
MYELOMA EURONET Η φωνή των ασθενών με μυέλωμα στην Ευρώπη
Τελευταία τροποποίηση: 05 Φεβρουαρίου 2010
Κανονισμοί σχετικά με την χρηματοδότηση από εμπορικές/ κερδοσκοπικές εταιρείας
Εισαγωγή
Το Myeloma Euronet ευχαρίστως δέχεται δωρεές από εταιρείες, υποτροφίες καθώς και χορηγίες για την εκτέλεση συγκεκριμένων προγραμμάτων και προκειμένου το δίκτυο να μεγαλώσει και να εξελιχθεί. Το παρόν κείμενο σκιαγραφεί τους κανονισμούς του Myeloma Euronet σχετικά με την χρηματοδότηση από εμπορικές εταιρείες και δίνει το σέτ αρχών που χρησιμεύουν για την λήψη αποφάσεων στο Myeloma Euronet. Δεν έχει ωστόσο την φιλοδοξία να καλύψει κάθε δυνατή περίπτωση χρηματοδότησης. Αυτός ο κανονισμός ισχύει για όλες τις πιθανές σχέσεις της οργάνωσης με κάθε είδους επιχειρήσεις.
Ο κανονισμός βασίζεται στο Έγγραφο της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Καρκινοπαθών (European Cancer Patient Coalition's) σχετικά με συμφωνίες χορηγίας με εμπορικές / κερδοσκοπικές επιχειρήσεις, τον κανονισμό της EURORDIS's σχετικά με εταιρικές χορηγίες και στις οδηγίες της βρετανικής Long Term Medical Conditions Alliance.
Στόχος του κανονισμού
- Να εξασφαλίσει ότι το Myeloma Euronet έχει μια σταθερή και διαφανή προσέγγιση της συνεργασίας με εμπορικές εταιρίες.
- Να εξασφαλίσει ότι το δίκτυο διατηρεί την ανεξαρτησία του από εμπορικές / κερδοσκοπικές επιρροές.
- Να ξεκαθαρίσει την θέση του Myeloma Euronet στις οργανώσεις-μέλη του , τις εμπορικές εταιρείες και το ευρύτερο κοινό.
- Να παρέχει σαφείς οδηγίες για τα μέλη του Διοικητικού συμβουλίου, δίνοντάς τους την δυνατότητα να συνάψουν σχέσεις με εμπορικές επιχειρήσεις με την πλήρη υποστήριξη του δικτύου, αλλά χωρίς να χρειάζονται διαρκώς την έγκριση των μελών του.
- Τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου του Myeloma Euronet υποχρεούνται να τηρούν τον κανονισμό, ο οποίος μπορεί με την πάροδο του χρόνου να τροποποιηθεί, ανάλογα με τις περιστάσεις.
Χρηματοδότηση: Κατηγορίες
Υπάρχουν τέσσερα διαφορετικά είδη χρηματοδότησης:
Χρηματοδότηση μιας δραστηριότητας , είναι η κατηγορία στην οποία το Δίκτυο καθιερώσει ένα συνεταιρισμό συνεργασίας με μια κερδοσκοπική εταιρεία για να πραγματοποιήσει μια δραστηριότητα σχετική με θέματα κοινού ενδιαφέροντος. Οι ακόλουθοι κανόνες ορίζουν αυτού του είδους τη σχέση:
- Το Myeloma Euronet τηρεί εκδοτικό έλεγχο για όλα τα υλικά που σχετίζονται με την δραστηριότητα.
- Η Εταιρεία έχει έναν εκπρόσωπο στην επιτροπή που χειρίζεται την δραστηριότητα
- Γίνεται χρήση του εμβλήματος του χορηγού.
- Το Myeloma Euronet δεν υιοθετεί ούτε διαφημίζει μεμονωμένα προϊόντα ούτε και υπηρεσίες.
- Η φρασεολογία και / ή θέση της αναγνώρισης της χορηγίας θα συμφωνηθεί μετά από διαπραγματεύσεις με την εταιρεία.
- Τόσο το Myeloma Euronet όσο και οι εμπορικοί του συνέταιροι επωφελούνται από την σχέση.
Ως Χορηγία ορίζεται η χρηματοδότηση μιας και μοναδικής δραστηριότητας από μια εταιρεία, όπως μια συνάντηση ή ένα ενημερωτικό φυλλάδιο. Σε αυτή την περίπτωση ισχύουν οι ακόλουθοι κανόνες:
- Η εταιρεία δεν αναμιγνύεται στην δραστηριότητα για την οποία παρέχεται η χορηγία.
- Το Myeloma Euronet έχει τον εκδοτικό έλεγχο όλων των υλικών ή των προγραμμάτων των συναντήσεων.
- Το Myeloma Euronet δεν υιοθετεί ούτε διαφημίζει τα προϊόντα ούτε τις υπηρεσίες του χορηγού.
