Sondage international sur les obstacles rencontrés dans le diagnostic, le traitement et les soins des patients atteints du myélome

Résumé des résultats de l’enquête

Au total, 163 personnes de 42 pays ont participé à cette enquête effectuée entre mai et octobre 2006. 49% des participants étaient des hommes, 51% étaient des femmes; 85% étaient Européens. 26% des participants étaient des patients ou des parents de patients (de dix pays différents; 93% d’Européens); il y avait en outre 58 % de médecins (dont 77% d’hématologues; 82% d’Européens), 7% de représentants d’organisations de soutien et de défense en faveur des personnes atteintes d’un cancer, 6% de représentants de l’industrie pharmaceutique et 3% d’autres participants.

1. La qualité globale des diagnostics, soins et traitements chez les patients atteints du myélome multiple

   La majorité des participants à l’enquête ont considéré la qualité des diagnostics, soins et traitements du myélome dans leur pays comme très élevée ou au-dessus de la moyenne. Environ un participant sur dix a déclaré que la qualité était en dessous de la moyenne ou très médiocre dans son pays.

2. Catégories professionnelles assurant normalement le diagnostic du myélome multiple

   Plus de deux tiers des participants à l’enquête ont déclaré que le myélome multiple était normalement diagnostiqué par des hématologues dans leur pays. Alors que plus de trois quarts des médecins ont partagé ce point de vue, il n’a été confirmé que par la moitié des patients et parents ayant participé à l’enquête.

3. Les obstacles au diagnostic du myélome

   D’une manière générale, les participants étaient d’accord pour dire que, dans leurs pays respectifs, d’abord les symptômes vagues, puis le manque de symptômes et le manque de collaboration entre les disciplines médicales constituaient les principaux obstacles au diagnostic du myélome.

4. Principales mesures nécessaires pour surmonter les obstacles au diagnostic du myélome

   Selon les participants à l’enquête, la formation et l’information des professionnels de la santé (y compris les médecins généralistes) constituent la principale mesure à prendre pour surmonter les obstacles actuels au diagnostic du myélome multiple dans leurs pays respectifs.

5. Les obstacles aux soins et traitements du myélome

   Un stade avancé de la maladie, dû à un diagnostic tardif, ainsi que la lenteur en matière d’autorisation de mise sur le marché de médicaments constituent, selon les participants à cette enquête, les deux principaux obstacles aux soins et traitements du myélome.

6. Principales mesures nécessaires pour surmonter les obstacles aux soins et traitements du myélome

   La majorité des médecins ayant participé à l’enquête ont déclaré que les mesures les plus importantes en vue de surmonter les obstacles aux soins et traitements du myélome dans leur pays consistaient d’abord à s’attaquer aux questions de coûts, aux questions financières ou aux questions de remboursement, avant de porter sur l’accélération des processus d’autorisation de mise sur le marché de médicaments/la disponibilité d’options de traitement et l’accès à ces mêmes options ainsi que sur le renforcement et l’amélioration de la recherche et des études cliniques. Près d’un patient et parent sur cinq ont déclaré que la première mesure à prendre devrait consister à renforcer la formation et l’information des professionnels de la santé (y compris les médecins généralistes), puis à s’attaquer aux questions de coûts, aux questions financières ou aux questions de remboursement et à faire bénéficier d’une formation et d’une information renforcée les patients et les personnes s’occupant d’eux.

 
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