Naposledy změněno: 5. února 2010

Mezinárodní průzkum o dodržování postupu léčby myelomu

Souhrn výsledků průzkumu

Průzkum byl prováděn v období od března do října roku 2009. Celkem se průzkumu zúčastnilo 278 zdravotnických pracovníků z 61 zemí (70 procent z nich bylo evropských) a 235 pacientů s myelomem a příbuzných a ošetřovatelů pacientů ze 13 zemí, kde probíhala léčba (96 % procent ze zemí bylo evropských).

Zdravotničtí pracovníci byli dále rozděleni na 196 lékařů (39 % hematologů, 27 % onkologů, 5 % lékařů se specializací hematolog-onkolog, 6 % radiačních onkologů, 3 % chirurgických onkologů) a 276 zdravotních sester (27 %). Pohled pacientů byl reprezentován názory 180 pacientů s myelomem (77 %), 53 příbuzných pacientů s myelomem a dvou ošetřovatelů (23 %).

Průzkum byl umožněn díky neomezenému grantu od společnosti Celgene International.

1. Počet roků praxe v léčbě a péči o pacienty s myelomem a počet roků léčby myelomu

   Většina lékařů a sester uvedla, že léčili nebo se starali o pacienty s myelomem déle než pět let. Asi polovině pacientů s myelomem a více než třem čtvrtinám pacientů s myelomem reprezentovaným jejich příbuznými nebo ošetřovateli byla léčba poskytována po dobu méně než jednoho roku až maximálně tři roky, asi polovině pacientů s myelomem a jedné pětině pacientů s myelomem reprezentovaným jejich příbuznými nebo ošetřovateli byla léčba poskytována po dobu více než čtyř let.

2. Noví a stávající pacienti s myelomem navštívení v jednom týdnu a aktuální fáze léčby myelomu

   Většina lékařů a sester uvedla, že v průměru navštíví 1–5 nových a 1–5 stávajících pacientů s myelomem týdně. Asi polovina pacientů s myelomem a skoro jedna čtvrtina pacientů s myelomem reprezentovaných jejich příbuznými nebo ošetřovateli byla buď v remisi, nebo v udržovací léčbě. Asi jedna pětina pacientů s myelomem a jedna třetina pacientů s myelomem reprezentovaných jejich příbuznými nebo ošetřovateli byli pacienti, u kterých byla léčba v zahajovací fázi, a téměř jedna třetina pacientů s myelomem a 41 procent pacientů s myelomem reprezentovaných jejich příbuznými nebo ošetřovateli byli pacienti, kteří měli recidivu nebo rezistentní formu myelomu.

3. Používaná léčba myelomu

   Podle lékařů je nejčastější volbou léčby myelomu chemoterapie, následovaná bisfosfonáty, bortezomibem, steroidy a thalidomidem. Podle sester je nejčastější volbou léčby myelomu chemoterapie, následovaná bortezomibem, thalidomidem, steroidy a vysoce dávkovanou chemoterapií.

   Podle pacientů s myelomem je nejčastější volbou léčby myelomu, kterou podstoupili, chemoterapie, následovaná bisfosfonáty, steroidy, thalidomidem, autologní transplantací a vysoce dávkovanou chemoterapií. Podle příbuzných a ošetřovatelů pacientů s myelomem je nejčastější volbou léčby myelomu aplikovanou na pacientech zastoupených v tomto průzkumu chemoterapie, následovaná thalidomidem, steroidy, bortezomibem a vysoce dávkovanou chemoterapií.

4. Určení plánů léčby myelomu

   Většina lékařů, sester, pacientů s myelomem a příbuzných a ošetřovatelů pacientů s myelomem uvedla, že plán léčby myelomu je obvykle určován společně lékařem a pacientem po vzájemné plodné diskusi. Asi pětina z každé skupiny účastníků však uvedla, že plán léčby musel určit lékař, protože pacient to očekával nebo o to lékaře požádal, a skutečnost, že lékař určil plán léčby a pacienti jej museli přijmout bez diskuse, uvedla více než jedna desetina lékařů, sester a pacientů s myelomem a téměř každý pátý z příbuzných a ošetřovatelů pacientů s myelomem.

• 5.1 Schopnost pacientů popsat plán léčby v chronologickém pořadí

  Almost three-quarters of myeloma patients and more than half of the patient relatives and caregivers “strongly agreed” that myeloma patients can describe their respective treatment plan in chronological order. However, only about one in four physicians and one in five nurses shared this opinion.

• 5.2 Schopnost pacientů uvést medikaci

  S tím, že pacienti s myelomem jsou schopni uvést seznam svých léků, rozhodně souhlasilo více než 80 procent pacientů s myelomem a asi dvě třetiny příbuzných a ošetřovatelů pacientů, zatímco tento názor sdílela pouze jedna pětina lékařů a sester.

• 5.3 Vědomosti pacientů o účelu každého léku

  S tím, že pacienti s myelomem znají účel každého léku, „rozhodně souhlasila“ asi jedna pětina lékařů a jedna šestina sester, zatímco tento názor zastávaly téměř tři čtvrtiny pacientů a asi polovina příbuzných a ošetřovatelů pacientů.

