Última actualización: 05 de febrero de 2010

Encuesta internacional sobre los efectos secundarios del tratamiento del mieloma y necesidades no cubiertas de los pacientes

Resumen de los resultados de la encuesta

La encuesta se realizó entre febrero y julio de 2009, y en total participaron 314 profesionales sanitarios de 43 países (76% de países europeos) y 260 pacientes con mieloma, familiares de pacientes y cuidadores de 21 países de tratamiento (96% de países europeos).

Los profesionales sanitarios se subdividieron en 241 médicos (70% de hematólogos, 5% de oncólogos médicos y 3% de hematólogos-oncólogos) y 68 miembros del personal de enfermería (22%). La perspectiva de los pacientes quedó representada mediante 173 pacientes con mieloma de 17 países de tratamiento (67%) y 85 familiares de pacientes con mieloma y 2 cuidadores (33%).

Esta encuesta ha sido posible gracias a una subvención ilimitada de Ortho Biotech, la división farmacéutica de Janssen-Cilag.

1. Años de experiencia en el tratamiento/cuidado de pacientes con mieloma y en el tratamiento del mieloma

   Más de tres cuartas partes de los médicos y dos tercios del personal de enfermería declararon que tenían una experiencia superior a 5 años en el tratamiento / cuidado de pacientes con mieloma.  Aproximadamente la mitad de los pacientes con mieloma y más de tres cuartas partes de los pacientes con mieloma representados por sus familiares o cuidadores declararon que habían estado recibiendo tratamiento para el mieloma durante menos de 1 año y hasta 3 años, y aproximadamente la mitad de los pacientes con mieloma y casi una tercera parte de los pacientes con mieloma representados por sus familiares o cuidadores respondieron que habían estado recibiendo tratamiento para el mieloma durante más de 4 años.

2. Número medio de pacientes con mieloma visitados en una semana y fase actual del tratamiento del mieloma

   Aproximadamente dos terceras partes de los médicos y más de la mitad del personal de enfermería declararon que veían a 1-10 pacientes con mieloma como media semanalmente. Más de la mitad de los pacientes con mieloma y casi la mitad de los pacientes con mieloma representados por sus familiares o cuidadores declararon que se encontraban bien siguiendo un tratamiento de mantenimiento o bien en remisión.  Aproximadamente una quinta parte de los pacientes con mieloma y un cuarto de los pacientes con mieloma representados por sus familiares o cuidadores declararon que estaban recibiendo tratamiento inicial, y más de un cuarto de los pacientes con mieloma y cerca de un tercio de los pacientes con mieloma representados por sus familiares o cuidadores declararon que tenían un mieloma resistente o una recaída.

3. Tratamientos para el mieloma utilizados/recibidos

   De conformidad con los médicos, la opción de tratamiento para el mieloma de uso más frecuente era la quimioterapia seguida por el Bortezomib y los bifosfonatos, los esteroides y la talidomida. De conformidad con el personal de enfermería, la opción de tratamiento para el mieloma de uso más frecuente era el transplante autólogo seguida de la quimioterapia, el Bortezomib y la talidomida, los esteroides y la quimioterapia a altas dosis.

   De conformidad con los pacientes con mieloma, la opción de tratamiento para el mieloma de uso más frecuente recibida era la quimioterapia seguida del transplante autólogo, la quimioterapia a altas dosis, los bifosfonatos y la talidomida. De conformidad con los familiares y cuidadores de pacientes con mieloma, la opción de tratamiento para el mieloma de uso más frecuente recibida por los pacientes a los que representaban en esta encuesta era la quimioterapia seguida por la talidomida, los esteroides, el transplante autólogo y la quimioterapia a altas dosis.

4. Nivel de información de los pacientes con mieloma sobre los posibles efectos secundarios del tratamiento

   La mayoría de los médicos y del personal de enfermería declararon que creían que sus pacientes estaban bien informados sobre los posibles efectos secundarios de las diferentes opciones de tratamiento del mieloma, pero prácticamente uno de cada cuatro pacientes con mieloma y más de una cuarta parte de los familiares y cuidadores de pacientes indicaron que los pacientes a los que representaban en esta encuesta no estaban adecuadamente informados por parte de su médico sobre los posibles efectos secundarios de las diferentes opciones de tratamiento del mieloma.

