
MYELOMA EURONET La voix des patients atteints du myélome en Europe
Directives pour les accords de financement avec des entreprises commerciales
Introduction
Myeloma Euronet se réjouit de dons, aides et sponsoring d'entreprises qui peuvent aider au financement de certains projets et au soutien de la croissance et du développement du Réseau des groupes d'entraide de malades. Ci-dessous sont présentées les directives de Myeloma Euronet pour les financements commerciaux ainsi que divers principes appliqués dans les processus de décision de Myeloma Euronet. Le présent texte n'a aucunement la prétention de donner une définition de toutes les possibilités éventuelles de financement. Ces directives sont valables pour toute forme de relations potentielles avec des entreprises de tous les secteurs économiques.
Les directives reposent sur les Accords de financement avec des entreprises/groupes industriels de l'European Cancer Patient Coalition, les directives pour le sponsoring d'entreprises d'EURORDIS et les recommandations de la Long Term Medical Conditions Alliance britannique.
Objectif des directives
- Garantie d'une procédure homogène et transparente de la part de Myeloma Euronet dans la collaboration avec des entreprises commerciales
- Garantie que le Réseau restera indépendant de toute prise d'influence commerciale
- Clarification de la position de Myeloma Euronet vis-à-vis des organisations affiliées, des entreprises commerciales et du domaine public
- Fixation préalable d'une orientation bien définie pour les membres du bureau du Réseau afin que ceux-ci puissent établir des relations avec des entreprises commerciales en comptant sur l'appui total du Réseau et sans être obligés de demander constamment l'approbation des membres
- Les membres du bureau de Myeloma Euronet devront respecter ces directives, qui seront remaniées suivant les nécessités.
Financement : catégories
On compte quatre catégories de financements :
Il s'agit d'un "financement de projet" lorsque le Réseau conclut un partenariat avec une entreprise commerciale pour réaliser un projet d'intérêt commun. Pour ce partenariat, les clauses suivantes sont d'application :
- Myeloma Euronet détient le contrôle rédactionnel de l'ensemble des documents qui sont élaborés dans le cadre du projet.
- L'entreprise est représentée dans le comité de contrôle du projet.
- Le logo du sponsor est utilisé.
- Myeloma Euronet ne soutient ou n'aide à la promotion d'aucun produit ou prestation de service particulier.
- Les termes et/ou le positionnement des « Remerciements » sont à négocier avec l'entreprise.
- Myeloma Euronet tout comme le partenaire commercial tirent profit du partenariat.
Il y a "Sponsoring" quand une entreprise finance une seule activité, par exemple un congrès ou une circulaire. Dans ce cas, les directives sont les suivantes :
- L'entreprise n'intervient pas dans l'activité pour laquelle le sponsoring a été pris en charge.
- Myeloma Euronet détient le contrôle rédactionnel de l'ensemble des documents ou des programmes de congrès.
- Myeloma Euronet ne soutient ou n'aide pas à la promotion des produits ou des prestations de service du sponsor.
- Le logo du sponsor est utilisé.
- Les termes et/ou le positionnement des « Remerciements » font partie des négociations avec l'entreprise.
- Myeloma Euronet tout comme le partenaire commercial tirent profit de leur relation.
Dans le cas "des aides inconditionnelles", les règles sont les suivantes :
- L'entreprise n'intervient pas dans le projet pour lequel la subvention a été accordée.
- Des remerciements sont exprimés pour l'aide.
- Le logo de l'entreprise n'est pas utilisé.
- Le Réseau contrôle les termes et le positionnement des remerciements.
Les entreprises peuvent proposer des dons en argent ou en nature au Réseau. Il n'y a cependant aucune obligation de la part du Réseau à accepter l'aide, bien que Myeloma Euronet ait la possibilité de se décider dans ce sens.
Financement : principes de base
Myeloma Euronet encourage le dialogue et crée des partenariats avec de nombreuses entreprises dont les décisions commerciales peuvent améliorer les chances de survie et la qualité de vie de millions de cancéreux dans toute l'Europe. Les partenariats entre organisations de malades et entreprises pharmaceutiques sont parfois considérés avec scepticisme par les décideurs et l'opinion publique. Certaines personnes pensent que des firmes pharmaceutiques forcent les organisations de malades au respect de leurs stratégies de lancement sur le marché. Pour protéger la réputation du Réseau et pour montrer que Myeloma Euronet ne poursuit aucun but commercial, le Réseau observe les principes de base suivants lors de l'acceptation ou de la demande de financement d'un projet, de sponsoring, de subvention(s) ou de dons de la part d'entreprises commerciales :
- Myeloma Euronet entretient des relations ouvertes et transparentes avec tous les partenaires commerciaux.
