Ευρωπαϊκό Δίκτυο Οργανώσεων Ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα

Τελευταία τροποποίηση: 05 Φεβρουαρίου 2010

Διεθνής δημοσκόπηση σχετικά με τα εμπόδια για την διάγνωση, θεραπεία και φροντίδα του μυελώματος

Τα αποτελέσματα της δημοσκόπησης θα χρησιμοποιηθούν για να βοηθήσουν στην συνειδητοποίηση της κατάστασης και της σημασίας της κατάλληλης διάγνωσης, θεραπείας και φροντίδας του μυελώματος και να ενθαρρύνουν τους εθνικούς και διεθνείς ειδικούς και τους πολιτικούς ιθύνοντες να εστιάσουν μεγαλύτερο μέρος της προσοχής τους στην σωστή διάγνωση, θεραπεία και φροντίδα για τους ευρωπαίους ασθενείς με μυέλωμα.

Σύνοψη των αποτελεσμάτων της δημοσκόπησης

Στην δημοσκόπηση που πραγματοποιήθηκε μεταξύ Μάιο και Οκτώμβριο 2006 συμμετείχαν συνολικά 163 άτομα από 42 χώρες. Το 49% των συμμετασχόντων ήταν άνδρες και το 51% γυναίκες ‘ συνολικά το 85% των ερωτηθέντων προέρχεται από την Ευρώπη. Το 26% των ερωτηθέντων ήταν ασθενείς ή συγγενείς ασθενών (από 10 χώρες, το 93% από την Ευρώπη), το 58% ήταν γιατροί (από τους οποίους το 77% αιματολόγοι και το 82% από την Ευρώπη), το 7% ήταν αντιπρόσωποι οργανώσεων υποστήριξης και συνηγορίας καρκινοπαθών, ενώ 6% αντιπρόσωποι φαρμακευτικών οργανώσεων και 3% λοιποί.

  1. Γενικά στάνταρ διάγνωσης, θεραπείας και φροντίδας ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα

    Η πλειοψηφία των συμμετασχόντων στην δημοσκόπηση αυτή αξιολόγησαν τα στάνταρ για την διάγνωση, θεραπεία και φροντίδα του μυελώματος στις χώρες τους ως σαφώς ανώτερα από τον μέσο όρο. Περίπου ένας στους δέκα ερωτηθέντες, χαρακτήρισε τα στάνταρ στην εκάστοτε χώρα του ως κάτω του μέσου όρου ή κακής ποιότητας.

  2. Επαγγελματίες που συνήθως κάνουν την διάγνωση του πολλαπλού μυελώματος

    Πάνω από τα δύο τρίτα των ερωτηθέντων δήλωσαν ότι η διάγνωση του πολλαπλού μυελώματοs γίνεται στιs εκάστοτε χώρες τους από αιματολόγους. Ενώ πάνω από τα τρία τέταρτα των γιατρών ήταν αυτής της γνώμης, μόνο οι μισοί ασθενείς ή συγγενείς τους που συμμετείχαν στην δημοσκόπηση συμμερίζονταν αυτή την άποψη.

  3. Εμπόδια για την διάγνωση του μυελώματος

    Γενικά οι ερωτηθέντες ήταν σύνφωνοι ότι τα άτυπα συμπτώματα είναι το μεγαλύτερο εμπόδιο για την διάγνωση του μυελώματος στις χώρες τους, ενώ ακολουθούνται από την έλλειψη συμπτωμάτων όπωs και την συνεργασία διαφόρων ιατρικών κλάδων.

  4. Τα πιο σημαντικά μέτρα που πρέπει να ληφθούν προκειμένου να εξαλειφθούν τα εμπόδια για την διάγνωση του μυελώματος

    Οι ερωτηθέντες εκτιμούν ότι η εκπαίδευση και πληροφόρηση των επαγγελματιών υγείας (συμπερι-λαμβανομένων και των παθολόγων) είναι το πιο σημαντικό βήμα που πρέπει να γίνει ώστε να ξεπεραστούν τα υπάρχοντα εμπόδια στην διάγνωση του πολλαπλού μυελώματος στις εκάστοτε χώρες τους.

  5. Εμπόδια στην θεραπεία και φροντίδα του μυελώματος

    Σύμφωνα με τους ερωτηθέντες αυτής της δημοσκόπησης τα δύο μεγαλύτερα εμπόδια για την θεραπεία και φροντίδα του μυελώματος είναι η καθυστερημένη διάγνωση που σημαίνει αρχή της θεραπείας σε προχωρημένα στάδια και η αργή διαδικασία έγκρισης φαρμάκων.

  6. Τα πιο σημαντικά μέτρα που είναι απαραίτητα για να ξεπεραστούν τα εμπόδια στην θεραπεία και φροντίδα του μυελώματος

    Η πλειοψηφία των γιατρών που συμμετείχαν στην δημοσκόπηση δήλωσαν ότι το πιο σημαντικό μέτρο για να ξεπεραστούν τα εμπόδια στην θεραπεία και φροντίδα του μυελώματος στις χώρες τους, είναι η αντιμετώπιση του κόστους, χρηματικών προβλημάτων ή προβλημάτων στην πληρωμή των φαρμάκων από τα ασφαλιστικά ταμεία, ενώ ακολουθούν η ταχύτερη έγκριση/διαθεσιμότητα φαρμάκων και η πρόσβαση σε θεραπείες καθώς και η διεξαγωγή περισσοτέρων και καλύτερων ερευνών και κλινικών μελετών. Σχεδόν ένας στους πέντε ασθενείς και συγγενείς ισχυρίστηκε ότι το πρώτο μέτρο που πρέπει να ληφθεί είναι η καλύτερη εκπαίδευση και πληροφόρηση των επαγγελματιών υγείας (συμπερ. Και των παθολόγων), ενώ ακολουθούν η αντιμετώπιση του κόστους, χρηματικών προβλημάτων ή προβλημάτων στην πληρωμή των φαρμάκων από τα ασφαλιστικά ταμεία όπωs και η παροχή περισσότερης εκπαίδευσης και πληροφόρησης για ασθενείς και αυτούς που τους παρέχουν φροντίδα.



 
* Για να αποθηκεύσετε, να διαβάσετε ή να τυπώσετε αρχεία PDF χρειάζεστε το δωρεάν πρόγραμμα ανάγνωσης Adobe® Reader ®. Αν αυτό το πρόγραμμα δεν είναι ακόμη εγκατεστημένο στον υπολογιστή σας, μπορείτε να κατεβάσετε δωρεάν την τελευταία έκδοση του Adobe® Reader®. από την ιστοσελίδα του κατασκευαστή.

Get Adobe Reader