Última actualización: 16 de junio de 2010

Encuesta internacional: Detección del mieloma

Esta encuesta fue diseñada para obtener más información tanto de médicos como de pacientes sobre el camino que estos últimos siguen para obtener un diagnóstico de mieloma, qué profesionales médicos de diversas especialidades médicas no hematológicas ni oncológicas detectan el mieloma, qué tiempo pasa desde la primera consulta hasta que se detecta el mieloma y qué debería hacerse para evitar retrasos en su diagnóstico. Los resultados de la encuesta se utilizarán para fomentar que los pacientes y las comunidades médicas, al igual que las personas con poder de decisión política, presten una mayor atención al tema de la detección del mieloma.

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Resumen de los resultados de la encuesta

La encuesta se realizó entre junio y diciembre de 2009 y, en total, participaron 303 médicos de 56 países (91% de países europeos) y 349 pacientes con mieloma y familiares de pacientes de 37 países de tratamiento (90,3% de países europeos).

Los médicos se subdividieron en 90 médicos generalistas y médicos de familia (30%) y 206 cirujanos ortopédicos y traumatólogos (68%). La perspectiva de los pacientes quedó representada mediante 239 pacientes con mieloma (69%) y 110 familiares de pacientes con mieloma (31%).

La encuesta ha sido posible gracias a una subvención ilimitada de Celgene International.

• Pregunta 1 para los médicos: Años de experiencia

  La mayoría de los médicos generalistas, médicos de familia y cirujanos ortopédicos y traumatólogos afirmaron que contaban con una experiencia en su respectiva especialidad médica superior a los 5 años.

• Pregunta 1 para los pacientes/familiares de pacientes con mieloma: Primeros síntomas

  Los síntomas más frecuentes experimentados antes de consultar a un médico fueron dolor de espalda, seguido de cansancio/fatiga, dolor de huesos, infecciones recurrentes, sensación de ahogo y fracturas óseas.

• Pregunta 2 para los médicos: Síntomas relacionados con el mieloma tratados habitualmente por la especialidad médica

  De los médicos generalistas y médicos de familia que respondieron a esta pregunta, aproximadamente 9 de cada 10 afirmaron que habitualmente tratan el dolor de espalda, y más de uno de cada dos comentaron que los síntomas como el cansancio/fatiga, dolor de huesos, infecciones recurrentes y sensación de ahogo también eran tratados por su especialidad médica. Más de la cuarta parte de los médicos generalistas y médicos de familia respondieron que normalmente trataban también las fracturas óseas.

  Más de dos tercios de los cirujanos ortopédicos y traumatólogos que respondieron a esta pregunta afirmaron que normalmente tratan el dolor de espalda, el dolor de huesos y las fracturas óseas. Los síntomas como el cansancio/fatiga, las infecciones recurrentes o la sensación de ahogo, no obstante, no se encuentran entre aquellos síntomas que habitualmente son tratados por esta especialidad médica.

• Pregunta 2 para los pacientes/familiares de pacientes con mieloma: Primer profesional de la sanidad consultado

  Debido a los síntomas experimentados antes de consultar a un médico, la mayoría de los pacientes con mieloma y de los familiares de pacientes que respondieron a esta pregunta afirmaron que el primer médico consultado fue el médico generalista/médico de familia. Solo en aproximadamente 1 de cada 20 casos, el primer médico consultado fue un cirujano ortopédico, así como también los hematólogos no son, por regla general, los primeros especialistas médicos consultados cuando los pacientes se enfrentan a síntomas relacionados con el mieloma.

• Pregunta 3 para los médicos: Pruebas rutinarias al aparecer síntomas de mieloma

  Cuando se enfrentan a síntomas relacionados con el mieloma, más de 9 de cada 10 médicos generalistas/médicos de familia que respondieron a esta pregunta afirmaron que normalmente realizarían una analítica sanguínea, y más de dos tercios de los mismos comentaron que realizarían una radiografía ósea y una analítica de orina. Más de 9 de cada 10 cirujanos ortopédicos y traumatólogos que respondieron a esta pregunta afirmaron que ellos realizarían una radiografía ósea, 3 de cada 4 realizarían una analítica sanguínea y aproximadamente uno de cada dos realizarían bien una resonancia magnética o una tomografía computarizada.

