Τελευταία τροποποίηση: 05 Φεβρουαρίου 2010

Διεθνής έρευνα σχετικά με τη συμβατότητα της θεραπείας του μυελώματος

Σύνοψη των αποτελεσμάτων της έρευνας

Η έρευνα διεξήχθη μεταξύ Μαρτίου και Οκτωβρίου 2009. Συνολικά, συμμετείχαν στην έρευνα 278 επαγγελματίες υγείας από 61 χώρες (70% από ευρωπαϊκές χώρες) και 235 ασθενείς με μυέλωμα, καθώς και συγγενείς και φροντιστές ασθενών από 13 χώρες όπου εφαρμόζεται η θεραπεία (96% από ευρωπαϊκές χώρες).

Οι επαγγελματίες υγείας αποτελούνταν από 196 ιατρούς (39% αιματολόγοι, 27% ογκολόγοι, 5% αιματολόγοι-ογκολόγοι, 6% ακτινοθεραπευτές ογκολόγοι, 3% χειρουργοί ογκολόγοι) και 276 νοσηλευτές (27%). Τις απόψεις των ασθενών αντιπροσώπευσαν 180 ασθενείς με μυέλωμα (77%) και 53 συγγενείς ασθενών με μυέλωμα και 2 φροντιστές (23%).

Η έρευνα κατέστη δυνατή χάρη της απεριόριστης επιχορήγησης της Celgene International

.

1. Έτη εμπειρίας στη θεραπεία/φροντίδα των ασθενών με μυέλωμα και έτη θεραπείας για το μυέλωμα

   Η πλειοψηφία των ιατρών και νοσηλευτών δήλωσε ότι είχαν συμμετάσχει στη θεραπεία/φροντίδα για ασθενείς με μυέλωμα για παραπάνω από 5 χρόνια. Περίπου το ήμισυ των ασθενών με μυέλωμα και πάνω από τα τρία τέταρτα των ασθενών με μυέλωμα που αντιπροσωπεύτηκαν από συγγενείς ή φροντιστές είχαν λάβει θεραπεία για το μυέλωμα για λιγότερο από 1 έως και 3 χρόνια, ενώ περίπου το ήμισυ των ασθενών με μυέλωμα, καθώς και το ένα πέμπτο των ασθενών με μυέλωμα που αντιπροσωπεύτηκαν από συγγενείς ή φροντιστές είχαν λάβει θεραπεία για το μυέλωμα για παραπάνω από 4 χρόνια.

2. Νέοι και παλιοί ασθενείς με μυέλωμα που εξετάστηκαν σε μία εβδομάδα και τρέχουσα φάση της θεραπείας για το μυέλωμα

   Η πλειοψηφία των ιατρών και νοσηλευτών δήλωσε ότι κατά μέσο όρο βλέπουν 1-5 νέους και 1-5 παλιούς ασθενείς με μυέλωμα ανά εβδομάδα. Περίπου το ήμισυ των ασθενών με μυέλωμα και σχεδόν το ένα τέταρτο των ασθενών με μυέλωμα που αντιπροσωπεύτηκαν από συγγενείς ή φροντιστές ήταν είτε σε ύφεση ή υποβάλλονταν σε θεραπεία συντήρησης. Περίπου το ένα πέμπτο των ασθενών με μυέλωμα και το ένα τρίτο των ασθενών με μυέλωμα που αντιπροσωπεύτηκαν από συγγενείς ή φροντιστές λάμβαναν αρχική θεραπεία και σχεδόν το ένα τρίτο των ασθενών με μυέλωμα και 41% των ασθενών που αντιπροσωπεύτηκαν από συγγενείς ή φροντιστές είχαν υποτροπιάσει ή ήταν ανθεκτικοί στο μυέλωμα.

