Naposledy změněno: 16. června 2010

Mezinárodní průzkum – zjišťování myelomu

Účelem tohoto průzkumu bylo získat od lékařů a pacientů více informací o přístupu pacientů k diagnóze myelomu, o tom, jaké metody používají lékařští odborníci z různých nehematologických a neonkologických lékařských specializací ke zjišťování myelomu, jaký je časový interval mezi prvotní konzultací a zjištěním myelomu a co je třeba dělat, aby při diagnostikování myelomu ne-docházelo k prodlení. Výsledky průzkumu budou použity jako pomoc při doporučování pacientům a lékařským komunitám, jakož i rozhodujícím poli-tickým činitelům, aby svou pozornost zaměřovali více na otázky zjišťování myelomu.

• Odpovídající tiskovou zprávu najdete zde (27 KB PDF*)
• Chcete-li si stáhnout úplnou kopii výsledků průzkumu, klepněte sem (200 KB PDF*)
• Chcete-li si stáhnout kopii vědeckého plakátu EHA 2010, klikněte zde (120 KB PDF*)
• Chcete-li si přečíst příslušný vědecký abstrakt EHA 2010, klikněte zde (14 KB PDF*)

Souhrn výsledků průzkumu

Průzkum byl prováděn v období od června do prosince roku 2009. Celkem se průzkumu zúčastnilo 303 lékařů z 56 zemí (91 % z evropských zemí) a 349 pacientů s myelomem a příbuzných pacientů ze 37 zemí, kde probíhala léčba (90,3 % z evropských zemí).

Lékaři byli rozděleni na 90 praktických lékařů a rodinných lékařů (30 %) a 206 ortopedických chirurgů a traumatologů (68 %). Pohled pacientů byl reprezentován názory 239 pacientů s myelomem (69 %) a 110 příbuzných pacientů s myelomem.

Průzkum byl umožněn díky neomezenému grantu od společnosti Celgene International.

• Otázka č. 1 pro lékaře: Počet roků praxe

  Většina všeobecných a rodinných lékařů a ortopedických chirurgů a traumatologů uvedla, že praxi ve svých příslušných lékařských specializacích vykonávají déle než pět let.

• Otázka č. 1 pro pacienty s myelomem / příbuzné pacientů: První symptomy

  Nejčastějším pociťovaným symptomem před návštěvou lékaře byla bolest zad následovaná únavou/slabostí, bolestí kostí, chronickými infekcemi, dýchavičností a frakturami kostí.

• Otázka č. 2 pro lékaře: Symptomy související s myelomem jsou obvykle léčeny odbornými lékaři

  Přibližně 9 z 10 všeobecných lékařů a rodinných lékařů, kteří na tuto otázku odpovídali, uvedlo, že obvykle léčí bolest zad, a více než jeden ze dvou uvedl, že symptomy, jako jsou únava/slabost, chronické infekce a dýchavičnost, jsou také léčeny jejich lékařskou specializací. Více než jedna čtvrtina praktických lékařů a rodinných lékařů odpověděla, že obvykle léčí také fraktury kostí.

  Více než dvě třetiny ortopedických chirurgů a traumatologů, kteří na tuto otázku odpověděli, uvedly, že obvykle léčí bolesti zad, bolesti kostí a fraktury kostí. Symptomy jako únava/slabost, chronické infekce nebo dýchavičnost však nepatří mezi symptomy obvykle léčené lékaři s touto specializací.

• Otázka č. 2 pro pacienty s myelomem / příbuzné pacientů: První vyhledaný zdravotnický pracovník

  Většina pacientů s myelomem a příbuzní pacientů, kteří odpověděli na tuto otázku, uvedli, že kvůli symptomům pociťovaným před vyhledáním lékaře jako prvního lékaře navštívili praktického/rodinného lékaře. Pouze v jednom případě z dvaceti byl prvním vyhledaným lékařem ortopedický chirurg a hematologové obvykle nejsou prvními vyhledávanými lékařskými specialisty, když jsou pacienti konfrontováni se symptomy souvisejícími s myelomem.