• Pregunta 3 para los pacientes/familiares de pacientes con mieloma: Primera derivación

  Cuando se les preguntó sobre a qué profesionales sanitarios fueron derivados ellos (o sus familiares) tras la consulta inicial, menos de la mitad de los pacientes con mieloma y menos de la cuarta parte de los familiares de pacientes que respondieron a esta pregunta indicaron que ellos/sus familiares fueron derivados a un hematólogo.

  El segundo especialista médico mencionado con más frecuencia en este contexto fue el oncólogo, seguido del cirujano ortopédico, el médico generalista/médico de familia y el reumatólogo. Aproximadamente 1 de cada 20 pacientes con mieloma y 1 de cada 7 pacientes con mieloma representados por sus familiares afirmaron que no fueron derivados en ningún caso tras la consulta inicial.

• Pregunta 4 para los médicos: Familiaridad con el mieloma múltiple

  Cuando se les preguntó sobre si estaban familiarizados con el tema del mieloma múltiple, la mayoría de los médicos generalistas/médicos de familia y los cirujanos ortopédicos y traumatólogos que respondieron a esta pregunta afirmaron que “no estaban muy familiarizados” o que “no estaban familiarizados en absoluto” con esta enfermedad.

  La encuesta también reveló que los cirujanos ortopédicos y los traumatólogos estaban más familiarizados con el mieloma múltiple que los médicos generalistas/médicos de familia. Aproximadamente la mitad de los cirujanos ortopédicos y los traumatólogos, pero solo aproximadamente un tercio de los médicos generalistas/médicos de familia indicaron que estaban “bastante familiarizados” o bien “muy familiarizados” con el mieloma múltiple.

• Pregunta 4 para los pacientes/familiares de pacientes con mieloma: Tratamientos antes de la detección del mieloma

  Aproximadamente la mitad de los pacientes con mieloma y la cuarta parte de los familiares de pacientes que respondieron a esta pregunta indicaron que no recibieron ningún tratamiento médico o de otro tipo tras la consulta inicial, y con anterioridad a que se detectara el mieloma. Por otro lado, casi la mitad de los pacientes con mieloma y casi dos tercios de los pacientes representados por sus familiares respondieron que recibieron tratamiento para uno o más síntomas.

  De acuerdo con los pacientes con mieloma y los familiares de pacientes que indicaron también los tratamientos que ellos (o sus familiares) recibieron tras la consulta inicial, el tratamiento más frecuente fue el tratamiento del dolor, seguido por tratamientos de fisioterapia/quiropráctico/osteopata, intervenciones ortopédicas, tratamiento contra las infecciones y tratamiento antiinflamatorio.

• Pregunta 5 para los médicos: Síntomas asociados con el mieloma múltiple

  Para los médicos generalistas/médicos de familia y cirujanos ortopédicos y traumatólogos que respondieron a esta pregunta, el síntoma que más asociaron con el mieloma múltiple fue el dolor de huesos, seguido por el dolor de espalda, las fracturas óseas y el cansancio/fatiga. A nivel general, los médicos generalistas/médicos de familia asocian más síntomas con el mieloma múltiple que los cirujanos ortopédicos y los traumatólogos..

• Pregunta 5 para los pacientes/familiares de pacientes con mieloma: Especialidad del médico que detectó el mieloma

  Al ser preguntados por la especialidad del médico que detectó su mieloma, aproximadamente la mitad de los pacientes con mieloma y de los pacientes representados por sus familiares que respondieron a esta pregunta indicaron que fue un hematólogo el que detectó su mieloma. En aproximadamente uno de cada diez casos, fue un médico generalista/médico de familia o un oncólogo el que detectó el mieloma, y solo en 1 de aproximadamente 20 casos el mieloma fue detectado por un cirujano ortopédico.