5. Efectos secundarios del tratamiento del mieloma y su impacto sobre el bienestar general del paciente

   De acuerdo con los médicos y el personal de enfermería, la neuropatía tiene el mayor impacto negativo sobre el bienestar general de un paciente con mieloma, mientras que los pacientes y los familiares y cuidadores de pacientes declararon que la fatiga / malestar / debilidad / mareo / somnolencia / sedación / insomnio era el efecto secundario del tratamiento con el mayor impacto negativo sobre el bienestar general de un paciente. Este es también el efecto secundario del tratamiento experimentado con mayor frecuencia de acuerdo con los pacientes, los familiares y los cuidadores de los pacientes.

6. Satisfacción con la gestión del médico/paciente de los efectos secundarios del tratamiento del mieloma

   Más de los dos tercios de los médicos y de las tres cuartas partes del personal de enfermería se mostraron “muy satisfechos” o “bastante satisfechos” con la forma en la que los pacientes con mieloma gestionan los efectos secundarios que habían experimentado, y alrededor de dos tercios de los pacientes y de los familiares y cuidadores de los pacientes estaban “muy satisfechos” o “bastante satisfechos” con la forma en la que el médico gestionó sus efectos secundarios.

   No obstante, alrededor de un tercio de los médicos y aproximadamente uno de cada seis miembros del personal de enfermería se mostraron “no realmente satisfechos” o “totalmente insatisfechos” con la forma en la que los pacientes con mieloma gestionan los efectos secundarios que habían experimentado, y alrededor de un tercio de los pacientes y más de un tercio de los familiares y cuidadores de los pacientes se mostraron "no realmente satisfechos" o "totalmente insatisfechos" con la forma en la que el médico gestionó los efectos secundarios durante el tratamiento del mieloma.

   Las razones para no estar (realmente) satisfechos con la gestión de los efectos secundarios por parte del paciente o del médico incluyeron las dificultades al tratar los efectos secundarios y el mieloma, la ausencia de información, la falta de tiempo, la continuidad, la sensibilidad, el interés y la competencia

7. Efecto de los efectos secundarios relacionados con el tratamiento sobre el tratamiento del mieloma

   Mientras que aproximadamente tres cuartas partes de los médicos y del personal de enfermería declararon que normalmente era necesario modificar la dosificación debido a los efectos secundarios relacionados con el tratamiento, sólo aproximadamente uno de cada cinco pacientes y familiares y cuidadores de pacientes compartieron este punto de vista. La mayoría de los pacientes con mieloma, familiares y cuidadores de pacientes indicaron que los efectos secundarios relacionados con el tratamiento no tuvieron ningún efecto sobre el transcurso de sus respectivos tratamientos, mientras que aproximadamente uno de cada seis pacientes, familiares y cuidadores de pacientes y cerca de uno de cada diez médicos y miembros del personal de enfermería declararon que el tratamiento del mieloma tuvo que detenerse debido a los efectos secundarios relacionados con el mismo.

8. Efectos secundarios del tratamiento no mencionados o raramente mencionados

   De conformidad con los médicos y el personal de enfermería, los efectos secundarios más frecuentes relacionados con el tratamiento y que los pacientes con mieloma no se sienten cómodos comentándolos con su médico incluyen problemas sexuales, problemas neurológicos y ansiedad/depresión. De conformidad con los pacientes con mieloma, los problemas sexuales constituyen el efecto secundario más frecuente relacionado con el tratamiento con el cual no se sienten cómodos comentándolo con su médico, seguidos por la diarrea / estreñimiento / problemas gastrointestinales y problemas psicológicos. Los familiares y cuidadores de los pacientes también añadieron problemas mandibulares y cansancio / fatiga a la lista de efectos secundarios relacionados con el tratamiento y que los pacientes con mieloma no se sienten cómodos comentándolos con su médico.

