Indagine internazionale sugli ostacoli che si incontrano durante la diagnosi, la terapia e l'assistenza ai pazienti affetti da mieloma

Riepilogo dei risultati dell’indagine

Nel complesso, hanno partecipato a questa indagine, che è stata condotta fra maggio e ottobre 2006, 163 persone provenienti da 42 paesi. Il 49% dei partecipanti era di sesso maschile, il 51% di sesso femminile; l’85% di essi era di origine europea. Il 26% dei partecipanti erano pazienti o parenti di pazienti (provenienti da 10 paesi, il 93% dei quali erano europei); il 58% erano medici (il 77% dei quali ematologi; l’82% di essi era di origine europea); il 7% erano rappresentanti di organizzazioni per la lotta contro il cancro e di advocacy; il 6% erano rappresentanti dell’industria farmaceutica; il 3% erano altri tipi di partecipanti.

1. Standard generali di diagnosi, trattamento e assistenza per pazienti affetti da mieloma multiplo

   La maggioranza dei partecipanti all’indagine ha valutato molto alti o superiori alla media gli standard relativi alla diagnosi, al trattamento e all’assistenza in caso di mieloma nei rispettivi paesi. All’incirca un partecipante su dieci ha affermato che tali standard sono al di sotto della media o sono molto insoddisfacenti nel proprio paese.

2. La diagnosi del mieloma multiplo è solitamente effettuata da gruppi professionali

   Secondo più di due terzi dei partecipanti all’indagine, nel rispettivo paese il mieloma multiplo viene solitamente diagnosticato da  ematologi. Sebbene oltre tre quarti dei medici condivideva quest’opinione, essa è stata confermata solamente da metà dei pazienti e dei loro parenti che hanno partecipato all’indagine.

3. Ostacoli alla diagnosi del mieloma

   In linea di massima, i partecipanti all’indagine condividevano l’opinione che, nei rispettivi paesi, la scarsa chiarezza dei sintomi costituisce il principale ostacolo alla diagnosi di mieloma, seguita da una mancanza di sintomi e dal coinvolgimento di diverse discipline mediche.

4. Le misure più importanti da adottare per superare gli ostacoli alla diagnosi di mieloma

   A detta dei partecipanti all’indagine, la formazione e l’informazione dei professionisti sanitari (compresi medici generici) sono la principale misura da adottare per superare gli attuali ostacoli alla diagnosi del mieloma multiplo nei rispettivi paesi.

5. Ostacoli al trattamento e all’assistenza in caso di mieloma

   Lo stato avanzato della malattia dovuto a una diagnosi tardiva e la lentezza del processo di approvazione dei farmaci costituiscono i due principali ostacoli al trattamento e all’assistenza in caso di mieloma, secondo i partecipanti a questa indagine.

6. Le misure più importanti da adottare per superare gli ostacoli al trattamento e all’assistenza in caso di mieloma

   La maggioranza dei medici che hanno partecipato all’indagine ha affermato che, nei rispettivi paesi, la misura più importante per il superamento degli ostacoli al trattamento e all’assistenza in caso di mieloma è la necessità di affrontare le problematiche relative ai costi, al denaro o ai rimborsi, seguita da una più rapida approvazione dei farmaci, dalla disponibilità e il conseguente accesso a maggiori opzioni terapeutiche, e allo svolgimento di più e migliori studi clinici e di ricerca. Quasi un paziente/parente su cinque ha sostenuto che la prima misura da adottare dovrebbe essere una maggiore formazione e informazione per i professionisti sanitari (compresi medici generici), seguite dalla necessità di affrontare le problematiche relative ai costi, al denaro e ai rimborsi, nonché la formazione e informazione per pazienti e operatori sanitari privati.

 
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