
MYELOMA EURONET Evropský hlas pacientů s mnohočetným myelomem
Průzkum diagnostiky, léčby a péče v mezinárodním měřítku
Výsledky průzkumu budou použity k šíření informací o důležitosti včasné diagnózy u myelomu, o potřebě adekvátní léčby a péče tohoto onemocnění. Cílem je také ovlivnit politická rozhodnutí v oblasti evropského zdravotnictví na národní i mezinárodní úrovni.
Shrnutí výsledků průzkumu
Celkově se průzkumu konaného v průběhu května až října 2006 zúčastnilo 163 jedinců ze 42 zemí. 49% z celkového počtu účastníků byli muži, 51% ženy; 85% pocházelo z Evropy, 26% účastníků byli nemocní nebo příbuzní nemocných (průzkum probíhal v 10 zemích; z 93% evropských); 58% tvořili lékaři (77% z nich byli hemtologové; 82% z nich pocházelo z Evropy); 7% účastníků bylo sdruženo v nějaké pacientské organizaci; 6% účastníků byli zástupci farmaceutického průmyslu; 3% jiné.
Obecné standardy pro diagnózu, léčbu a péči
Většina účastníků průzkumu považovala standardy diagnózy, léčby a péče ve své zemi za vysoké nebo nadprůměrné. Jeden z deseti dotázaných odpověděl, že tyto standardy jsou v jeho zemi podprůměrné nebo velmi nízké.
Specialisté obvykle stanovující diagnózu mnohočetný myelom
Více než dvě třetiny účastníků průzkumu prohlásilo, že nemoc mnohočetný myelom je v jejich zemi nejčastěji diagnostikována hematologem. Totéž si myslí tři čtvrtiny lékařů, ale pouze polovina nemocných a jejich blízkých.
Překážky včasné diagnózy
Účastníci průzkumu se shodli na skutečnosti, že nejasné příznaky jsou největší překážkou včasné diagnostiky, dále jmenovali jako příčinu nedostatek příznaků a jejich rozptyl do různých lékařských oblastí.
Nejdůležitější opatření, která musí být přijata, aby byly zmíněné překážky odstraněny
Účastníci průzkumu se shodně vyjádřili, že osvěta (včetně osvěty praktických lékařů) je nejdůležitější krok, který musí být v jednotlivých zemích podniknut, aby byly překonány překážky včasné diagnostiky.
Překážky v léčbě mnohočetného myelomu a v péči o nemocné s touto chorobou
Největší překážky v léčbě mnohočetného myelomu a v péči o nemocné s touto chorobou představují podle účastníků průzkumu pozdně stanovená diagnóza a zdlouhavý proces schvalování léků.
Nejdůležitější opatření, která musí být přijata, aby překážky v léčbě a péči byly překonány
Většina lékařů, kteří se průzkumu účastnili, prohlásili, že za nejdůležitější považují vyřešení otázky nákladů léčby a jejího proplácení; dále vyřešení otázky urychlení procesu schvalování nových léků a jejich dostupnosti a také otázky přístupu k celé škále léčebných možností. Uváděli také nutnost zlepšení podmínek vědy a klinických studií. Téměř jeden z pěti nemocných či příbuzných nemocného prohlásil, že nejdůležitější je vzdělávání zdravotnického personálu včetně praktických lékařů. Dále pacienti jmenovali důležitost vyřešení otázky nákladů léčby a jejího proplácení a šíření informovanosti mezi nemocnými a jejich rodinnými příslušníky.
* Ke stažení, čtení a tisk PDF souborů potřebujete Adobe® Reader®, volně dostupný čtecí program. Pokud tento program není instalován na Vašem počítači, můžete si bezplatně stáhnout poslední verzi Adobe® Reader® od výrobce.

MM Manifesto
We subscribe to the HONcode principles.
Podpořte nás a noste "Join Me" odznak!
Nahoru na stránku