Dernière mise à jour: 05 février 2010

Enquête internationale sur les effets secondaires du traitement du myélome et les besoins non satisfaits des patients

Résumé des résultats de l’enquête

L’enquête a été réalisée entre février et juillet 2009. Au total, ce sont 314 professionnels de santé de 43 pays (parmi lesquels 76 % sont des pays européens) et 260 patients atteints du myélome, proches de patients et aides-soignants de 21 pays où le traitement est en place (parmi lesquels 96 % sont des pays européens) qui ont pris part à l’enquête.

Parmi les professionnels de santé, on comptait 241 médecins (70 % d’hématologues, 5 % d’oncologues médicaux, 3 % d’hématologues-oncologues) et 68 infirmières (22 %). L'avis des patients se composait de 173 personnes atteintes du myélome provenant de 17 pays où le traitement est en place (67 %), de 85 proches de patients atteints du myélome et de 2 aides-soignants (33 %).

L’enquête a été rendue possible par une subvention sans restrictions d’Ortho Biotech, la division biopharmaceutique de Janssen-Cilag.

1. Années de pratique dans le traitement des/les soins aux patients atteints du myélome et années de traitement du myélome

   Plus des trois quarts des médecins et des deux tiers des infirmières ont déclaré traiter/soigner des patients atteints du myélome depuis plus de 5 ans. Environ la moitié des patients atteints du myélome et plus des deux tiers des proches de patients atteints du myélome ou des aides-soignants ont déclaré que les patients qu’ils représentaient recevaient le traitement du myélome depuis moins d’1 an à 3 ans. Environ la moitié des patients et près d’un tiers des patients atteints du myélome représentés par leurs proches ou leurs aides-soignants ont déclaré recevoir le traitement du myélome depuis plus de 4 ans.

2. Nombre moyen de patients atteints du myélome rencontrés en une semaine et phase actuelle de leur traitement du myélome

   Environ les deux tiers et plus de la moitié des infirmières ont déclaré voir entre 1 et 10 patients atteints du myélome par semaine en moyenne. Plus de la moitié des patients atteints du myélome et environ la moitié des patients représentés par leurs proches ou leurs aides-soignants ont déclaré être en rémission ou suivre un traitement d’entretien. Environ un cinquième des patients atteints du myélome et un quart des patients représentés par leurs proches ou leurs aides-soignants ont déclaré recevoir actuellement leur premier traitement. Plus d'un quart des patients atteints du myélome et environ un tiers des patients représentés par leurs proches ou leurs aides-soignants ont déclaré avoir fait une rechute ou présenter un myélome résistant.

3. Traitements du myélome utilisés/reçus

   Selon les médecins, l’option la plus fréquemment utilisée pour le traitement du myélome est la chimiothérapie, puis le bortézomib et les bisphosphonates, les stéroïdes et la thalidomide. Selon les infirmières, l’option la plus fréquemment utilisée pour le traitement du myélome est l'autotransplantation, puis la chimiothérapie, le bortézomib et la thalidomide, les stéroïdes et la chimiothérapie à doses élevées.

   Selon les patients atteints du myélome, l’option la plus fréquemment reçue pour le traitement du myélome est la chimiothérapie, puis l’autotransplantation, la chimiothérapie à doses élevées, les bisphosphonates et la thalidomide. Selon les patients représentés par leurs proches et leurs aides-soignants, l’option la plus fréquemment reçue pour le traitement du myélome est la chimiothérapie, la thalidomide, les stéroïdes, l’autotransplantation et la chimiothérapie à doses élevées.

4. Niveau d’information des patients atteints du myélome concernant les effets secondaires possibles du traitement

   La majeure partie des médecins et des infirmières ont déclaré trouver leurs patients bien informés des possibles effets secondaires des options de traitement du myélome. Pourtant, un patient atteint du myélome sur quatre et plus d’un quart des patients représentés par leurs proches et leurs aides-soignants se sont dits insuffisamment renseignés par leur médecin sur les possibles effets secondaires des options de traitement du myélome.

5. Myeloma treatment side effects and their impact on a patient’s overall well-being

   Selon les médecins et les infirmières, la neuropathie est l’impact le plus négatif pouvant toucher le bien-être général d’un patient atteint du myélome, tandis que les patients, leurs proches et leurs aides-soignants ont rapporté des effets secondaires à l’impact très négatif sur le bien-être général du patient, tels que de la fatigue, des malaises, des faiblesses, des vertiges, des somnolences, une sédation et des insomnies. Ce sont également les effets secondaires du traitement les plus rencontrés selon les patients, leurs proches et leurs aides-soignants.

6. Satisfaction de la gestion des effets secondaires du traitement du myélome par les médecins/patients

   Plus des deux tiers des médecins et plus des trois quarts des infirmières se sont dits « très satisfaits » ou « assez satisfaits » par la méthode de gestion des effets secondaires par les patients atteints du myélome et environ les deux tiers des patients, de leurs proches et de leurs aides-soignants se sont dits « très satisfaits » ou « assez satisfaits » par la manière dont les effets secondaires sont gérés par les médecins.

   Toutefois, environ un tiers des médecins et une infirmière sur six se sont dits « peu satisfaits » ou « pas satisfaits du tout » par la méthode de gestion des effets secondaires par les patients et environ un tiers des patients et plus d'un tiers de leurs proches et de leurs aides-soignants se sont dits « peu satisfaits » ou « pas satisfaits du tout » par la manière dont les effets secondaires sont gérés par les médecins au cours du traitement du myélome.