- Χρήση του εμβλήματος του χορηγού.
- Η φρασεολογία και / ή θέση της αναγνώρισης της χορηγίας θα συμφωνηθεί μετά από διαπραγματεύσεις με την εταιρεία.
- Τόσο το Myeloma Euronet όσο και οι εμπορικοί του συνεταίροι επωφελούνται από την σχέση.
Χορηγίες χωρίς περιορισμούς είναι αυτές που πληρούν όλους τους παρακάτω όρους:
- Η εταιρεία δεν έχει ανάμιξη στην δραστηριότητα για την οποία γίνεται η χορηγία.
- Η χορηγία θα δηλωθεί.
- Δεν γίνεται χρήση του εμβλήματος του χορηγού.
- Το δίκτυο καθορίζει την φρασεολογία και την θέση της αναγνώρισης της χορηγίας.
Οι εταιρείες μπορούν να προσφέρουν άλλου είδους οικονομικές προσφορές και υλική υποστήριξη στο δίκτυο, χωρίς ωστόσο να υπάρχει υποχρέωση εκ μέρος του δικτύου για αναγνώριση της υποστήριξης, χωρίς όμως να αποκλείεται ότι το Myeloma Euronet μπορεί να αποφασίσει και το αντίθετο.
Χρηματοδότηση: Βασικοί κανονισμοί
Το Myeloma Euronet προωθεί τον διάλογο και καθιερώνει συνεταιρισμούς συνεργασίας με τις διάφορες εταιρείες, οι κερδοσκοπικές αποφάσεις των οποίων επηρεάζουν τις πιθανότητες επιβίωσης και την ποιότητα ζωής εκατομμυρίων ευρωπαίων καρκινοπαθών. Οι συνεταιρισμοί μεταξύ οργανώσεων ασθενών και φαρμακευτικών εταιρειών αντιμετωπίζονται ενίοτε με σκεπτικισμό από τους ιθύνοντες και το ευρύ κοινό. Ορισμένοι πιστεύουν ότι οι φαρμακευτικές εταιρείες αναγκάζουν τις οργανώσεις ασθενών να συμμορφωθούν με την στρατηγική του μάρκετινγκ τους. Προκειμένου να προστατευθεί η φήμη του δικτύου και να αποδειχθεί ότι το Myeloma Euronet δεν ακολουθεί εμπορικά σχέδια, το δίκτυο τηρεί ρητά τους ακόλουθους κανονισμούς όταν δέχεται ή ζητά οικονομική υποστήριξη δραστηριοτήτων, χορηγίες ή δωρεές από εμπορικές εταιρείες:
- Το Myeloma Euronet διατηρεί ανοιχτές και διαφανείς σχέσεις με όλους τους εμπορικούς συνεταίρους του.
Πριν την αποδοχή μιας χρηματοδότησης από μία εμπορική εταιρεία πρέπει το Συμβούλιο να είναι πεπεισμένο ότι:
- Υπάρχουν βάσιμοι λόγοι να αναμένεται ότι η δωρεά (οποιουδήποτε είδους) θα ωφελήσει το Δίκτυο και τα μέλη του.
- Δεν θα προκύψει αρνητική δημοσιότητα από την αποδοχή της δωρεάς.
- Το Myeloma Euronet θα εξετάσει προσεκτικά τους κανονισμούς των εμπορικών εταιρειών, την φήμη τους σχετικά με την συνεργασία με οργανώσεις ασθενών καθώς και τους περιβαλλοντικούς κανονισμούς και τις πρακτικές τους. Εάν υπάρχουν λόγοι ανησυχίας τα χρήματα είτε θα γίνουν αποδεκτά με την προϋπόθεση να μην γίνει γνωστή η δωρεά ή το Δίκτυο θα τα απορρίψει.
- Το Myeloma Euronet δεν θα δεχτεί εν γνώσει του να λάβει οποιαδήποτε χρηματική υποστήριξη από μία εταιρεία που παράγει ή πουλάει μάρκες τσιγάρων ή που χρηματοδοτείται από τις πωλήσεις αυτών των εταιρειών.
- Το Myeloma Euronet δεν θα υιοθετήσει ούτε θα διαφημίσει μεμονωμένα προϊόντα ή υπηρεσίες.
- Η υποστήριξη μιας εταιρείας να αναγνωριστεί κατά τον αρμόζοντα τρόπο κατόπιν συζητήσεων με την συγκεκριμένη εταιρεία.
- Το Myeloma Euronet υπογράφει ένα συμβόλαιο με όλους τους εμπορικούς συνεταίρους, στο οποίο καθορίζονται η συμβολή και οι υποχρεώσεις του κάθε συνεταίρου. Ο εμπορικός συνεταίρος πρέπει να αποδεχθεί την συμμόρφωση με τους όρους που αναφέρονται στο Παράρτημα 1.