• Pregunta 6 para los médicos: Experiencia en la detección del mieloma

  La mayoría de los médicos generalistas/médicos de familia y cirujanos ortopédicos y traumatólogos que respondieron a esta pregunta indicaron que rara vez o nunca han detectado mieloma múltiple a uno de sus pacientes. No obstante, aproximadamente uno de cada cinco médicos generalistas/médicos de familia y uno de cada tres cirujanos ortopédicos y traumatólogos afirmaron que habían detectado casos de mieloma en algún momento dado.

• Pregunta 6 para los pacientes/familiares de pacientes con mieloma: Métodos utilizados para la detección del mieloma

  De acuerdo con los pacientes con mieloma y los pacientes representados por sus familiares que han respondido a esta pregunta, los métodos utilizados con más frecuencia para detectar el mieloma fueron una biopsia de médula ósea y una analítica sanguínea, seguidos por una radiografía ósea, analítica de orina, resonancia magnética y tomografía computarizada.

• Pregunta 7 para los médicos: Dificultad en la detección del mieloma debido a “síntomas poco claros”

  La mayoría de los médicos generalistas/médicos de familia y cirujanos ortopédicos y traumatólogos que respondieron a esta pregunta estuvieron de acuerdo en que unos “síntomas poco claros” hacen difícil la realización de las pruebas adecuadas para detectar el mieloma múltiple. Más de un tercio de ambos grupos estuvieron “totalmente de acuerdo” y aproximadamente la mitad de los encuestados “tendieron a estar de acuerdo” con esta observación.

• Pregunta 7 para los pacientes/familiares de pacientes con mieloma: Número de médicos hasta la detección del mieloma

  De los pacientes con mieloma que respondieron a esta pregunta, aproximadamente tres cuartas partes afirmaron que habían visitado de 1 a 3 médicos antes de la detección de su mieloma, pero prácticamente uno de cada cuatro pacientes tuvieron que visitar a 4 médicos o más antes de que se identificara la causa de sus síntomas.

  De acuerdo con los familiares de los pacientes con mieloma que respondieron a esta pregunta, solo aproximadamente dos tercios de los pacientes tuvieron que visitar de 1 a 3 médicos antes de que se detectara su mieloma, y más de un tercio afirmaron que hicieron falta 4 médicos o más para identificar la causa de los síntomas.

• Pregunta 8 para los médicos: Experiencia en derivaciones al especialista en mieloma

  Prácticamente dos tercios de los médicos generalistas/médicos de familia y casi la mitad de los cirujanos ortopédicos y los traumatólogos que respondieron a esta pregunta afirmaron que “rara vez” o “nunca” habían derivado a uno o más de sus pacientes a un especialista en mieloma múltiple.

  No obstante, más de uno de cada tres médicos generalistas/médicos de familia y más de uno de cada dos cirujanos ortopédicos y traumatólogos respondieron que habían derivado “con frecuencia” o “de vez en cuando” a uno o más de sus pacientes a un especialista en mieloma.

• Pregunta 8 para los pacientes/familiares de pacientes con mieloma: Tiempo desde la consulta inicial hasta la detección del mieloma

  De acuerdo con las respuestas ofrecidas por los pacientes con mieloma y por los familiares de pacientes, tras la consulta inicial se tardó menos de 1 semana hasta que se detectó el mieloma en aproximadamente uno de cada diez casos. En aproximadamente uno de cada tres casos (de acuerdo con los pacientes con mieloma) y en aproximadamente uno de cada ocho casos (de acuerdo con los familiares de pacientes), se tardó de 1 a 4 semanas en detectar el mieloma.

  De acuerdo con más de uno de cada cuatro pacientes con mieloma y de familiares de pacientes, se tardó de 1 a 4 meses antes de que se detectara el mieloma, y en aproximadamente uno de cada ocho casos (de acuerdo con los pacientes con mieloma) y en más de uno de cada cuatro casos (de acuerdo con los familiares de pacientes), el mieloma no se detectó hasta de 5 a 12 meses tras la consulta inicial.