   Les raisons de cette insatisfaction sont les difficultés à traiter les effets secondaires et le myélome, le manque d’informations, le manque de temps, la continuité, la sensibilité, l’intérêt et les compétences.

7. Effet du traitement des effets secondaires sur le traitement du myélome

   Tandis qu'environ les trois quarts des médecins et des infirmières ont déclaré qu’il était souvent nécessaire de modifier les posologies en raison du traitement des effets secondaires, seul un patient, proche de patient ou aide-soignant sur cinq partage ce point de vue. La majeure partie des patients atteints du myélome, de leurs proches et de leurs aides-soignants ont déclaré que le traitement des effets secondaires n’avait aucun effet sur le traitement du myélome, tandis qu'environ un patient, proche de patient ou aide-soignant sur six et un médecin ou infirmière sur dix ont déclaré qu’il était nécessaire d’arrêter le traitement du myélome en raison du traitement des effets secondaires.

8. Des effets secondaires sont rarement ou jamais rapportés

   Selon les médecins et les infirmières, les effets secondaires les plus fréquents que les patients atteints du myélome supportent le moins et qu'ils ont rapportés à leur médecin sont les problèmes d’ordre sexuel, neurologique et d’anxiété/de dépression. Selon les patients atteints du myélome, les problèmes d’ordre sexuel sont les effets secondaires les plus fréquents qu’ils rapportent à leur médecin, puis les problèmes de diarrhée, de constipation, les problèmes gastro-intestinaux et les problèmes d’ordre psychologique. Les proches et les aides-soignants des patients ont également ajouté des problèmes de mâchoires et de fatigue à la liste des effets secondaires du traitement que les patients rapportent à leur médecin.

   Tous les groupes de participants s’accordent à dire que la gêne et la timidité constituent la principale raison pour laquelle les effets secondaires ne sont pas rapportés. L’hypothèse selon laquelle les patients pourraient ne pas signaler les effets secondaires du traitement par peur que celui-ci ne soit interrompu n’a pas été confirmée par les réponses apportées par les patients atteints du myélome.

• 9.1 Gestion des effets secondaires du traitement

  Environ la moitié des médecins, les trois quarts des infirmières, la moitié des patients et le tiers des proches et des aides-soignants des patients se sont dits « très satisfaits » ou « assez satisfaits » par la gestion des effets secondaires du traitement, tandis qu’un médecin sur sept, plus d'un patient sur cinq et un tiers des proches et des aides-soignants des patients se sont dits « peu satisfaits » ou « absolument insatisfaits » par la gestion en général des effets secondaires du traitement du myélome.

• 9.2 Informations et aide apportées au patient

  Environ la moitié des médecins, plus des deux tiers des infirmières, la moitié des patients et environ un cinquième des proches et des aides-soignants des patients se sont dits « très satisfaits » ou « assez satisfaits » par les informations et l’aide apportées aux patients. Un médecin sur cinq, un tiers des patients et environ la moitié des proches et des aides-soignants des patients se sont dits « peu satisfaits » ou « absolument insatisfaits » concernant les informations et l'aide apportées aux patients atteints du myélome.

• 9.3 Accès aux nouveaux traitements

  Tandis qu’environ une infirmière sur dix s’est dite « peu satisfaite » de l’accès aux nouveaux traitements, plus d’un cinquième des médecins, un quart des patients et la moitié des proches et des aides-soignants des patients se sont dits « peu satisfaits »ou « absolument insatisfaits » de l’accès aux nouveaux traitements. Cependant, environ un quart des médecins, des infirmières et des patients se sont dits « très satisfaits » de l’accès aux nouveaux traitements.

• 9.4 Couverture des coûts du traitement

  Tandis que les deux tiers des patients atteints du myélome et environ la moitié de leurs proches et aides-soignants se sont dits « très satisfaits » ou « assez satisfaits » de la couverture des frais du traitement du myélome, plus d’un tiers des médecins, un cinquième des infirmières et environ un quart des proches et des aides-soignants des patients se sont dit « peu satisfaits » ou « absolument insatisfaits » de la couverture des frais du traitement.

• 9.5 Qualité générale du traitement et des soins

  Environ la moitié des médecins, plus des deux tiers des infirmières et des patients et la moitié des proches et des aides-soignants des patients se sont dits « très satisfaits » ou « assez satisfaits » de la qualité générale du traitement et des soins apportés aux patients atteints du myélome.

• 9.6 Soutien psychosocial apporté

  Plus d’un tiers des médecins, environ un quart des infirmières, la moitié des patients et la moitié des proches et des aides-soignants des patients se sont dits « peu satisfaits » ou « absolument insatisfaits » du soutien psychosocial apporté. Les infirmières sont le seul groupe à avoir déclaré pour plus de la moitié être « très satisfaites » ou « assez satisfaites » de ce type de soutien.

• 9.7 Soutien affectif apporté

  Alors que plus de la moitié des infirmières se sont dites « très satisfaites » ou « assez satisfaites » du soutien affectif apporté aux personnes atteintes du myélome, plus d’un tiers des médecins, environ la moitié des patients et la moitié des proches et des aides-soignants des patients se sont dits « peu satisfaits » ou « absolument insatisfaits » du soutien affectif apporté aux patients.

 
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