Ultimo aggiornamento: 16 giugno 2010

Indagine internazionale - Come diagnosticare il mieloma

La presente indagine è stata ideata per ottenere maggiori informazioni da parte di medici e pazienti sull’iter che i pazienti intraprendono prima di ottenere una diagnosi di mieloma, su cosa fa il personale medico non specializzato in ematologia e oncologia per diagnosticare il mieloma, su quanto tempo trascorre dal consulto iniziale alla diagnosi del mieloma e sui provvedimenti da adottare per evitare ritardi nella diagnosi del mieloma. I risultati dell’indagine saranno utilizzati per incoraggiare i pazienti e il personale medico, nonché i politici con potere decisionale a dedicare una maggiore attenzione alla questione del diagnosi del mieloma.

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Riepilogo dei risultati dell’indagine

L’indagine è stata condotta tra giugno e dicembre 2009. In totale, hanno partecipato all’indagine 303 medici di 56 Paesi (il 91% dei quali provenienti da Paesi europei) e 349 pazienti affetti da mieloma e loro congiunti di 37 Paesi in cui i pazienti sono in cura (nel 90,3% dei casi si tratta di Paesi europei).

I medici erano suddivisi in 90 medici generici/di famiglia (30%) e 206 chirurghi ortopedici e traumatologi (68%). Le opinioni dei pazienti erano rappresentate da 239 pazienti affetti da mieloma (69%) e 110 congiunti di pazienti affetti da mieloma (31%).

L’indagine è stata resa possibile grazie a un finanziamento non vincolante offerto da Celgene International.

• Domanda 1 per i medici: anni di professione

  La maggior parte dei medici generici/di famiglia, dei chirurghi ortopedici e dei traumatologi ha affermato di esercitare la propria specializzazione medica da oltre cinque anni.

• Domanda 1 per i pazienti affetti da mieloma/i congiunti dei pazienti: primi sintomi

  Il sintomo più frequente riscontrato prima di consultare un medico era il mal di schiena, seguito da stanchezza/debolezza, dolore osseo, infezioni ricorrenti, respiro affannoso e fratture ossee.

• Domanda 2 per i medici: sintomi correlati al mieloma solitamente curati da medici specialisti

  Dei medici generici/di famiglia che hanno risposto a questa domanda, circa nove su dieci hanno affermato di curare solitamente il mal di schiena e più della metà ha dichiarato di curare anche sintomi come stanchezza/debolezza, dolore osseo, infezioni ricorrenti e respiro affannoso. Più di un quarto dei medici generici/di famiglia ha risposto che di solito cura anche le fratture ossee.

  Più di due terzi dei chirurghi ortopedici e dei traumatologi che hanno risposto a questa domanda hanno affermato di curare solitamente mal di schiena, dolore osseo e fratture ossee. Sintomi come stanchezza/debolezza, infezioni ricorrenti e respiro affannoso, tuttavia, non sono tra quelli di solito curati da questi medici specialisti.

• Domanda 2 per i pazienti affetti da mieloma/i congiunti dei pazienti: il primo professionista sanitario consultato

  Per via dei sintomi riscontrati prima di consultare un medico, la maggioranza dei pazienti affetti da mieloma e dei relativi congiunti che ha risposto a questa domanda ha affermato che il primo medico consultato è stato il medico generico/di famiglia. In solamente un caso su venti, il primo medico consultato era un chirurgo ortopedico, e anche gli ematologi non sono di solito i primi specialisti consultati quando i pazienti riscontrano sintomi correlati al mieloma.

• Domanda 3 per i medici: analisi di routine quando si riscontrano i sintomi del mieloma

  Una volta riscontrati sintomi correlati al mieloma, più di nove medici generici/di famiglia su dieci che hanno risposto a questa domanda hanno affermato che normalmente effettuerebbero un’analisi del sangue, e oltre due terzi di essi ha dichiarato che eseguirebbe una radiografia delle ossa o un esame delle urine. Più di nove chirurghi ortopedici e traumatologi su dieci che hanno risposto a questa domanda hanno affermato che effettuerebbero una radiografia delle ossa, tre su quattro che eseguirebbero un esame delle urine, e circa la metà che effettuerebbe una risonanza magnetica o una TAC.