- Εάν μία εταιρεία προσπαθήσει να πιέσει το Δίκτυο να συμμορφωθεί με τις προδιαγραφές του μάρκετινγκ της , άμεσα ή έμμεσα, ή δεν συμμορφωθεί με το συμβόλαιο, τότε το Myeloma Euronet θα αρνηθεί την χορηγία ή θα τερματίσει τις τρέχουσες δραστηριότητες.
- Όπου αυτό είναι δυνατό , το Myeloma Euronet θα προσπαθήσει να δέχεται χορηγίες από Ομάδες αποτελούμενες από δύο ή περισσότερες ομοειδείς εταιρείες.
Παράρτημα 1
Οδηγίες συνεργασίας με το Myeloma Euronet για εμπορικές εταιρείες
Το Δίκτυο δεν θα ξεκινήσει ούτε θα συνεχίσει χορηγίες, δωρεές ή συνεργασίες που ίσως βλάψουν την φήμη του ή καταλήξουν σε διάδοση μεροληπτικών και ανακριβών πληροφοριών στο ευρύ κοινό και στους καρκινοπαθείς. Γι’ αυτό πρέπει οι εταιρείες κατά την συνεργασία τους με το Δίκτυο να ακολουθούν τους κάτωθι κανονισμούς:
- Το Δίκτυο πρέπει να ερωτάται πριν γίνει χρήση του ονόματός του, ιδίως σε εξωτερικές επικοινωνίες. Όλα τα υλικά πληροφόρησης που παράγονται στα πλαίσια κοινών δραστηριοτήτων του Δικτύου με εμπορικούς συνεργάτες πρέπει πρώτα να εγκρίνονται από το Δίκτυο.
- Δεν επιτρέπεται σε καμία περίπτωση να χρησιμοποιηθεί το έμβλημα του Δικτύου χωρίς προηγούμενη ρητή γραπτή άδεια από το Δίκτυο.
- Δεν επιτρέπεται σε καμία περίπτωση να δημοσιεύονται δηλώσεις τύπου οι οποίες αναφέρονται στο Δίκτυο χωρίς να έχει προηγηθεί η έγκριση του Δικτύου. Προτεινόμενες αναφορές σε δηλώσεις του Δικτύου μπορούν να προετοιμάζονται αλλά πρέπει πάντα να εγκρίνονται από το Διοικητικό Συμβούλιο.
- Το Δίκτυο διατηρεί το δικαίωμα άσκησης βέτο σχετικά με όλα τα υλικά που παράγονται για μια πρωτοβουλία. Πρέπει πάντα να προβλέπεται ο απαραίτητος χρόνος έγκρισης, καθώς ενδέχεται να χρειαστεί η έγκριση από ένα ή περισσότερα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου ή η γνωμοδότηση της Ιατρικής Συμβουλευτικής Επιτροπής του Myeloma Euronet.
- Σε περίπτωση που υπάρχουν δύο ή περισσότερες μάρκες ενός προϊόντος, οποιαδήποτε υλικά παράγονται στα πλαίσια μιας πρωτοβουλίας θα χρησιμοποιούν είτε το επιστημονικό όνομα ή τις διάφορες μάρκες. Ίσως να μην είναι πρακτικό να κατονομάζονται όλες οι μάρκες σε κάθε στάδιο μιας δημοσίευσης αλλά πρέπει να δημιουργείται η γενική εντύπωση αντικειμενικής αντιμετώπισης εκ μέρους του Δικτύου.
- Το Δίκτυο ευχαρίστως συνεργάζεται με PR/διαφημιστικές εταιρείες και εταιρείες μάρκετινγκ εμπορικών οργανώσεων, από τη στιγμή που το πρόγραμμα είναι ενεργό. Στις αρχές όμως του προγράμματος, κατά τον σχεδιασμό ή την υποβολή του, το Δίκτυο απαιτεί εκτός από την διαφημιστική εταιρεία και την παρουσία αντιπροσώπου της συνεργαζόμενης επιχείρησης.
- Πρέπει να υποδεικνύεται ένας υπεύθυνος για το συγκεκριμένο πρόγραμμα εκ μέρους της επιχείρησης, ο οποίος θα έρχεται σε επαφή με τον αντίστοιχο αντιπρόσωπο εκ μέρος του Δικτύου. Από την αρχή του προγράμματος πρέπει να τίθενται σαφείς κανόνες επικοινωνίας και να προσδιορίζονται αρμοδιότητες ώστε να εξασφαλίζεται η απρόσκοπτη εκτέλεση του σχεδίου.

MM Manifesto
Δείξτε την υποστήριξή σας και υπογράψτε την Διακήρυξη για το Πολλαπλό Μυέλωμα!

Πίσω στην αρχή της σελίδας