  En aproximadamente uno de cada diez casos (de acuerdo con los pacientes con mieloma) y en aproximadamente uno de cada siete casos (de acuerdo con los familiares de pacientes), la detección del mieloma tardó de 13 a 24 meses, y en aproximadamente uno de cada doce casos se tardó incluso más de dos años en detectar finalmente el mieloma.

  En total, y de acuerdo con los pacientes con mieloma, el mieloma se detectó en un plazo de 4 meses en aproximadamente dos tercios de los pacientes. No obstante, de acuerdo con los familiares de los pacientes, el plazo de 4 meses para la detección del mieloma solo es de aplicación a la mitad de los pacientes con mieloma.

  De conformidad con los pacientes con mieloma que respondieron a esta pregunta, el plazo medio transcurrido desde la consulta inicial hasta que se detectó finalmente el mieloma fue de más de 164 días, o lo que es lo mismo, alrededor de 5,5 meses. De acuerdo con los familiares de pacientes que respondieron a esta pregunta, el plazo medio transcurrido hasta que se detectó el mieloma fue de más de 236 días, o lo que es lo mismo, casi 8 meses. Al combinar las respuestas ofrecidas por los pacientes con mieloma con las de los familiares de pacientes, el plazo medio para la detección del mieloma múltiple es de más de 187 días, o lo que es lo mismo, ligeramente superior a los 6 meses.

• Pregunta 9 para los médicos: Disposición para realizar pruebas de detección del mieloma antes del comienzo del tratamiento

  Al ser preguntados sobre su disposición para realizar pruebas de detección del mieloma (realizar una analítica sanguínea, por ejemplo) durante la visita a un paciente con uno o más síntomas de los anteriormente mencionados, la mayoría de los médicos generalistas/médicos de familia y los cirujanos ortopédicos y traumatólogos que respondieron a esta pregunta afirmaron que "estarían totalmente de acuerdo” o que “tenderían a estar de acuerdo” a realizar pruebas de detección del mieloma antes de considerar un tratamiento.

  De los médicos generalistas/médicos de familia y cirujanos ortopédicos y traumatólogos que “tendieron a no estar de acuerdo” o que “estaban totalmente en desacuerdo” con este enfoque, solo unos pocos explicaron las razones por las que no estaban de acuerdo. Sus razones incluían afirmaciones como: “Solo en ciertos grupos de edad y si el dolor no desaparece”; “Estas dolencias son demasiado frecuentes”; “Debido a que todos ellos son síntomas muy comunes”; “Primero intentaría el tratamiento; si no hay respuesta, [entonces] pensaría en la otra enfermedad”; “Porque no es tan frecuente”; “Estos son síntomas que acompañan a demasiadas enfermedades diferentes.”

• Pregunta 9 para los pacientes con mieloma/familiares de pacientes con mieloma / Pregunta 10 para los médicos: Pasos a dar para evitar retrasos en el diagnóstico del mieloma

  Los pacientes con mieloma y los familiares de pacientes que respondieron a esta pregunta estuvieron de acuerdo en que el paso más importante a dar para evitar retrasos en el diagnóstico del mieloma es proporcionar una mejor información a los profesionales médicos, seguido por una mejor educación de dichos profesionales y una mayor colaboración entre las diferentes disciplinas médicas.

  La mayoría de los médicos generalistas/médicos de familia y cirujanos médicos y traumatólogos que respondieron a esta pregunta estuvieron de acuerdo en que una mejor información para los profesionales médicos es el paso más importante que debería darse con objeto de evitar retrasos en el diagnóstico del mieloma múltiple, seguido por una mejor educación de dichos profesionales.

  De acuerdo con los médicos generalistas/médicos de familia que participaron en la encuesta, el tercer paso más importante para evitar retrasos en el diagnóstico del mieloma es mejorar la comunicación entre médico y paciente, mientras que los cirujanos ortopédicos y los traumatólogos opinaron que una mayor colaboración entre las diferentes disciplinas médicas era el siguiente paso en importancia para ayudar a acelerar dicho diagnóstico.

 
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