La rete europea di gruppi di assistenza per pazienti affetti da mieloma multiplo

Ultimo aggiornamento: 05 febbraio 2010

Linee di condotta su accordi di finanziamento con aziende commerciali

Introduzione

Myeloma Euronet è lieta di ricevere donazioni, sovvenzioni e sponsorizzazioni da aziende commerciali finalizzate al finanziamento di determinati progetti favorenti la crescita e lo sviluppo della rete di gruppi di assistenza pazienti. Il presente documento espone la politica di Myeloma Euronet in riferimento a finanziamenti provenienti da aziende operanti nel settore commerciale e fornisce una serie di linee di condotta su cui Myeloma Euronet si potrà orientare nel prendere decisioni. Questo non significa che intendiamo fornire una definizione di tutte le possibili opportunità di finanziamento. Queste linee di condotta saranno alla base di tutte le possibili relazioni da instaurare con qualsiasi azienda di qualsiasi settore.

Le linee di condotta da noi scelte si basano sul testo degli accordi di finanziamento con aziende commerciali/gruppi industriali della European Cancer Patient Coalition, sulle linee guida della politica di sponsoring aziendale di EURORDIS e su quanto consigliato dalla britannica Long Term Medical Conditions Alliance.

Obbiettivi di queste linee di condotta

  • Garantire un approccio coerente e trasparente ad una collaborazione con aziende commerciali da parte di Myeloma Euronet.
  • Assicurare che la rete di gruppi di assistenza pazienti mantenga la sua indipendenza dal settore commerciale.
  • Rendere chiara la posizione di Myeloma Euronet alle organizzazioni che ne fanno parte come anche alle aziende commerciali e alla pubblica opinione.
  • Dare una chiara linea ai membri della rete di gruppi di assistenza pazienti, mettendoli in condizione di avviare relazioni con aziende commerciali con il pieno appoggio della rete ma senza bisogno della continua approvazione da parte dei membri di essa.
  • I soci di Myeloma Euronet sono chiamati ad aderire a queste linee di condotta che sono soggette a revisione qualora lo si ritenga necessario.
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Categorie di finanziamento

Si hanno quattro diverse categorie di finanziamento, di queste fanno parte:

Finanziamento progettuale: si ha quando la rete di organizzazioni intenda stabilire una partnership di collaborazione con un'azienda commerciale allo scopo di intraprendere un progetto di interesse comune. Per una relazione di questo tipo vale quanto segue:

  • Myeloma Euronet mantiene il controllo editoriale su tutti i materiali prodotti in riferimento al progetto.
  • L'azienda è rappresentata nel comitato guida del progetto.
  • Viene utilizzato il logo dello sponsor.
  • Myeloma Euronet non appoggia né promuove singoli prodotti o servizi.
  • La formulazione e/o la scelta della posizione della nota di ringraziamento viene concordata nell'ambito delle trattative con l'azienda.
  • Sia Myeloma Euronet che i partner commerciali traggono beneficio da questa relazione.

Sponsorizzazione: si ha quando un'azienda finanzia una singola attività come ad esempio un meeting o una newsletter. In questo caso vale quanto segue.

  • L'azienda non partecipa all'attività che sponsorizza.
  • Myeloma Euronet mantiene il controllo editoriale su tutti i materiali o i programmi del meeting.
  • Myeloma Euronet non appoggia né promuove i prodotti o i servizi offerti dall'azienda sponsorizzatrice.
  • Viene utilizzato il logo dello sponsor.
  • La formulazione e/o la scelta della posizione della nota di ringraziamento sono parte delle trattative con l'azienda circa le condizioni dell'attività di sponsorizzazione.
  • Sia Myeloma Euronet che i partner commerciali traggono beneficio da questa relazione.

Sovvenzioni senza restrizioni: si hanno quando è dato quanto segue.

  • L'azienda non è coinvolta nel progetto da lei sovvenzionato
  • Il sovvenzionamento da parte dell'azienda viene riconosciuto con una nota di ringraziamento.
  • Il logo dell'azienda da cui provengono le sovvenzioni non viene utilizzato.
  • La rete di gruppi di assistenza pazienti controlla la formulazione e la scelta della posizione della nota di ringraziamento.

Inoltre può accadere che aziende offrano alla rete di assistenza pazienti donazioni sia in denaro che in materiali. In questo caso però non sussiste alcun obbligo da parte della rete di esprimere un riconoscimento verso tale offerta di aiuto, anche se Myeloma Euronet può decidere di farlo.

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Principi base dell'attività di finanziamento

Myeloma Euronet intende favorire il dialogo e stabilire partnership di collaborazione con le molte aziende il cui modo di muoversi e posizionarsi sul mercato può influenzare la possibilità di sopravvivenza e di miglioramento della qualità della vita di milioni di pazienti affetti da cancro in Europa. Partnership tra organizzazioni di pazienti e aziende del settore farmaceutico sono spesso viste con scetticismo dagli organi decisionali e dall'opinione pubblica. C'è chi crede infatti che le aziende farmaceutiche costringano le organizzazioni di pazienti ad attenersi alla loro politica di marketing. Per proteggere la reputazione della rete e dimostrare che Myeloma Euronet non si adegua alla politica commerciale delle aziende, la rete di gruppi di assistenza pazienti, quando si tratta di accettare o richiedere finanziamenti progettuali, sponsorizzazioni, sovvenzioni o donazioni da aziende commerciali, si attiene ai seguenti principi base.

