Dernière mise à jour: 05 février 2010

Enquête internationale sur l’observation du traitement du myélome

Résumé des résultats de l’enquête

L’enquête a été réalisée entre mars et octobre 2009. Au total, ce sont 278 professionnels de santé de 61 pays (parmi lesquels 70% sont des pays européens) et 235 patients atteints du myélome, proches de patients et aides-soignants de 13 pays où le traitement est en place (parmi lesquels 96 % sont des pays européens) qui ont pris part à l’enquête.

Parmi les professionnels de santé, on comptait 196 médecins (39% d’hématologues, 27% d’oncologues médicaux, 5% d’hématologues-oncologues, 6 % d'oncologues-radiologistes et 3 % de chirurgiens-oncologues) et 276 infirmières (27 %). L'avis des patients se composait de 180 personnes atteintes du myélome (77 %), de 53 proches de patients atteints du myélome et de 2 aides-soignants (23 %).

Cette enquête a été rendue possible par une subvention sans restrictions de Celgene International.

1. Années de pratique dans le traitement des/les soins aux patients atteints du myélome et années de traitement du myélome

   La majeure partie des médecins et des infirmières ont déclaré traiter/soigner des patients atteints du myélome depuis plus de 5 ans. Environ la moitié des patients atteints du myélome et plus des trois quarts des proches de patients atteints du myélome ou des aides-soignants ont déclaré que les patients qu’ils représentaient recevaient le traitement du myélome depuis moins d’1 an à 3 ans. Environ la moitié des patients et près d’un cinquième des patients atteints du myélome représentés par leurs proches ou leurs aides-soignants ont déclaré recevoir le traitement du myélome depuis plus de 4 ans.

2. Nouveaux et actuels patients atteints du myélome rencontrés en une semaine et phase actuelle de leur traitement du myélome

   La plupart des médecins et des infirmières ont déclaré voir entre 1 et 5 nouveaux patients et entre 1 et 5 patients actuels atteints du myélome par semaine en moyenne. Environ la moitié des patients atteints du myélome et environ un quart des patients représentés par leurs proches ou leurs aides-soignants ont déclaré être en rémission ou suivre un traitement d’entretien. Environ un cinquième des patients atteints du myélome et un tiers des patients représentés par leurs proches ou leurs aides-soignants ont déclaré recevoir actuellement leur premier traitement. Environ un tiers des patients atteints du myélome et 41 % des patients représentés par leurs proches ou leurs aides-soignants ont déclaré avoir fait une rechute ou présenter un myélome résistant.

3. Traitements du myélome utilisés/reçus

   Selon les médecins, l’option la plus fréquemment utilisée pour le traitement du myélome est la chimiothérapie, puis les bisphosphonates, le bortézomib, les stéroïdes et la thalidomide. Selon les infirmières, l’option la plus fréquemment utilisée pour le traitement du myélome est la chimiothérapie, le bortézomib, la thalidomide, les stéroïdes et la chimiothérapie à doses élevées.

   Selon les patients atteints du myélome, l’option la plus fréquemment reçue pour le traitement du myélome est la chimiothérapie, puis les bisphosphonates, les stéroïdes, la thalidomide, l’autotransplantation et la chimiothérapie à doses élevées. Selon les patients représentés par leurs proches et leurs aides-soignants, l’option la plus fréquemment reçue pour le traitement du myélome est la chimiothérapie, la thalidomide, les stéroïdes, le bortézomib et la chimiothérapie à doses élevées.

4. Détermination des plans de traitement du myélome

   La plupart des médecins, des infirmières, des patients atteints du myélome, de leurs proches et de leurs aides-soignants ont déclaré que le plan de traitement est généralement défini conjointement par le médecin et le patient à la suite d’une longue discussion. Toutefois, environ un cinquième de chaque groupe de participants a déclaré que le médecin devait définir le plan de traitement, car le patient attendait de lui qu’il le fasse/lui a demandé de le faire. Plus d’un médecin, d’une infirmière et d’un patient sur dix et presqu’un proche ou aide-soignant sur cinq ont déclaré que le plan de traitement est défini par le médecin et que le patient doit l'accepter sans discuter.

• 5.1 Capacité du patient à décrire le plan de traitement dans l’ordre chronologique

  Environ les trois quarts des patients atteints du myélome et plus de la moitié des proches et des aides-soignants des patients se sont dits « parfaitement d’accord » avec le fait que les patients atteints du myélome sont en mesure de décrire leur plan de traitement de manière chronologique. Toutefois, seuls un médecin sur quatre et une infirmière sur cinq ont partagé cet avis.