   Todos los grupos de pacientes acordaron que la vergüenza / timidez constituían la razón principal para no comentar los efectos secundarios relacionados con el tratamiento. La suposición de que los pacientes podrían no comentar los efectos secundarios por miedo a que su tratamiento pudiera tener que interrumpirse como resultado de lo anterior no quedó confirmada por las respuestas dadas por los pacientes con mieloma.

• 9.1 Gestión de los efectos secundarios del tratamiento

  Prácticamente la mitad de los médicos, tres cuartas partes del personal de enfermería, la mitad de los pacientes y aproximadamente un tercio de los familiares y cuidadores de pacientes se mostraron “muy satisfechos” o “bastante satisfechos” con la gestión realizada de los efectos secundarios del tratamiento, mientras que uno de cada siete médicos, más de uno de cada cinco pacientes y un tercio de los familiares y cuidadores de pacientes estaban o “no demasiado satisfechos” o “totalmente insatisfechos” con la forma en la que se gestionan de manera general los efectos secundarios del tratamiento del mieloma.

• 9.2 Acceso del paciente a la información y el soporte

  Casi la mitad de los médicos, más de dos tercios del personal de enfermería, la mitad de los pacientes y aproximadamente una quinta parte de los familiares y cuidadores de pacientes se mostraron “muy satisfechos" o "bastante satisfechos" con el acceso del paciente a la información y el soporte, pero aproximadamente uno de cada cinco médicos, un tercio de los pacientes y prácticamente la mitad de los familiares y cuidadores de pacientes se mostraron o “no demasiado satisfechos” o “totalmente insatisfechos” con respecto al acceso de los pacientes con mieloma a la información y el soporte.

• 9.3 Acceso a nuevos tratamientos

  Mientras que sólo aproximadamente uno de cada diez miembros del personal de enfermería se mostró “no demasiado satisfecho” con el acceso a los nuevos tratamientos, más de una quinta parte de los médicos, más de una cuarta parte de los pacientes y prácticamente la mitad de los familiares y cuidadores de pacientes indicaron que estaban o bien "no demasiado satisfechos" o "totalmente insatisfechos" con el acceso a los nuevos tratamientos. No obstante, aproximadamente una cuarta parte de los médicos, personal de enfermería y pacientes con mieloma indicaron que se encontraban ”muy satisfechos” con el acceso a los nuevos tratamientos.

• 9.4 Cobertura de los costes del tratamiento

  Mientras que casi dos terceras partes de los pacientes con mieloma y cerca de la mitad de los familiares y cuidadores de pacientes declararon que se encontraban “muy satisfechos” o “bastante satisfechos” con respecto a la cobertura de los costes del tratamiento del mieloma, mas de un tercio de los médicos, una quinta parte del personal de enfermería y aproximadamente una cuarta parte de los familiares y cuidadores de pacientes indicaron que se encontraban "no demasiado satisfechos" o “totalmente insatisfechos” con la cobertura de los costes del tratamiento.

• 9.5 Calidad general del tratamiento y asistencia

  Prácticamente la mitad de los médicos, más de dos tercios del personal sanitario y de los pacientes y casi la mitad de los familiares y cuidadores de pacientes declararon que estaban “muy satisfechos” o “bastante satisfechos” con la calidad general del tratamiento y de la asistencia proporcionada a los pacientes con mieloma.

• 9.6 Oferta de soporte psicosocial

  Más de un tercio de los médicos, casi una cuarta parte del personal sanitario, casi la mitad de los pacientes y más de la mitad de los familiares y cuidadores de pacientes indicaron que estaban o bien “no demasiado satisfechos” o “totalmente insatisfechos” con la oferta de soporte psicosocial. El personal de enfermería fue el único grupo donde más de la mitad declaró que estaba "muy satisfecho” o “bastante satisfecho” con este tipo de soporte.

• 9.7 Oferta de soporte emocional

  En contraste con más de la mitad del personal de enfermería que indicó que estaba “muy satisfecho” o “bastante satisfecho” con el soporte emocional ofrecido a las personas afectadas por el mieloma, más de un tercio de los médicos, casi la mitad de los pacientes y más de la mitad de los familiares y cuidadores de los pacientes se mostraron “no demasiado satisfechos” o “totalmente insatisfechos” con el soporte emocional ofrecido.

 
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