  • Myeloma Euronet tiene relazioni aperte e trasparenti con i suoi partner commerciali.

Prima di accettare finanziamenti da un'azienda commerciale, l'amministrazione deve verificare quanto segue:

  • Che ci siano degli ottimi motivi per ritenere che la donazione, la sovvenzione o la sponsorizzazione possano portare benefici alla rete di gruppi di assistenza pazienti e ai suoi membri.
  • Che dall'aver accettato i finanziamenti non derivi nessuna "cattiva pubblicità".
  • Che Myeloma Euronet controlli esattamente tutte le linee guida delle aziende potenziali partner commerciali e la loro reputazione in relazione alla collaborazione con organizzazioni di pazienti nonché la loro politica di protezione ambientale. Se dovesse risultarne motivo di preoccupazione, i finanziamenti verranno accettati senza pubblicazione di note di ringraziamento oppure rifiutati.
  • Che Myeloma Euronet non accetti consapevolmente nessun tipo di finanziamento da un'azienda che produce o vende marche di tabacco né riceva finanziamenti provenienti dagli introiti della vendita di questo prodotto.
  • Che Myeloma Euronet non appoggi né promuova singoli prodotti o servizi.
  • Che il sostegno ricevuto da un'azienda trovi riscontro adeguato in una nota di ringraziamento in accordo con l'azienda in questione.
  • Che Myeloma Euronet stipuli con tutti i partner commerciali un accordo preliminare in cui siano definiti i contributi e le responsabilità che spettano a ciascun partner. Il partner commerciale deve impegnarsi a rispettare le linee guida esposte nell'appendice 1.
  • Che, se un'azienda dovesse tentare di costringere, in forma esplicita o implicita, la rete di gruppi di assistenza pazienti ad adeguarsi alla sua politica di marketing e non dovesse rispettare i punti dell'accordo preliminare, Myeloma Euronet rifiuti i finanziamenti o metta fine al progetto in corso.
  • Che Myeloma Euronet cerchi di ottenere preferibilmente finanziamenti provenienti da consorzi di due o più aziende dello stesso settore.
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Appendice 1
Linee guida per aziende commerciali in relazione alla collaborazione con Myeloma Euronet

La rete di gruppi di assistenza pazienti non accetta né persegue alcuna sponsorizzazione, sovvenzione o supporto di collaborazione che possa danneggiare la sua reputazione o portare alla divulgazione di informazioni distorte e inesatte presso l'opinione pubblica e i pazienti affetti da cancro. Ne consegue che, durante la loro collaborazione con la rete di gruppi di assistenza pazienti, le aziende commerciali devono attenersi alle seguenti line guida.

  • La rete deve essere sempre interpellata ogni qual volta si voglia usare il suo nome, in particolare quando si fa attività di comunicazione con l'esterno. Tutti i documenti prodotti in riferimento alle iniziative della rete di gruppi di assistenza pazienti supportate da un'azienda commerciale richiedono approvazione.
  • Il logo della rete di gruppi di assistenza pazienti non può essere utilizzato in nessuna occasione senza espressa autorizzazione scritta.
  • Nessun comunicato stampa riferito alla rete di gruppi di assistenza pazienti può essere pubblicato senza precedente autorizzazione. Si possono tenere pronte delle citazioni ma sempre dietro approvazione dell'amministrazione.
  • La rete di gruppi di assistenza pazienti conserva il diritto di veto su tutti i materiali prodotti in riferimento all'iniziativa. A questo proposito occorre fissare delle scadenze adeguate per l'autorizzazione dato che è necessaria l'approvazione di uno o più membri dell'amministrazione o la risposta del Medical Advisory Committee di Myeloma Euronet.
  • Se un prodotto dovesse essere distribuito con marche diverse, in tutti i materiali prodotti facenti parte di un'iniziativa, vengono utilizzati il nome scientifico del prodotto o le diverse marche. Probabilmente non sarà praticabile menzionare tutte le marche in ogni punto di una pubblicazione in cui venga citato il prodotto in questione, in linea di principio si dovrebbe comunque dare un'impressione di assoluta imparzialità.
  • Nella fase di messa in atto di un progetto, la rete di gruppi di assistenza pazienti è lieta di collaborare con agenzie di pubbliche relazioni, pubblicitarie e di marketing di organizzazioni commerciali. Nella fase di pianificazione e definizione del progetto, la rete di gruppi di assistenza pazienti richiede la presenza di un rappresentante dell'azienda e dell'agenzia.
  • All'interno dell'azienda e/o dell'agenzia deve essere designato un interlocutore che tenga i contatti con la relativa controparte nella rete di gruppi di assistenza pazienti. Per garantire che il progetto proceda senza intralci, occorre definire con chiarezza, già in un primo stadio, le rispettive responsabilità e i giusti canali di comunicazione.