• Domanda 3 per i pazienti affetti da mieloma/i congiunti dei pazienti: primo medico a cui si è stati indirizzati

  Quando è stato domandato loro a quali professionisti sanitari essi o i propri familiari sono stati indirizzati dopo il consulto iniziale, meno della metà dei pazienti affetti da mieloma e meno di un quarto dei relativi congiunti che hanno risposto a questa domanda hanno affermato che essi o i loro familiari sono stati indirizzati a un ematologo.

  Il secondo medico specialista più menzionato in questo contesto è stato l’oncologo, seguito dal chirurgo ortopedico, il medico generico/di famiglia e il reumatologo. Circa un paziente affetto da mieloma su venti e uno dei pazienti rappresentati dai congiunti su sette hanno affermato che, in seguito al primo consulto, non sono stati indirizzati a nessun altro medico.

• Domanda 4 per i medici: familiarità con il mieloma multiplo

  Quando è stato domandato loro quanta familiarità avessero con il mieloma multiplo, la maggior parte dei medici generici/di famiglia, dei chirurghi ortopedici e dei traumatologi che ha risposto a questa domanda ha affermato di “non avere molta familiarità” o di “non avere alcuna familiarità” con questa patologia.

  Dal sondaggio è anche emerso il fatto che i chirurghi ortopedici e i traumatologi hanno maggiore familiarità con il mieloma multiplo rispetto ai medici generici/di famiglia: circa metà dei chirurghi ortopedici e dei traumatologi ma solamente circa un terzo dei medici generici/di famiglia hanno affermato di avere “abbastanza familiarità” o “molta familiarità” con il mieloma multiplo.

• Domanda 4 per i pazienti affetti da mieloma/i congiunti dei pazienti: trattamenti prima della diagnosi di mieloma

  Circa la metà dei pazienti affetti da mieloma e un quarto dei pazienti rappresentati dai congiunti che hanno risposto a questa domanda hanno affermato di non aver ricevuto alcun trattamento medico o di altro genere in seguito al consulto iniziale e prima che il mieloma fosse loro diagnosticato. D’altro canto, quasi la metà dei pazienti affetti da mieloma e quasi due terzi dei pazienti rappresentati dai congiunti hanno risposto di aver ricevuto trattamento per uno o più sintomi.

  Secondo i pazienti affetti da mieloma e i relativi congiunti che hanno anche indicato i trattamenti ricevuti in seguito al consulto iniziale, quello più frequente è stato per il dolore, seguito da fisioterapia/chiropratica/osteopratica, interventi ortopedici, terapie antinfettive e antinfiammatorie.

• Domanda 5 per i medici: sintomi associati al mieloma multiplo

  Per i medici generici/di famiglia, i chirurghi ortopedici e i traumatologi che hanno risposto a questa domanda, il sintomo che associavano maggiormente al mieloma multiplo era il dolore osseo, seguito da mal di schiena, fratture ossee e stanchezza/debolezza. In generale, i medici generici/di famiglia associano al mieloma multiplo un maggior numero di sintomi rispetto ai chirurghi ortopedici e ai traumatologi.

• Domanda 5 per i pazienti affetti da mieloma/i congiunti dei pazienti: specializzazione del medico che ha diagnosticato il mieloma

  Quando è stato domandato loro quale fosse la specializzazione del medico che ne aveva diagnosticato il mieloma, circa la metà dei pazienti affetti da mieloma e dei pazienti rappresentati dai congiunti che hanno risposto a questa domanda hanno affermato che la diagnosi era stata effettuata da un ematologo. In circa un caso su dieci, è stato un medico generico/di famiglia o un oncologo a diagnosticare il mieloma, e solamente in circa un caso su venti la diagnosi è stata effettuata da un chirurgo ortopedico.