• Otázka č. 3 pro lékaře: Pravidelné testy při výskytu symptomů myelomu

  V případě zjištění symptomů souvisejících s myelomem více než 9 z 10 praktických/rodinných lékařů, kteří odpověděli na tuto otázku, uvedlo, že by normálně provedli krevní test, a více než dvě třetiny z nich uvedly, že by nechali provést rentgen kostí nebo vyšetření moči. Více než 9 z 10 ortopedických chirurgů a traumatologů, kteří na tuto otázku odpověděli, uvedlo, že by nechali provést rentgen kostí, 3 ze 4 by provedli krevní test a přibližně jeden ze dvou by nechal provést vyšetření magnetickou rezonancí nebo počítačovou tomografií.

• Otázka č. 3 pro pacienty s myelomem / příbuzné pacientů: První doporučení

  Na dotaz, jací zdravotničtí pracovníci jim (nebo jejich rodinným příslušníkům) byli po první konzultaci doporučeni, méně než polovina pacientů s myelomem a méně než jedna čtvrtina příbuzných pacientů, kteří na tuto otázku odpověděli, uvedla, že jim / jejich rodinným příslušníkům byla doporučena návštěva hematologa.

  Druhým nejčastěji zmiňovaným lékařským specialistou v tomto ohledu byl onkolog následovaný ortopedickým chirurgem, praktickým lékařem/rodinným lékařem a revmatologem. Přibližně jeden z dvaceti pacientů s myelomem a jeden ze sedmi pacientů zastoupených svými příbuznými uvedlo, že jim po první konzultaci nebyl doporučen žádný specialista.

• Otázka č. 4 pro lékaře: Obeznámenost s mnohočetným myelomem

  Na otázku, jak jsou obeznámeni s mnohočetným myelomem, většina praktických/rodinných lékařů a ortopedických chirurgů a traumatologů, kteří na tuto otázku odpověděli, uvedla, že „nebyli příliš obeznámeni“ nebo „nebyli vůbec obeznámeni“ s touto chorobou.

  Průzkumem bylo dále zjištěno, že ortopedičtí chirurgové a traumatologové jsou s mnohočetným myelomem obeznámeni lépe než praktičtí/rodinní lékaři: Přibližně polovina ortopedických chirurgů a traumatologů, ale jen asi jedna třetina praktických/rodinných lékařů uvedla, že byli buď „vcelku obeznámeni“ nebo „velmi obeznámeni“ s mnohočetným myelomem.

• Otázka č. 4 pro pacienty s myelomem/příbuzné pacientů: Léčba před zjištěním myelomu

  Přibližně polovina pacientů s myelomem a jedna čtvrtina pacientů zastoupených svými příbuznými, kteří na tuto otázku odpověděli, uvedla, že po první konzultaci a před zjištěním myelomu se jim nedostalo žádné zdravotní ani jiné léčby. Na druhou stranu téměř polovina pacientů s myelo-mem a téměř dvě třetiny pacientů zastoupených svými příbuznými odpověděly, že byli léčeni v sou-vislosti s jedním či více symptomy.

  Podle pacientů s myelomem a příbuzných pacientů, kteří také uvedli léčbu, které se jim (nebo jejich příbuzným) po první konzultaci dostalo, byla nejčastější léčbou léčba bolesti následovaná fyzioterapeutickou/chiropraktickou/osteopatickou léčbou.

• Otázka č. 5 pro lékaře: Symptomy spojené s mnohočetným myelomem

  U praktických/rodinných lékařů a ortopedických chirurgů a traumatologů, kteří na tuto otázku odpověděli, byla nejčastějším symptomem, který spojovali s mnohočetným myelomem, bolest kostí následovaná bolestí zad, frakturami kostí a únavou/slabostí. Obecně platí, že praktičtí/rodinní lékaři spojují s mnohočetným myelomem více symptomů než ortopedičtí chirurgové a traumatologové.

• Otázka č. 5 pro pacienty s myelomem/příbuzné pacientů: Specializace lékaře, který myelom zjistil

  Na dotaz, jaká byla specializace lékaře, který myelom zjistil, odpověděla přibližně polovina pacientů s myelomem a pacientů zastoupených svými příbuznými, kteří na tuto otázku odpověděli, že jejich myelom byl zjištěn hematologem. Asi v jednom případě z deseti byl myelom zjištěn praktickým/rodinným lékařem a asi v jednom případě z dvaceti byl myelom zjištěn ortopedickým chirurgem.

