Encuesta internacional sobre las barreras existentes en el diagnóstico, el tratamiento y la atención médica de pacientes con mieloma

Resumen de los resultados de la encuesta

En total 163 individuos de 42 países participaron en esta encuesta, que se llevó a cabo entre mayo y octubre de 2006. El 49% de los participantes eran varones, el 51% mujeres; el 85% procedía de Europa. El 26% de los participantes eran pacientes o familiares de pacientes (de 10 países; el 93% de Europa); el 58% eran médicos (el 77% de los cuales eran hematólogos; el 82% de Europa); el 7%, representantes de organizaciones de apoyo y defensa de pacientes de cáncer; el 6%, representantes de la industria farmacéutica; y el 3%, otros.

1. Calidad general del diagnóstico, el tratamiento y la asistencia a pacientes con mieloma múltiple

   La mayoría de los participantes en la encuesta consideran como muy altos o por encima de la media los niveles de calidad del diagnóstico, el tratamiento y la asistencia médica en sus propios países. Aproximadamente uno de cada diez participantes afirmó que dichos niveles estaban por debajo de la media o eran muy bajos en sus respectivos países.

2. Grupo profesional que diagnostica habitualmente mieloma múltiple

   Más de dos tercios de los participantes en la encuesta declararon que son los hematólogos los que diagnostican el mieloma múltiple en sus países. Mientras este punto de vista era compartido por más de las tres cuartas partes de los médicos, apenas la mitad de los pacientes y familiares encuestados lo confirmaban.

3. Obstáculos para el diagnóstico del mieloma

   En general, los participantes en la encuesta se mostraron de acuerdo en que la falta de claridad en los síntomas constituye el mayor obstáculo para diagnosticar el mieloma en sus países, seguido por la falta de síntomas y la colaboración entre las distintas disciplinas médicas.

4. Medidas más importantes a tomar para superar los obstáculos en el diagnóstico del mieloma  

   A juicio de los participantes en la encuesta, la educación y la información de los profesionales de la asistencia sanitaria (incluidos los de la medicina general) era la medida más importante que se habría de tomar para superar los obstáculos existentes de cara al diagnóstico del mieloma múltiple en sus respectivos países.

5. Obstáculos para el tratamiento del mieloma y la asistencia a los pacientes

   Los estadios avanzados de la enfermedad debidos al diagnóstico tardío y el lento proceso de aprobación de los medicamentos constituyen los dos mayores obstáculos para el tratamiento del mieloma y la asistencia de los pacientes, según la opinión de los participantes en esta encuesta.

6. Medidas más importantes a tomar de cara a superar los obstáculos para tratamiento del mieloma y la asistencia a los pacientes

   La mayor parte de los médicos que participaron en la encuesta declararon que la medida más importante para superar los obstáculos al tratamiento del mieloma y a la asistencia de los pacientes en sus países era abordar los problemas de los costes, del dinero y del reembolso, seguido de una mayor rapidez en la aprobación / disponibilidad de los medicamentos y el acceso a opciones de tratamiento y la realización de más y mejores estudios y ensayos clínicos. Prácticamente uno de cada cinco pacientes y familiares afirmaron que la primera medida que se ha de tomar debería ser más educación e información de los profesionales de la asistencia sanitaria (incluidos los de la medicina general), seguidos de los asuntos relacionados con los costes, el dinero y el reembolso, y proporcionar más educación e información a los pacientes y a los cuidadores no remunerados.

 
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