Avant d'accepter un financement par une entreprise commerciale, le bureau doit être convaincu que :
- les dons, la subvention ou le sponsoring sont utiles au Réseau et à ses membres ;
- par l'acceptation du financement, aucune publicité négative n'est créée ;
- Myeloma Euronet vérifie en détail toutes les directives d'entreprise du partenaire commercial, sa réputation quant à la collaboration avec des organisations de malades ainsi que ses dispositions et procédures en matière de respect de l'environnement. S'il y a des raisons d'avoir des craintes dans ces domaines, les aides financières seront acceptées „sans remerciements“ ou refusées par le Réseau ;
- Myeloma Euronet n'accepte pas sciemment des financements provenant de firmes fabriquant ou commercialisant des produits à base de tabac ou des financements issus de la vente de tels produits ;
- Myeloma Euronet ne soutient pas et n'aide pas la promotion de prestations de service ou de produits particuliers ;
- des remerciements adéquats sont formulés pour l'aide d'une entreprise, après consultation de l'entreprise concernée ;
- Myeloma Euronet conclut, avec tous les partenaires commerciaux, une promesse de contrat dans laquelle les contributions et tâches de chacun des partenaires sont définies. Le partenaire commercial doit s'engager à respecter les directives présentées dans l'annexe 1 ;
- Myeloma Euronet refuse les aides financières ou met fin à des projets en cours si une entreprise tente, de manière explicite ou implicite, de forcer le Réseau à réaliser ses stratégies de marketing ou ne respecte pas la promesse de contrat ;
- Myeloma Euronet s'efforce si possible d'obtenir un financement par des consortiums constitués de deux ou plusieurs entreprises d'une même branche.
Annexe 1
Directives pour entreprises commerciales dans le cadre d'une coopération avec Myeloma Euronet
Le Réseau n'accepte aucun sponsoring, aucune subvention ou collaboration qui puisse nuire à sa réputation ou mener à la diffusion d'informations dénaturées ou fausses en public et auprès de malades du cancer, et y met fin. Dans leur collaboration avec le Réseau, les entreprises commerciales doivent respecter les directives suivantes :
- Le Réseau doit toujours être consulté avant que l'on utilise son nom. Ceci est tout particulièrement valable pour la communication externe. Tous les documents, qui sont élaborés dans le cadre d'initiatives communes du Réseau avec des partenaires commerciaux, doivent être préalablement autorisés par elle.
- Le logo du Réseau ne peut être utilisé sans autorisation écrite explicite.
- Les informations à la presse en rapport avec le Réseau ne peuvent être publiées sans autorisation préalable. Les citations proposées peuvent être préparées mais doivent toujours être autorisées par le bureau.
- Le Réseau se réserve un droit de veto sur tous les documents élaborés dans le cadre d'une initiative. Un délai adéquat pour l'autorisation est à conférer du fait que l'accord de l'un ou de plusieurs des membres du bureau ou la réponse du Medical Advisory Committee de Myeloma Euronet est éventuellement requis.
- Si un produit est commercialisé sous différentes marques, les dénominations scientifiques ou les divers noms de marque seront employés dans tous les documents qui sont élaborés comme partie intégrante d'une initiative. Il est éventuellement impossible de nommer toutes les marques à tous les endroits d'une publication. En principe, un mode d'application objectif doit cependant être pratiqué.
- Le Réseau est prêt à collaborer avec des agences de relations publiques/de publicité et de marketing d'une organisation commerciale au cours de la phase de réalisation d'un projet. Pendant la phase de planification et de définition du projet, le Réseau pose cependant comme condition préalable la présence d'un représentant de l'entreprise ainsi que de l'agence.
- Dans l'entreprise et/ou l'agence doit être nommé un interlocuteur qui entretient la relation avec la partie adverse concernée auprès du Réseau. Pour assurer un déroulement sans incident du projet, il faut mettre en place dès le début des moyens de communication clairs et une répartition des tâches adéquate.

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