3. Θεραπείες για το μυέλωμα που χρησιμοποιήθηκαν/ελήφθησαν

   Σύμφωνα με τους ιατρούς, η πιο συχνή επιλογή θεραπείας του μυελώματος που χρησιμοποιήθηκε ήταν η χημειοθεραπεία, ακολουθούμενη από διφωσφονικά, Bortezomib, στεροειδή και θαλιδομίδη. Σύμφωνα με τους νοσηλευτές, η πιο συχνή επιλογή θεραπείας του μυελώματος που χρησιμοποιήθηκε ήταν η χημειοθεραπεία, ακολουθούμενη από Bortezomib, θαλιδομίδη, στεροειδή και χημειοθεραπεία υψηλής δόσης.

   Σύμφωνα με τους ασθενείς με μυέλωμα, η πιο συχνή επιλογή θεραπείας του μυελώματος που λάμβαναν ήταν η χημειοθεραπεία, ακολουθούμενη από διφωσφονικά, στεροειδή, θαλιδομίδη, αυτόλογο μόσχευμα και χημειοθεραπεία υψηλής δόσης. Σύμφωνα με τους συγγενείς και τους φροντιστές των ασθενών με μυέλωμα, η πιο συχνή επιλογή θεραπείας του μυελώματος που λάμβαναν οι ασθενείς που αντιπροσώπευαν στην παρούσα έρευνα, ήταν η χημειοθεραπεία, ακολουθούμενη από θαλιδομίδη, στεροειδή, Bortezomib και χημειοθεραπεία υψηλής δόσης.

4. Καθορισμός των προγραμμάτων θεραπείας του μυελώματος

   Η πλειοψηφία των ιατρών, νοσηλευτών, ασθενών με μυέλωμα και των συγγενών και φροντιστών των ασθενών δήλωσε ότι το πρόγραμμα θεραπείας του μυελώματος καθορίζεται συνήθως από κοινού από τον ιατρό και τον ασθενή, μετά από μια καλή συζήτηση. Ωστόσο, το ένα πέμπτο της κάθε ομάδας συμμετεχόντων δήλωσε ότι ο ιατρός έπρεπε να καθορίσει μόνος του το πρόγραμμα θεραπείας επειδή αυτό περίμενε ή ζητήθηκε από τον ασθενή και παραπάνω από ένας στους δέκα ιατρούς, νοσηλευτές και ασθενείς με μυέλωμα και σχεδόν το ένα πέμπτο των συγγενών και των φροντιστών των ασθενών δήλωσαν ότι ο ιατρός καθόριζε το πρόγραμμα θεραπείας και ότι οι ασθενείς έπρεπε να το αποδεχτούν χωρίς συζήτηση.

• 5.1 Ικανότητα ασθενούς να περιγράφει το πρόγραμμα θεραπείας με χρονολογική σειρά

  Σχεδόν τα τρία τέταρτα των ασθενών με μυέλωμα και παραπάνω από το ήμισυ των συγγενών και φροντιστών των ασθενών «συμφώνησε έντονα» ότι οι ασθενείς με μυέλωμα μπορούν να περιγράψουν το αντίστοιχο πρόγραμμα θεραπείας τους με χρονολογική σειρά. Ωστόσο, περίπου μόνο ένας στους τέσσερις ιατρούς και ένας στους πέντε νοσηλευτές συμμερίστηκε αυτήν την άποψη.

• 5.2 Ικανότητα ασθενούς να αναφέρει φάρμακα

  Παραπάνω από το 80% των ασθενών με μυέλωμα και περίπου το ένα τρίτο των συγγενών και φροντιστών των ασθενών «συμφώνησαν έντονα» ότι οι ασθενείς με μυέλωμα μπορούν να αναφέρουν τα φάρμακά τους, ενώ μόνο ένας στους πέντε ιατρούς και νοσηλευτές είχαν την ίδια άποψη.