• Otázka č. 6 pro lékaře: Zkušenosti se zjišťováním myelomu

  Většina praktických/rodinných lékařů a ortopedických chirurgů a traumatologů, kteří na tuto otázku odpověděli, uvedla, že mnohočetný myelom odhalili u některého ze svých pacientů zřídka nebo nikdy. Asi jeden z pěti praktických/rodinných lékařů a jeden ze tří ortopedických chirurgů a traumatologů však uvedl, že myelom čas od času odhalí.

• Otázka č. 6 pro pacienty s myelomem/příbuzné pacientů: Metody používané pro zjišťování myelomu

  Podle pacientů s myelomem a pacientů zastoupených svými příbuznými, kteří na tuto otázku odpověděli, jsou nejčastěji používanými metodami zjišťování myelomu histologické vyšetření kostní dřeně a krevní testy následované rentgenovým vyšetřením kostí, vyšetřením moči, magnetickou rezonancí a počítačovou tomografií.

• Otázka č. 7 pro lékaře: Obtíže při zjišťování myelomu kvůli „nejasným symptomům“

  Většina praktických/rodinných lékařů a ortopedických chirurgů a traumatologů, kteří na tuto otázku odpověděli, se shodla na tom, že „nejasné symptomy“ ztěžují provádění příslušných diagnostických vyšetření pro zjišťování mnohočetného myelomu. Více než jedna třetina z obou skupin „plně souhlasí“ a asi jedna polovina respondentů „spíše souhlasí“ s tímto poznatkem.

• Otázka č. 7 pro pacienty s myelomem/příbuzné pacientů: Počet lékařů navštívených před zjištěním myelomu

  Přibližně tři čtvrtiny pacientů s myelomem, kteří na tuto otázku odpověděli, uvedly, že před zjištěním myelomu navštívili jednoho až tři lékaře, ale téměř jeden ze čtyř pacientů musel před zjištěním příčiny jejich symptomů navštívit čtyři i více lékařů.

  Podle příbuzných pacientů s myelomem, kteří na tuto otázku odpověděli, pouze asi dvě třetiny pacientů musely před zjištěním svého myelomu navštívit jednoho až tři lékaře a více než jedna třetina uvedla, že bylo třeba navštívit čtyři i více lékařů, než byly zjištěny příčiny jejich symptomů.

• Otázka č. 8 pro lékaře: Zkušenosti s doporučením specialisty na myelom

  Téměř dvě třetiny praktických/rodinných lékařů a asi polovina ortopedických chirurgů a traumatologů, kteří na tuto otázku odpověděli, uvedla, že návštěvu specialisty na mnohočetný myelom doporučili jednomu či několika svým pacientům „zřídka“ nebo „nikdy“..

  Více než jeden ze tří praktických lékařů/rodinných lékařů a více než jeden ze dvou ortopedických chirurgů a traumatologů však uvedl, že návštěvu specialisty doporučují jednomu či několika svým pacientům „často“ nebo „občas“.

• Otázka č. 8 pro pacienty s myelomem/příbuzné pacientů: Čas od první konzultace do zjištění myelomu

  Podle odpovědí pacientů s myelomem a příbuzných pacientů v jednom z deseti případů trvalo méně než týden, než byl myelom po první konzultaci zjištěn. Přibližně v jednom z deseti případů (podle pacientů s myelomem) a asi v jednom z osmi případů (podle příbuzných pacientů) trvalo jeden až čtyři týdny, než byl myelom zjištěn.

  Podle více než jednoho ze čtyř pacientů a příbuzných pacientů s myelomem trvalo jeden až čtyři měsíce, než byl myelom zjištěn, a asi v jednom z osmi případů (podle pacientů s myelomem) a ve více než jednom ze čtyř případů (podle příbuzných pacientů) byl myelom zjištěn až pět až dvanáct měsíců po první konzultaci.

