermieristico e dalla scarsa chiarezza dello scopo del trattamento.

8. Effetti della neuropatia periferica sulla compliance al trattamento del mieloma

   Secondo i medici che hanno risposto a questa domanda, il fatto di affrontare il mieloma è ciò che viene maggiormente influenzato dalla neuropatia periferica, mentre personale infermieristico, pazienti e relativi congiunti e caregiver concordavano sul fatto che lo svolgimento delle attività quotidiane sia ciò su cui la neuropatia periferica influisce maggiormente.

9. Compliance generale al trattamento del mieloma

   La grande maggioranza dei pazienti affetti da mieloma, dei relativi congiunti e caregiver ha affermato che la compliance generale al trattamento del mieloma era pari al 90% o al 100%, mentre la maggior parte del personale infermieristico ha affermato che la compliance generale al trattamento era, di norma, dell’80-100%. Gran parte dei medici riteneva che la compliance generale al trattamento del mieloma fosse del 70-90%. Tra gli esempi di non compliance si citano questioni correlate agli effetti collaterali del trattamento, ai costi/all’assicurazione, all’età dei pazienti, alla dimenticanza dei pazienti, come pure questioni correlate alla mancanza di sostegno psicosociale, alle (frequenti) variazioni del piano terapeutico e alla mancanza di informazioni.

 
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