• 5.3 Γνώση ασθενούς για το σκοπό κάθε φαρμάκου

  Περίπου το ένα πέμπτο των ιατρών και το ένα έκτο των νοσηλευτών «συμφώνησαν έντονα» ότι οι ασθενείς με μυέλωμα γνωρίζουν το σκοπό του κάθε φαρμάκου τους, ενώ σχεδόν τρία τέταρτα των ασθενών και περίπου το ήμισυ των συγγενών και φροντιστών των ασθενών είχαν την ίδια άποψη.

• 5.4 Γνώση ασθενούς σχετικά με το πώς και πότε να παίρνει/λαμβάνει φάρμακα

  Παραπάνω από τα τρία τέταρτα των ασθενών με μυέλωμα και σχεδόν τα δύο τρίτα των συγγενών και φροντιστών των ασθενών «συμφώνησαν έντονα» ότι οι ασθενείς με μυέλωμα γνωρίζουν πώς και πότε να παίρνουν/λαμβάνουν τα φάρμακά τους, μια άποψη που συμμερίζεται περίπου το ένα τρίτο των ιατρών και νοσηλευτών.

• 5.5 Γνώση ασθενούς σχετικά με τις πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες των φαρμάκων

  Οι χαμηλότερες τιμές για την αναφερόμενη εξοικείωση του ασθενούς με τα προγράμματα θεραπείας του μυελώματος παρατηρήθηκαν κατά την απάντηση αυτής της ερώτησης. Περίπου ένας στους πέντε ασθενείς με μυέλωμα και σχεδόν το ένα τέταρτο των συγγενών και φροντιστών των ασθενών ανέφεραν ότι είτε «δεν ήταν σίγουροι» είτε ότι «τείνουν να διαφωνήσουν» ή «διαφωνούν έντονα» για το αν οι ασθενείς με μυέλωμα γνωρίζουν τις πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες του κάθε φαρμάκου τους, μια άποψη που συμμερίζονταν περίπου ένας στους έξι ιατρούς και σχεδόν το ένα τρίτο των νοσηλευτών που απάντησαν στην ερώτηση αυτή.

6. Ικανοποίηση σχετικά με το επίπεδο πληροφόρησης που δίνεται στους ασθενείς με μυέλωμα αναφορικά με τη σπουδαιότητα της σωστής τήρησης του προγράμματος θεραπείας τους

   Περίπου ένας στους πέντε ιατρούς, περίπου ένας στους έξι νοσηλευτές και σχεδόν ένας στους τέσσερις συγγενείς και φροντιστές ασθενών «δεν ήταν πραγματικά ικανοποιημένοι» ή «καθόλου ικανοποιημένοι» με το επίπεδο των πληροφοριών που δίνονταν στους ασθενείς με μυέλωμα σχετικά με τη σπουδαιότητα της σωστής τήρησης των αντίστοιχων προγραμμάτων θεραπείας τους. Περιέργως, το επίπεδο δυσαρέσκειας ήταν το χαμηλότερο μεταξύ των ασθενών με μυέλωμα, όπου περίπου μόνο ένας στους δώδεκα παραπονέθηκε για το συγκεκριμένο θέμα. Τα αίτια για το ότι «δεν ήταν πραγματικά ικανοποιημένοι» ή «καθόλου ικανοποιημένοι» περιλάμβαναν την έλλειψη χρόνου του ιατρού, την έλλειψη ενημέρωσης και εκπαίδευσης, πολιτισμικά θέματα, συχνές αλλαγές ιατρών, έλλειψη ανταπόκρισης, σαφήνειας και κατανόησης, δυσκολίες στην κατανόηση οδηγιών και ανάγκη για προφορική ή γραπτή καθοδήγηση.

