Naposledy změněno: 5. února 2010

Mezinárodní průzkum o vedlejších účincích léčby myelomu a o nenaplněných potřebách pacientů

Souhrn výsledků průzkumu

Průzkum byl prováděn v období od února do července roku 2009. Celkem se průzkumu zúčastnilo 314 zdravotnických pracovníků z 43 zemí (76 procent z nich bylo evropských) a 260 pacientů s myelomem a příbuzných a ošetřovatelů pacientů ze 21 zemí, kde probíhala léčba (96 % procent ze zemí bylo evropských).

Zdravotničtí pracovníci byli dále rozděleni na 241 lékařů (70 % hematologů, 5 % onkologů, 3 % lékařů se specializací hematolog-onkolog) a 68 zdravotních sester (22 %). Pohled pacientů byl reprezentován názory 173 pacientů s myelomem ze 17 zemí, kde probíhala léčba (67 %), a 85 příbuzných pacientů s myelomem a dvou ošetřovatelů (33 %).

Průzkum byl umožněn díky neomezenému grantu od Ortho Biotech, biofarmaceutické divize společnosti Janssen-Cilag.

1. Počet roků praxe v léčbě a péči o pacienty s myelomem a počet roků léčby myelomu

   Více než tři čtvrtiny lékařů a dvě třetiny sester uvedly, že léčili nebo se starali o pacienty s myelomem déle než pět let. Asi polovině pacientů s myelomem a více než dvěma třetinám pacientů s myelomem reprezentovaným jejich příbuznými nebo ošetřovateli byla léčba poskytována po dobu méně než jednoho roku až maximálně tři roky, asi polovině pacientů s myelomem a skoro jedné třetině pacientů s myelomem reprezentovaným jejich příbuznými nebo ošetřovateli byla léčba poskytována po dobu více než čtyř let.

2. Průměrný počet pacientů s myelomem navštívených v jednom týdnu a aktuální fáze léčby myelomu

   Asi dvě třetiny lékařů a více než polovina sester uvedly, že průměrně navštíví 1–10 pacientů s myelomem týdně. Více než polovina pacientů s myelomem a skoro polovina pacientů s myelomem reprezentovaných jejich příbuznými nebo ošetřovateli uvedla, že jsou buď v remisi, nebo v udržovací léčbě. Asi jedna pětina pacientů s myelomem a jedna čtvrtina pacientů s myelomem reprezentovaných jejich příbuznými nebo ošetřovateli uvedla, že u nich byla léčba v zahajovací fázi, a více než jedna čtvrtina pacientů s myelomem a skoro jedna třetina pacientů s myelomem reprezentovaných jejich příbuznými nebo ošetřovateli uvedla, že měli recidivu nebo rezistentní formu myelomu.

3. Používaná léčba myelomu

   Podle lékařů byla nejčastější volbou léčby myelomu chemoterapie, následovaná bortezomibem a bisfosfonáty, steroidy a thalidomidem. Podle sester byla nejčastější volbou léčby myelomu autologní transplantace, následovaná chemoterapií, bortezomibem a thalidomidem, steroidy a vysoce dávkovanou chemoterapií.

   Podle pacientů s myelomem byla nejčastější volbou léčby myelomu, kterou podstoupili, chemoterapie, následovaná autologní transplantací, vysoce dávkovanou chemoterapií, bisfosfonáty a thalidomidem. Podle příbuzných a ošetřovatelů pacientů s myelomem byla nejčastější volbou léčby myelomu aplikovanou na pacientech zastoupených v tomto průzkumu chemoterapie, následovaná thalidomidem, steroidy, autologní transplantací a vysoce dávkovanou chemoterapií.

4. Úroveň informovanosti pacientů s myelomem o možných vedlejších účincích léčby

   Většina lékařů i sester uvedla, že cítí, že jejich pacienti jsou o možných vedlejších účincích jednotlivých možností léčby myelomu dobře informováni, ale téměř jedna čtvrtina pacientů s myelomem a více než jedna čtvrtina příbuzných a ošetřovatelů uvedla, že pacienti, které zastupují v tomto průzkumu, nebyli svým lékařem řádně informováni o možných vedlejších účincích jednotlivých možností léčby myelomu.