• 5.4 Vědomosti pacientů o tom, jak a kdy brát/podávat léky

  U odpovědi na tuto otázku byla pozorována nejmenší úroveň obeznámenosti pacientů s plány léčby myelomu. Asi jedna pětina pacientů s myelomem a téměř jedna čtvrtina příbuzných a ošetřovatelů pacientů řekla, že si buď „nejsou jisti“, že „spíše nesouhlasí“, nebo že „rozhodně nesouhlasí“ s tím, že pacienti s myelomem vědí o možných vedlejších účincích každého svého léku, a tento názor sdílí asi jedna šestina zúčastněných lékařů a téměř jedna třetina sester.

• 5.5 Vědomosti pacientů o možných vedlejších účincích léků

  U odpovědi na tuto otázku byla pozorována nejmenší úroveň obeznámenosti pacientů s plány léčby myelomu. Asi jedna pětina pacientů s myelomem a téměř jedna čtvrtina příbuzných a ošetřovatelů pacientů řekla, že si buď „nejsou jisti“, že „spíše nesouhlasí“, nebo že „rozhodně nesouhlasí“ s tím, že pacienti s myelomem vědí o možných vedlejších účincích každého svého léku, a tento názor sdílí asi jedna šestina zúčastněných lékařů a téměř jedna třetina sester.

6. Spokojenost s úrovní informací podávaných pacientům s myelomem o významu správného dodržování plánu léčby

   S úrovní informací podávaných pacientům s myelomem o významu správného dodržování odpovídajícího plánu léčby „nebyla příliš spokojena“ nebo „byla zcela nespokojena“ asi jedna pětina lékařů, asi jedna šestina sester a téměř jedna čtvrtina příbuzných a ošetřovatelů pacientů. Zajímavé je, že úroveň nespokojenosti byla nejnižší mezi samotnými pacienty s myelomem, kde si na tento problém stěžovala pouze jedna dvanáctina z nich. Mezi důvody, proč respondenti uváděli, že „nejsou příliš spokojeni“ nebo „jsou zcela nespokojeni“, patřil nedostatek času lékaře, nedostatek informací a vzdělání, kulturní problémy, časté změny lékařů, nedostatek vnímavosti, srozumitelnosti a empatie, obtíže porozumět instrukcím a potřeba verbálního nebo písemného návodu.

7. Faktory s negativním účinkem na dodržování postupu léčby myelomu

   Všechny skupiny účastnící se tohoto průzkumu se shodly na tom, že nedostatečné pokyny od lékaře nebo sestry jsou faktorem, který má nejvíce negativní dopad na dodržování postupu léčby myelomu. Druhým nejvíce negativním faktorem týkajícím se dodržování postupu léčby myelomu je podle lékařů cena léků, následovaná nejasným účelem léčby. Podle sester je faktorem, který má druhý nejvíce negativní účinek na to, jak pacienti dodržují plán léčby myelomu, nedostatek sympatie k lékaři nebo sestře, následovaný tím, že léčba nevykazuje žádné viditelné účinky.

   Podobně jako sestry, i pacienti s myelomem uváděli, že nedostatek sympatie k lékaři nebo sestře je faktorem, který má druhý nejvíce negativní účinek na dodržování postupu léčby myelomu, a následovaly vedlejší účinky léčby a nedostatek sledování ze strany lékaře nebo sestry. Pro příbuzné a ošetřovatele pacientů byl druhým nejvíce negativním faktorem týkajícím se dodržování postupu léčby myelomu nedostatek psychosociální a emocionální podpory, následovaný nedostatkem sledování ze strany lékaře nebo sestry a nejasným účelem léčby.

8. Účinky periferní neuropatie na dodržování postupu léčby myelomu

   Podle lékařů, kteří odpovídali na tuto otázku, oblastí, která je nejvíce ovlivňována periferní neuropatií, je zvládání myelomu, zatímco sestry, pacienti a příbuzní a ošetřovatelé pacientů souhlasili s tím, že oblastí nejvíce ovlivňovanou periferní neuropatií je starost o běžné denní činnosti.

9. Celkové dodržování postupu léčby myelomu

   Velká většina pacientů s myelomem a příbuzných a ošetřovatelů pacientů uvedla, že celkové dodržování postupu léčby myelomu pacienty bylo 90% nebo 100%, zatímco většina sester uvedla, že celkové dodržování postupu léčby myelomu bylo většinou mezi 80 a 100 %. Většina lékařů viděla celkové dodržování postupu léčby myelomu někde mezi 70 a 90 %. Mezi příklady nedodržování postupu patří problémy s vedlejšími účinky léčby, problémy související s cenou nebo pojištěním, problémy související se stářím pacientů a jejich zapomnětlivostí, problémy související s nedostatkem psychosociální a emocionální podpory, (časté) změny plánu léčby a nedostatek informací.

 
* Ke stažení, čtení a tisk PDF souborů potřebujete Adobe® Reader®, volně dostupný čtecí program. Pokud tento program není instalován na Vašem počítači, můžete si bezplatně stáhnout poslední verzi Adobe® Reader® od výrobce.