Última actualización: 05 de febrero de 2010

Encuesta internacional sobre cumplimiento del tratamiento del mieloma

Resumen de los resultados de la encuesta

La encuesta se realizó entre marzo y octubre de 2009, y en total participaron 278 profesionales sanitarios de 61 países (70% de países europeos) y 235 pacientes con mieloma, familiares de pacientes y cuidadores de 13 países de tratamiento (96% de países europeos).

Los profesionales sanitarios se subdividieron en 196 médicos (39% de hematólogos, 27% de oncólogos médicos, 5% de hematólogos-oncólogos, 6% de oncólogos de radiación y 3% de oncólogos quirúrgicos) y 276 miembros del personal de enfermería (27%). La perspectiva de los pacientes quedó representada mediante 180 pacientes con mieloma (77%) y 53 familiares de pacientes con mieloma y 2 cuidadores (23%).

La encuesta ha sido posible gracias a una subvención ilimitada de Celgene International.

1. Años de experiencia en el tratamiento/cuidado de pacientes con mieloma y en el tratamiento del mieloma

   La mayoría de los médicos y del personal de enfermería declararon que contaban con una experiencia superior a 5 años en el tratamiento / cuidado de pacientes con mieloma.  Aproximadamente la mitad de los pacientes con mieloma y más de tres cuartas partes de los pacientes con mieloma representados por sus familiares o cuidadores habían estado recibiendo tratamiento para el mieloma durante menos de 1 año y hasta tres años, y aproximadamente la mitad de los pacientes con mieloma y una quinta parte de los pacientes con mieloma representados por sus familiares o cuidadores habían estado recibiendo tratamiento para el mieloma durante más de 4 años.

2. Pacientes con mieloma nuevos y ya existentes visitados en una semana y fase actual del tratamiento del mieloma

   La mayoría de los médicos y del personal de enfermería declararon que visitaban a 1-5 pacientes nuevos y a 1-5 pacientes ya existentes de media semanalmente. Aproximadamente la mitad de los pacientes con mieloma y prácticamente un cuarto de los pacientes con mieloma representados por sus familiares o cuidadores se encontraban bien siguiendo un tratamiento de mantenimiento o bien en remisión.  Aproximadamente una quinta parte de los pacientes con mieloma y un tercio de los pacientes con mieloma representados por sus familiares o cuidadores estaban recibiendo tratamiento inicial, y cerca de un tercio de los pacientes con mieloma y un 41% de los pacientes con mieloma representados por sus familiares o cuidadores mostraban un mieloma resistente o una recaída.

3. Tratamientos para el mieloma utilizados/recibidos

   De conformidad con los médicos, la opción de tratamiento para el mieloma de uso más frecuente es la quimioterapia seguida de los bifosfonatos, el Bortezomib, los esteroides y la talidomida. De conformidad con el personal de enfermería, la opción de tratamiento para el mieloma de uso más frecuente es la quimioterapia seguida del Bortezomib, la talidomida, los esteroides y la quimioterapia a altas dosis.

   De conformidad con los pacientes con mieloma, la opción de tratamiento para el mieloma de uso más frecuente recibida es la quimioterapia seguida de los bifosfonatos, los esteroides, la talidomida, el transplante autólogo y la quimioterapia a altas dosis. De conformidad con los familiares y cuidadores de pacientes con mieloma, la opción de tratamiento para el mieloma de uso más frecuente recibida por los pacientes a los que representaban en esta encuesta es la quimioterapia seguida de la talidomida, los esteroides, el Bortezomib y la quimioterapia a altas dosis.

4. Determinación de los planes de tratamiento del mieloma

   La mayoría de los médicos, personal de enfermería, pacientes con mieloma y familiares y cuidadores de pacientes declararon que el plan de tratamiento del mieloma normalmente queda determinado tras un acuerdo entre el doctor y el paciente y después del intercambio adecuado de opiniones. No obstante, aproximadamente una quinta parte de cada grupo de participantes declaró que el doctor tuvo que determinar el plan de tratamiento debido a que el paciente esperaba o le pidió que lo hiciera, y más de uno de cada diez médicos, personal de enfermería y pacientes con mieloma, además de casi uno de cada cinco familiares y cuidadores de pacientes declararon que el doctor determinó el plan de tratamiento y que los pacientes tuvieron que aceptarlo sin posibilidad de comentario.

• 5.1 Capacidad del paciente para describir el plan de tratamiento en orden cronológico

  Prácticamente tres cuartas partes de los pacientes con mieloma y más de la mitad de los familiares y cuidadores de pacientes “estaban muy de acuerdo” con que los pacientes con mieloma pueden describir su plan de tratamiento correspondiente en orden cronológico. No obstante, sólo uno de cada cuatro médicos y uno de cada cinco miembros del personal de enfermería compartía esta opinión.

• 5.2 Capacidad del paciente para enumerar los medicamentos

  Más del 80% de los pacientes con mieloma y aproximadamente dos tercios de los familiares y cuidadores de pacientes “estaban muy de acuerdo” con que los pacientes con mieloma pueden enumerar sus medicamentos, si bien sólo uno de cada cinco médicos y miembros del personal de enfermería compartía este punto de vista.