5. Vedlejší účinky léčby myelomu a jejich dopad na celkovou pohodu pacientů

   Podle lékařů a sester měla na celkovou pohodu pacientů nejvíce negativní dopad neuropatie, zatímco pacienti s myelomem a příbuzní a ošetřovatelé pacientů s myelomem uvedli, že vedlejšími účinky léčby, které měly nejvíce negativní dopad na celkovou pohodu pacientů, byly únava, malátnost, slabost, závratě, ospalost, otupělost a nespavost. To je také skupina vedlejších účinků léčby, která je nejčastěji uváděna pacienty a příbuznými a ošetřovateli pacientů.

6. Spokojenost s tím, jak se lékař/pacient vypořádá s vedlejšími účinky léčby

   Více než dvě třetiny lékařů a více než tři čtvrtiny sester byly „velmi spokojeny“ nebo „docela spokojeny“ se způsobem, jakým pacienti s myelomem zvládali vedlejší účinky, které se u nich projevily, a asi dvě třetiny pacientů a jejich příbuzných a ošetřovatelů byly „velmi spokojeny“ nebo „docela spokojeny“ s tím, jak se lékař vypořádal s jejich vedlejšími účinky.

   Asi jedna třetina lékařů a asi jedna šestina sester však „nebyla příliš spokojena“ nebo „byla zcela nespokojena“ s tím, jak pacienti s myelomem zvládali vedlejší účinky, které se u nich projevily, a asi jedna třetina pacientů a více než jedna třetina jejich příbuzných a ošetřovatelů uvedla, že „nebyli příliš spokojeni“ nebo „byli zcela nespokojeni“ s tím, jak se lékař vypořádal s vedlejšími účinky během jejich léčby myelomu.

   Mezi důvody, proč respondenti uváděli, že „nejsou příliš spokojeni“ nebo „jsou zcela nespokojeni“ se zvládáním vedlejších účinků lékařem nebo pacientem, patřily obtíže při odstraňování vedlejších účinků léčby myelomu, nedostatek informací, nedostatek času, kontinuity, vnímavosti, zájmu a schopností.

7. Účinek vedlejších účinků souvisejících s léčbou na léčbu myelomu

   Zatímco asi tři čtvrtiny lékařů a sester uvedly, že bylo často nezbytné měnit dávkování kvůli vedlejším účinkům souvisejícím s léčbou, tento názor sdílela pouze jedna pětina pacientů s myelomem a jejich příbuzných a ošetřovatelů. Většina pacientů s myelomem a jejich příbuzných a ošetřovatelů uvedla, že vedlejší účinky související s léčbou neměly žádný vliv na průběh jejich léčby, zatímco asi jedna šestina pacientů a jejich příbuzných a ošetřovatelů a asi jedna desetina lékařů a sester uvedla, že léčba myelomu musela být zastavena kvůli vedlejším účinkům souvisejícím s léčbou.

8. Nehlášené nebo zřídka hlášené vedlejší účinky léčby

   Podle lékařů a sester patřily mezi nejčastější vedlejší účinky související s léčbou, které pacienti s myelomem neradi hlásili svému lékaři, sexuální problémy, neurologické problémy a úzkosti/deprese. Podle pacientů s myelomem patřily sexuální problémy mezi nejčastější vedlejší účinky související s léčbou, které neradi hlásili svému lékaři, a byly následovány problémy s průjmem, zácpou, zažíváním a trávením a psychologickými problémy. Příbuzní a ošetřovatelé pacientů ještě do seznamu vedlejších účinků související s léčbou, které pacienti neradi hlásili svému lékaři, doplnili problémy s čelistmi a únavu.

   Všechny skupiny účastníků souhlasily, že rozpaky nebo ostýchavost představují hlavní důvod pro nenahlášení vedlejších účinků souvisejících s léčbou. Předpoklad, že pacienti nehlásí vedlejší účinky ze strachu, že by jejich léčba musela být v důsledku toho přerušena, nebyl odpověďmi pacientů s myelomem potvrzen.