  Přibližně v jednom z deseti případů (podle pacientů s myelomem) a asi v jednom ze sedmi případů (podle příbuzných pacientů) trvalo zjištění myelomu 13 až 24 měsíců a asi v jednom z dvanácti případů trvalo dokonce více než dva roky, než byl myelom konečně zjištěn.

  Celkově, podle pacientů s myelomem, byl myelom zjištěn do čtyř měsíců u asi dvou třetin pacientů. Podle příbuzných pacientů se však doba čtyř měsíců na zjištění myelomu týkala asi pouze poloviny pacientů s myelomem.

  Podle pacientů s myelomem, kteří na tuto otázku odpověděli, činila průměrná doba, která uplynula od první konzultace do konečného zjištění myelomu, více než 164 dní nebo asi 5,5 měsíce. Podle příbuzných pacientů s myelomem, kteří na tuto otázku odpověděli, činila průměrná doba do zjištění myelomu více než 236 dní nebo téměř osm měsíců. Sloučíme-li odpovědi pacientů s myelomem a příbuzných pacientů, činí průměrná doba pro zjištění mnohočetného myelomu více než 187 dní nebo o něco více než šest měsíců.

• Otázka č. 9 pro lékaře: Připravenost na kontrolu na myelom před zahájením léčby

  Na dotaz na svou připravenost na kontrolu na myelom (např. provedením krevních testů) při vyšetřování pacienta, který uvádí jeden či více výše zmíněných symptomů, uvedla většina praktických/rodinných lékařů a ortopedických chirurgů a traumatologů, kteří na tuto otázku odpovídali, že „by plně souhlasili“ nebo „spíše souhlasili“ s kontrolou na myelom předtím, než by přistoupili k léčbě.

  Pouze velmi málo z praktických/rodinných lékařů a ortopedických chirurgů a traumatologů, kteří s tímto přístupem „spíše nesouhlasili“ nebo „plně nesouhlasili“, vysvětlilo, proč nesouhlasili. Mezi důvody, které uvedli, bylo např. konstatování: „Pouze u určité věkové skupiny a jestliže bolest nemizí“; „Tyto potíže jsou příliš časté“; „Protože se vesměs jedná o velmi běžné symptomy“; „Nejprve se pokouším léčit a je-li to bez odezvy, měli bychom uvažovat o jiné nemoci“; „Protože není tak častý“; „Jedná se o symptomy, které jsou společné pro mnoho dalších nemocí.“

• Otázka č. 9 pro pacienty s myelomem/příbuzné pacientů / Otázka 10 pro lékaře: Kroky, které je třeba učinit, aby nedocházelo k prodlení s diagnózou myelomu

  Pacienti s myelomem a příbuzní pacientů s myelomem, kteří na tuto otázku odpověděli, se shodli, že nejdůležitějším krokem, který je třeba učinit, aby nedocházelo k prodlení s diagnózou myelomu, je poskytnout zdravotnickým pracovníkům lepší informace, následovalo lepší vzdělání pro zdravotnické pracovníky a lepší spolupráce napříč lékařskými disciplínami.

  Většina praktických/rodinných lékařů a ortopedických chirurgů a traumatologů, kteří odpovídali na tuto otázku, souhlasila s tím, že lepší informování zdravotnických pracovníků je nejdůležitějším krokem, který je třeba učinit, aby nedocházelo k prodlení s diagnózou myelomu, následovalo lepší vzdělání zdravotnických pracovníků.

  Podle praktických/rodinných lékařů, kteří se průzkumu zúčastnili, je třetím nejdůležitějším krokem k tomu, aby nedocházelo k prodlení s diagnózou myelomu, zlepšení komunikace mezi lékařem a pacientem, zatímco ortopedičtí chirurgové a traumatologové byli toho názoru, že dalším důležitým krokem pro uspíšení diagnózy myelomu je lepší spolupráce napříč lékařskými disciplínami.

 
* Ke stažení, čtení a tisk PDF souborů potřebujete Adobe® Reader®, volně dostupný čtecí program. Pokud tento program není instalován na Vašem počítači, můžete si bezplatně stáhnout poslední verzi Adobe® Reader® od výrobce.