7. Παράγοντες που έχουν αρνητική επίδραση στη συμβατότητα θεραπείας του μυελώματος

   Όλες οι ομάδες που συμμετείχαν στην παρούσα έρευνα συμφώνησαν ότι η απουσία οδηγιών από τον ιατρό ή νοσηλευτή είναι ο παράγοντας που έχει την πιο αρνητική επίδραση στη συμβατότητα θεραπείας του μυελώματος. Ο δεύτερος πιο αρνητικός παράγοντας σχετικά με τη συμβατότητα της θεραπείας είναι, σύμφωνα με τους ιατρούς, το κόστος των φαρμάκων, ακολουθούμενο από τον ασαφή θεραπευτικό σκοπό. Σύμφωνα με τους νοσηλευτές, ο παράγοντας που έχει τη δεύτερη πιο αρνητική επίδραση στη σωστή τήρηση του προγράμματος θεραπείας από τον ασθενή με μυέλωμα είναι η μικρή συμπάθεια προς τον ιατρό ή νοσηλευτή, ακολουθούμενο από την αποτυχία της θεραπείας να έχει αποτέλεσμα.

   Όμοια με τους νοσηλευτές, οι ασθενείς με μυέλωμα δήλωσαν ότι η μικρή συμπάθεια προς τον ιατρό ή νοσηλευτή είναι ο παράγοντας που έχει τη δεύτερη πιο αρνητική επίδραση στη συμβατότητα θεραπείας του μυελώματος, ακολουθούμενο από τις ανεπιθύμητες αντιδράσεις της θεραπείας και την απουσία παρακολούθησης από ιατρό ή νοσηλευτή. Για τους συγγενείς και φροντιστές των ασθενών, η απουσία ψυχοκοινωνικής/συναισθηματικής υποστήριξης ήταν ο δεύτερος πιο αρνητικός παράγοντας σχετικά με τη συμβατότητα θεραπείας του μυελώματος, ακολουθούμενο από την απουσία παρακολούθησης από τον ιατρό ή νοσηλευτή και τον ασαφή θεραπευτικό σκοπό.

8. Επιπτώσεις της Περιφερικής Νευροπάθειας στη συμβατότητα θεραπείας του μυελώματος

   Σύμφωνα με τους ιατρούς που απάντησαν στη συγκεκριμένη ερώτηση, η αντιμετώπιση του μυελώματος είναι το σημείο που επηρεάζεται περισσότερο από την Περιφερική Νευροπάθεια, ενώ οι νοσηλευτές, οι ασθενείς και οι συγγενείς και φροντιστές των ασθενών συμφώνησαν ότι η συνέχιση των καθημερινών δραστηριοτήτων είναι το σημείο που επηρεάζεται περισσότερο από την Περιφερική Νευροπάθεια.

9. Συνολική συμβατότητα θεραπείας του μυελώματος

   Μια μεγάλη πλειοψηφία των ασθενών με μυέλωμα, καθώς και των συγγενών και φροντιστών των ασθενών ανέφερε ότι η συνολική συμβατότητα θεραπείας των ασθενών με μυέλωμα ήταν είτε 90% είτε 100%, ενώ η πλειοψηφία των νοσηλευτών δήλωσε ότι η συνολική συμβατότητα της θεραπείας κυμαίνονταν κυρίως μεταξύ 80% και 100%. Η πλειοψηφία των ιατρών εντόπισε τη συνολική συμβατότητα θεραπείας του μυελώματος κάπου μεταξύ του 70% και 90%. Παραδείγματα μη συμβατότητας περιλάμβαναν θέματα που σχετίζονται με τις ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας, το κόστος/ασφαλιστική κάλυψη, την ηλικία των ασθενών, την αφηρημάδα των ασθενών, την απουσία ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, τις (συχνές) αλλαγές του προγράμματος θεραπείας και την απουσία πληροφόρησης.



 
* Για να αποθηκεύσετε, να διαβάσετε ή να τυπώσετε αρχεία PDF χρειάζεστε το δωρεάν πρόγραμμα ανάγνωσης Adobe® Reader ®. Αν αυτό το πρόγραμμα δεν είναι ακόμη εγκατεστημένο στον υπολογιστή σας, μπορείτε να κατεβάσετε δωρεάν την τελευταία έκδοση του Adobe® Reader®. από την ιστοσελίδα του κατασκευαστή.