• 9.1 Zvládání vedlejších účinků léčby

  Se zvládáním vedlejších účinků léčby byla „velmi spokojena“ nebo „celkem spokojena“ téměř polovina lékařů, tři čtvrtiny sester, polovina pacientů a asi jedna třetina příbuzných a ošetřovatelů pacientů, zatímco se způsobem, jakým jsou celkově vedlejší účinky zvládány, „není příliš spokojena“ nebo „je zcela nespokojena“ jedna sedmina lékařů, více než jedna pětina pacientů a jedna třetina příbuzných a ošetřovatelů pacientů.

• 9.2 Přístup pacientů k informacím a podpora

  S přístupem pacientů k informacím a podporou byla „velmi spokojena“ nebo „celkem spokojena“ téměř polovina lékařů, více než dvě třetiny sester, polovina pacientů a asi jedna pětina příbuzných a ošetřovatelů pacientů, ale s přístupem pacientů k informacím a podporou „není příliš spokojena“ nebo „je zcela nespokojena“ jedna pětina lékařů, jedna třetina pacientů a téměř polovina příbuzných a ošetřovatelů pacientů.

• 9.3 Přístup k novým léčebným postupům

  Zatímco s přístupem k novým léčebným postupům „nebyla příliš spokojena“ pouze jedna desetina sester, odpověděla více než jedna pětina lékařů, více než jedna čtvrtina pacientů a téměř polovina příbuzných a ošetřovatelů pacientů, že s přístupem k novým léčebným postupům „nejsou příliš spokojeni“ nebo „jsou zcela nespokojeni“. Nicméně s přístupem k novým léčebným postupům byla „velmi spokojena“ asi jedna čtvrtina lékařů, sester a pacientů s myelomem.

• 9.4 Krytí nákladů na léčbu

  Pokud jde o krytí nákladů na léčbu myelomu, uvedly téměř dvě třetiny pacientů s myelomem a skoro polovina příbuzných a ošetřovatelů pacientů, že jsou „velmi spokojeny“ nebo „celkem spokojeny“, zatímco více než jedna třetina lékařů, jedna pětina sester a asi jedna čtvrtina příbuzných a ošetřovatelů pacientů uvedla, že „nejsou příliš spokojeni“ nebo „jsou zcela nespokojeni“ s krytím nákladů na léčbu.

• 9.5 Celková kvalita léčby a péče

  S celkovou kvalitou léčby a péče o pacienty s myelomem byla podle odpovědí „velmi spokojena“ nebo „celkem spokojena“ téměř polovina lékařů, více než dvě třetiny sester a pacientů a téměř polovina příbuzných a ošetřovatelů pacientů.

• 9.6 Nabízená psychosociální podpora

  Odpověď, že „nejsou příliš spokojeni“ nebo „jsou zcela nespokojeni“ s nabízenou psychosociální podporou, uvedla více než jedna třetina lékařů, téměř jedna čtvrtina sester, téměř polovina pacientů a více než polovina příbuzných a ošetřovatelů pacientů. Sestry byly jedinou skupinou, ve které více než polovina z nich uvedla, že jsou „velmi spokojeny“ nebo „celkem spokojeny“ s tímto druhem podpory.

• 9.7 Nabízená emocionální podpora

  Na rozdíl od více než poloviny sester, které uvedly, že jsou „velmi spokojeny“ nebo „celkem spokojeny“ s emocionální podporou nabízenou lidem postiženým myelomem, uvedla více než jedna třetina lékařů, téměř polovina pacientů a více než polovina příbuzných a ošetřovatelů pacientů, že „nejsou příliš spokojeni“ nebo „jsou zcela nespokojeni“ s nabízenou emocionální podporou.

 
* Ke stažení, čtení a tisk PDF souborů potřebujete Adobe® Reader®, volně dostupný čtecí program. Pokud tento program není instalován na Vašem počítači, můžete si bezplatně stáhnout poslední verzi Adobe® Reader® od výrobce.