• 5.3 Conocimiento del paciente sobre el objetivo de cada medicamento

  Aproximadamente una quinta parte de los médicos y una sexta parte del personal de enfermería “estaban muy de acuerdo” con que los pacientes con mieloma conocen el objetivo de cada uno de sus medicamentos, mientras que casi tres cuartos de los pacientes y aproximadamente la mitad de los familiares y los cuidadores de los pacientes eran de la misma opinión.

• 5.4 Conocimiento del paciente sobre cómo y cuándo administrar/tomar los medicamentos

  Más de tres cuartas partes de los pacientes con mieloma y casi dos tercios de los familiares y cuidadores de los pacientes “estaban muy de acuerdo” con que los pacientes con mieloma saben cómo y cuándo tomar/administrar sus medicamentos, una opinión compartida por aproximadamente un tercio de los médicos y del personal de enfermería.

• 5.5 Conocimiento del paciente sobre los posibles efectos secundarios de los medicamentos

  En la respuesta a esta pregunta se observaron los valores mínimos de la familiaridad conocida de los pacientes sobre los planes de tratamiento del mieloma.  Aproximadamente uno de cada cinco pacientes con mieloma y cerca de un cuarto de los familiares y cuidadores de los pacientes indicaron que “no estaban seguros”, que “tendían a no estar de acuerdo” o bien que “estaban altamente en desacuerdo” con que los pacientes con mieloma sabían los posibles efectos secundarios de cada uno de sus medicamentos, un punto de vista compartido por aproximadamente uno de cada seis médicos y prácticamente un tercio del personal de enfermería que respondió a esta pregunta.

6. Satisfacción acerca del nivel de información ofrecido a los pacientes con mieloma con respecto a la importancia de un correcto seguimiento de su plan de tratamiento

   Aproximadamente uno de cada cinco médicos, uno de cada seis miembros del personal de enfermería y prácticamente uno de cada cuatro familiares y cuidadores de pacientes “no se encontraban realmente satisfechos” o bien que estaban “totalmente insatisfechos” con el nivel de información ofrecido a los pacientes con mieloma con respecto a la importancia de un seguimiento correcto de sus correspondientes planes de tratamiento. De modo interesante, el nivel de insatisfacción fue el más bajo entre los mismos pacientes con mieloma, ya que aproximadamente sólo uno de cada doce se quejaron sobre este punto. Las razones para estar “no realmente satisfechos” o “totalmente insatisfechos” incluyeron la falta de tiempo del médico, la falta de información y de educación, los temas culturales, los cambios frecuentes de médicos, la falta de sensibilidad, claridad y empatía, las dificultades a la hora de entender las instrucciones y la necesidad de unas directrices verbales o por escrito.

7. Factores que tienen un efecto negativo sobre el cumplimiento del tratamiento del mieloma

   Todos los grupos que participaron en esta encuesta estuvieron de acuerdo en que la falta de instrucciones por parte del médico o del personal de enfermería es el factor que tiene el efecto más negativo sobre el cumplimiento del tratamiento del mieloma. El segundo factor más negativo con respecto al cumplimiento del tratamiento de acuerdo con los médicos es el coste de los medicamentos, seguido por un objetivo del tratamiento poco claro. De acuerdo con el personal de enfermería, el factor que muestra el segundo efecto más negativo sobre un correcto seguimiento del plan de tratamiento por parte de los pacientes con mieloma es una relación de comunicación escasa con el doctor o el personal de enfermería, seguido por una falta de efectividad del tratamiento.

   De manera similar al personal de enfermería, los pacientes con mieloma declararon que una relación de comunicación escasa con el doctor o con el personal de enfermería es el factor que tiene el segundo efecto más negativo sobre el cumplimiento del tratamiento del mieloma, seguido por los efectos secundarios del tratamiento y por una ausencia de control por parte del doctor o del personal de enfermería. Para los familiares y cuidadores de los pacientes, la ausencia de soporte psico-social/emocional fue el segundo factor más negativo con respecto al cumplimiento del tratamiento del mieloma, seguido por una ausencia de control por parte del médico o del personal de enfermería y un objetivo del tratamiento poco claro.

8. Efectos de la neuropatía periférica sobre el cumplimiento del tratamiento del mieloma

   De acuerdo con los médicos que respondieron a esta pregunta, la gestión del mieloma es el área que se ve más afectada por la neuropatía periférica, mientras que el personal de enfermería, pacientes y familiares y cuidadores de pacientes acordaron que continuar con las actividades diarias es el área que se ve más afectada por la neuropatía periférica.

9. Cumplimiento global del tratamiento del mieloma

   Una gran mayoría de los pacientes con mieloma, familiares y cuidadores de pacientes indicaron que el cumplimiento global del tratamiento del mieloma por parte del paciente era bien del 90% o del 100%, mientras que la mayoría del personal de enfermería indicó que el cumplimiento global del tratamiento se encontraba generalmente entre el 80% y el 100%. La mayoría de los médicos estimaron el cumplimiento global del tratamiento del mieloma en un punto entre el 70% y el 90%. Entre los ejemplos de incumplimiento se incluyeron los asuntos relacionados con los efectos secundarios del tratamiento, asuntos relacionados con el coste/seguro médico, asuntos relacionados con la edad del paciente, asuntos relacionados con los olvidos del paciente, asuntos relacionados con la ausencia de apoyo psico-social, cambios (frecuentes) en el plan de tratamiento y la falta de información.

 
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