• 5.2 La capacité des patients à dresser la liste des médicaments

  Plus de 80 % des patients atteints du myélome et environ les deux tiers des proches et des aides-soignants des patients se sont dits « parfaitement d’accord » avec le fait que les patients atteints du myélome sont capables de dresser la liste de leurs médicaments, tandis que seuls un médecin et une infirmière sur cinq ont partagé cet avis.

• 5.3 Connaissance des patients concernant l'objectif de chaque médicament

  Environ un cinquième des médecins et un sixième des infirmières se sont dits « parfaitement d’accord » avec le fait que les patients atteints du myélome connaissent l’objectif de chacun de leurs médicaments, tandis qu'environ les trois quarts des patients et la moitié des proches et des aides-soignants des patients ont partagé cet avis.

• 5.4 Connaissance des patients concernant le mode et l’heure de prise/d’administration des médicaments

  Plus des trois quarts des patients atteints du myélome et environ les deux tiers des proches et des aides-soignants des patients se sont dits « parfaitement d’accord » avec le fait que les patients atteints du myélome connaissent la méthode et l’heure de prise/d’administration de leurs médicaments ; une opinion partagée par un tiers des médecins et des infirmières.

• 5.5 Connaissance des patients concernant les effets secondaires possibles des médicaments

  Cette question a enregistré les plus faibles taux de réponse des proches des patients atteints du myélome concernant les plans de traitement du myélome. Environ un patient atteint du myélome sur cinq et presqu’un quart des proches et des aides-soignants des patients se sont dits « pas sûrs », « plutôt pas d'accord » ou « absolument pas d'accord » sur le fait que les patients atteints du myélome connaissent les possibles effets secondaires de chacun de leurs médicaments. Cet avis est partagé par environ un médecin sur six et un tiers des infirmières ayant répondu à cette question.

6. Satisfaction concernant le niveau des informations fournies aux patients atteints du myélome au sujet de l’importance d’un suivi correct de leurs plans de traitement

   Environ un médecin sur cinq, une infirmière sur six et un proche ou aide-soignant sur quatre se sont dits « peu satisfaits » ou « absolument insatisfaits » par le niveau des informations fournies aux patients atteints du myélome au sujet de l’importance d’un suivi correct de leurs plans de traitement. Curieusement, le niveau d’insatisfaction le plus bas a été recueilli auprès des patients atteints du myélome eux-mêmes, seul un patient sur douze s’est plaint de ce problème. Les raisons de cette insatisfaction (peu satisfait ou absolument insatisfait) sont notamment le manque de temps du médecin, le manque d’informations et d’explications, les problèmes culturels, les changements fréquents de médecin, le manque d’écoute, le manque de clarté, l'empathie, les difficultés à comprendre les instructions et le besoin d'une aide orale ou écrite.

7. Facteurs ayant un effet négatif sur l’observation du traitement du myélome

   Tous les groupes ayant pris part à cette enquête se sont accordés sur le fait que le manque d’instruction de la part des médecins et des infirmières est le facteur qui a l’effet le plus négatif sur l’observation du traitement du myélome. Le deuxième facteur négatif, selon les médecins, est le coût des médicaments et l’objectif peu clair du traitement. Selon les infirmières, le deuxième facteur à l’effet négatif sur l’observation du plan de traitement par les patients atteints du myélome est représenté par les relations insuffisantes entre les médecins/infirmières et le patient ainsi que le manque de résultat du traitement.

   Comme les infirmières, les patients atteints du myélome ont évoqué des relations insuffisantes entre les médecins/infirmières et le patient comme second facteur ainsi que les effets secondaires du traitement et le manque de suivi par les médecins ou les infirmières. Pour les proches et les aides-soignants des patients, le manque de soutien psychosocial/affectif est le second facteur négatif, suivi du manque de suivi par les médecins ou les infirmières et l’objectif peu clair du traitement.

8. Effets de la neuropathie périphérique sur l’observation du traitement du myélome

   Selon les médecins qui ont répondu à cette question, la lutte contre le myélome est la plus touchée par la neuropathie périphérique, tandis que les infirmières, les patients, leurs proches et leurs aides-soignants s’accordent à dire que les activités quotidiennes sont les plus touchées par la neuropathie périphérique.

9. Observation générale du traitement du myélome

   La majeure partie des patients atteints du myélome, leurs proches et leurs aides-soignants déclarent que l’observation générale du traitement par les patients atteints du myélome est de 90/100 %, tandis que la plupart des infirmières ont déclaré que l’observation générale du traitement est généralement comprise entre 80 et 100 %. La plupart des médecins situent l’observation générale du traitement du myélome autour de 70-90 %. Parmi les exemples de la non-observation du traitement, il y a notamment les problèmes d'effets secondaires, les problèmes de coût et d’assurance, les problèmes d’âge, les problèmes de négligence de la part des patients, les problèmes de manque de soutien psychosocial, les changements fréquents de plan de traitement et le manque d’informations.

 
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