• Domanda 6 per i medici: esperienza nel diagnosticare il mieloma

  La maggioranza dei medici generici/di famiglia, dei chirurghi ortopedici e dei traumatologi che ha risposto a questa domanda ha affermato di avere diagnosticato raramente il mieloma multiplo in uno dei propri pazienti, o di non averlo affatto diagnosticato. Tuttavia, circa un medico generico/di famiglia su cinque e un chirurgo ortopedico e traumatologo su tre hanno affermato di aver diagnosticato occasionalmente il mieloma.

• Domanda 6 per i pazienti affetti da mieloma/i congiunti dei pazienti: metodi utilizzati per diagnosticare il mieloma

  Secondo i pazienti affetti da mieloma e i pazienti rappresentati dai congiunti che hanno risposto a questa domanda, i metodi più frequentemente utilizzati per diagnosticare il mieloma sono la biopsia del midollo osseo e l’esame del sangue, seguiti da radiografia delle ossa, esame delle urine, risonanza magnetica e TAC.

• Domanda 7 per i medici: difficoltà nel diagnosticare il mieloma a causa della “scarsa chiarezza dei sintomi”

  La maggioranza dei medici generici/di famiglia, dei chirurghi ortopedici e dei traumatologi che ha risposto a questa domanda ha affermato, unanime, che la “scarsa chiarezza dei sintomi” rende difficile effettuare esami diagnostici appropriati al fine di diagnosticare il mieloma multiplo. Più di un terzo di entrambi i gruppi era “pienamente d’accordo” e circa la metà degli interpellati era “tendenzialmente d’accordo” con questa osservazione.

• Domanda 7 per i pazienti affetti da mieloma/i congiunti dei pazienti: numero di medici consultati prima che venisse diagnosticato il mieloma

  Dei pazienti affetti da mieloma che hanno risposto a questa domanda, circa tre quarti hanno affermato di avere consultato 1-3 medici prima che fosse loro diagnosticato il mieloma, ma quasi un paziente su quattro ha dovuto consultare quattro o più medici prima che venisse individuata la causa dei loro sintomi.

  Secondo i pazienti affetti da mieloma che hanno risposto a questa domanda, soltanto due terzi circa dei pazienti ha dovuto consultare 1-3 medici prima che venisse diagnosticato loro il mieloma e più di un terzo ha affermato che è stato necessario consultare quattro o più medici perché fosse individuata la causa dei sintomi.

• Domanda 8 per i medici: esperienza con le segnalazioni a specialisti in mieloma

  Circa due terzi dei medici generici/di famiglia e circa la metà dei chirurghi ortopedici e traumatologi che hanno risposto a questa domanda hanno affermato avere “raramente” o di non avere “mai” indirizzato uno o più dei propri pazienti a uno specialista in mieloma multiplo.

  Tuttavia, più di un medico generico/di famiglia su tre e oltre la metà dei chirurghi ortopedici e dei traumatologi ha risposto di avere “frequentemente” o “occasionalmente” indirizzato uno o più dei propri pazienti a uno specialista in mieloma.

• Domanda 8 per i pazienti affetti da mieloma/i congiunti dei pazienti: periodo intercorso tra il consulto iniziale e la diagnosi di mieloma

  Sulla base delle risposte fornite dai pazienti affetti da mieloma e dai relativi congiunti, in circa un caso su dieci è occorsa meno di una settimana per diagnosticare il mieloma in seguito al consulto iniziale. In circa un caso su tre (secondo i pazienti affetti da mieloma) e in circa un caso su otto (secondo i congiunti dei pazienti), sono occorse 1-4 settimane per diagnosticare il mieloma.

  Secondo più di un paziente affetto da mieloma e congiunto su quattro, sono occorsi 1-4 mesi prima che il mieloma fosse diagnosticato e in circa un caso su otto (secondo i pazienti affetti da mieloma) e in più di un caso su quattro (secondo i congiunti dei pazienti) il mieloma non è stato diagnosticato prima di 5-12 mesi dopo il consulto iniziale.

