
MYELOMA EURONET La voz de los pacientes con mieloma en Europa
Encuesta internacional sobre las barreras existentes en el diagnóstico, el tratamiento y la atención médica de pacientes con mieloma
Los resultados de la encuesta servirán de contribución para elevar el nivel de conciencia sobre el estado y la importancia del diagnóstico, del tratamiento y de la asistencia en casos de mieloma, así como para animar a los líderes sanitarios y a las personas con poder de decisión política - tanto a nivel nacional como internacional - para que presten una mayor atención a la meta de que el diagnóstico, el tratamiento y la asistencia sean los adecuados para los pacientes de mieloma en Europa.
Resumen de los resultados de la encuesta
En total 163 individuos de 42 países participaron en esta encuesta, que se llevó a cabo entre mayo y octubre de 2006. El 49% de los participantes eran varones, el 51% mujeres; el 85% procedía de Europa. El 26% de los participantes eran pacientes o familiares de pacientes (de 10 países; el 93% de Europa); el 58% eran médicos (el 77% de los cuales eran hematólogos; el 82% de Europa); el 7%, representantes de organizaciones de apoyo y defensa de pacientes de cáncer; el 6%, representantes de la industria farmacéutica; y el 3%, otros.
Calidad general del diagnóstico, el tratamiento y la asistencia a pacientes con mieloma múltiple
La mayoría de los participantes en la encuesta consideran como muy altos o por encima de la media los niveles de calidad del diagnóstico, el tratamiento y la asistencia médica en sus propios países. Aproximadamente uno de cada diez participantes afirmó que dichos niveles estaban por debajo de la media o eran muy bajos en sus respectivos países.
Grupo profesional que diagnostica habitualmente mieloma múltiple
Más de dos tercios de los participantes en la encuesta declararon que son los hematólogos los que diagnostican el mieloma múltiple en sus países. Mientras este punto de vista era compartido por más de las tres cuartas partes de los médicos, apenas la mitad de los pacientes y familiares encuestados lo confirmaban.
Obstáculos para el diagnóstico del mieloma
En general, los participantes en la encuesta se mostraron de acuerdo en que la falta de claridad en los síntomas constituye el mayor obstáculo para diagnosticar el mieloma en sus países, seguido por la falta de síntomas y la colaboración entre las distintas disciplinas médicas.
Medidas más importantes a tomar para superar los obstáculos en el diagnóstico del mieloma
A juicio de los participantes en la encuesta, la educación y la información de los profesionales de la asistencia sanitaria (incluidos los de la medicina general) era la medida más importante que se habría de tomar para superar los obstáculos existentes de cara al diagnóstico del mieloma múltiple en sus respectivos países.
Obstáculos para el tratamiento del mieloma y la asistencia a los pacientes
Los estadios avanzados de la enfermedad debidos al diagnóstico tardío y el lento proceso de aprobación de los medicamentos constituyen los dos mayores obstáculos para el tratamiento del mieloma y la asistencia de los pacientes, según la opinión de los participantes en esta encuesta.
Medidas más importantes a tomar de cara a superar los obstáculos para tratamiento del mieloma y la asistencia a los pacientes
La mayor parte de los médicos que participaron en la encuesta declararon que la medida más importante para superar los obstáculos al tratamiento del mieloma y a la asistencia de los pacientes en sus países era abordar los problemas de los costes, del dinero y del reembolso, seguido de una mayor rapidez en la aprobación / disponibilidad de los medicamentos y el acceso a opciones de tratamiento y la realización de más y mejores estudios y ensayos clínicos. Prácticamente uno de cada cinco pacientes y familiares afirmaron que la primera medida que se ha de tomar debería ser más educación e información de los profesionales de la asistencia sanitaria (incluidos los de la medicina general), seguidos de los asuntos relacionados con los costes, el dinero y el reembolso, y proporcionar más educación e información a los pacientes y a los cuidadores no remunerados.
* Para descargar, leer o imprimir archivos PDF necesita el Adobe® Reader®, un programa gratuito de lectura (Reader). Si no tiene instalado este programa en su ordenador puede descargarse gratuitamente la versión más actualizada del Adobe® Reader® del editor.

MM Manifesto
Nosotros subscribimos los Principios del código HONcode.
¡Apóyenos y póngase el pin "Join Me"!
Inicio de página