  In circa un caso su dieci (secondo i pazienti affetti da mieloma) e in circa un caso su sette (secondo i congiunti dei pazienti), sono occorsi 13-24 mesi perché il mieloma venisse diagnosticato e in circa un caso su dodici sono trascorsi più di due anni per ottenere una diagnosi di mieloma.

  In totale, secondo i pazienti affetti da mieloma, la patologia è stata diagnosticata entro quattro mesi in circa due terzi dei pazienti. Tuttavia, secondo i congiunti dei pazienti i quattro mesi indicati per la diagnosi di mieloma riguardavano solamente circa la metà dei pazienti affetti da mieloma.

  Secondo i pazienti affetti da mieloma che hanno risposto a questa domanda, il periodo medio trascorso dal consulto iniziale alla diagnosi del mieloma è stato di oltre 164 giorni, ovvero all’incirca cinque mesi e mezzo. Secondo i congiunti dei pazienti che hanno risposto a questa domanda, il periodo medio occorso per diagnosticare il mieloma è stato di oltre 236 giorni, ovvero quasi otto mesi. Se si combinano le risposte fornite dai pazienti affetti da mieloma e dai relativi congiunti, il periodo medio necessario per diagnosticare il mieloma multiplo è superiore a 187 giorni ovvero leggermente superiore a sei mesi.

• Domanda 9 per i medici: disponibilità a verificare la presenza di mieloma prima di avviare un trattamento

  Quando è stato domandato loro quale fosse la loro disponibilità a verificare la presenza di mieloma (effettuando, ad esempio, un esame del sangue) durante la visita di un paziente con uno o più dei sintomi sopra indicati, la maggior parte dei medici generici/di famiglia, dei chirurghi ortopedici e dei traumatologi che ha risposto a questa domanda ha affermato che sarebbero “pienamente d’accordo” o “tendenzialmente d’accordo” a verificare la presenza di mieloma prima di valutare il trattamento da avviare.

  Dei medici generici/di famiglia, chirurghi ortopedici e traumatologi che si sono dichiarati “pienamente d’accordo” o “tendenzialmente d’accordo” con questo approccio, solo pochissimi hanno spiegato la ragione per cui non erano d’accordo. Tra le ragioni citate erano comprese le seguenti affermazioni: “Solo in una determinata fascia d’età e se il dolore non cessa”; “Questi disturbi sono troppo frequenti”; “Perché sono tutti sintomi molto comuni”; “Prima si tenta di curare, poi, se non si ottengono risultati, si pensa ad altre patologie”, “Perché non è così frequente”; “Si tratta di sintomi che accompagnano tante altre patologie”.

• Domanda 9 per i pazienti affetti da mieloma/i congiunti dei pazienti / Domanda 10 per i medici: cosa fare per evitare ritardi nella diagnosi del mieloma

  I pazienti affetti da mieloma e i relativi congiunti che hanno risposto a questa domanda erano concordi sul fatto che la cosa più importante da fare al fine di evitare ritardi nella diagnosi del mieloma è di fornire informazioni migliori ai medici, seguita da una migliore formazione dei medici stessi e da una migliore collaborazione tra le discipline mediche.

  La maggior parte dei medici generici/di famiglia, dei chirurghi ortopedici e dei traumatologi che ha risposto a questa domanda si è dichiarata d’accordo sul fatto che migliori informazioni per i medici rappresentano la misura più importante da intraprendere al fine di evitare ritardi nella diagnosi del mieloma multiplo, seguita da una migliore formazione dei medici stessi.

  Secondo i medici generici/di famiglia che hanno partecipato alla presente indagine, il terzo fattore in ordine di importanza al fine di evitare ritardi nella diagnosi del mieloma consiste nel migliore la comunicazione tra medici e pazienti, mentre secondo i chirurghi ortopedici e i traumatologi una migliore collaborazione tra le varie discipline mediche rappresenta il fattore successivo più importante per contribuire ad accelerare la diagnosi di mieloma.

 
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