
MYELOMA EURONET Evropský hlas pacientů s mnohočetným myelomem
Poskytování informací a vzdělávacích programů
Den otevrených dverí pro pacienty s myelomem a jejich rodiny
Stáhnout kopii návodu
(27 KB PDF*)
Zásady pro poskytování informací pacientům
Pokud jste zodpovědný za informační a vzdělávací programy pro pacienty, tento seznam zásad pro vás může představovat užitečnou pomůcku, kterak zajistit, aby poskytované informace byly relevantní, přesné, náležité a pravidelně aktualizované.
Seznam ke zkopírování:
- Microsoft® Word®-Document (33 KB)
- PDF* (46 KB)
Úvod
Informační a vzdělávací služby, jako je distribuce pacientských brožur a letáků a pořádaní seminářů a workshopů, se stalo nedílnou součástí nemocničních služeb. Také pacientské organizace jsou nemocnicím v tomto úsilí cenným pomocníkem.
Zásady informování onkologických pacientů
- pacient by měl mít přístup ke všem informacím, které mu mohou být k užitku.
- poskytované informace by měly pokrývat oblast emocionální podpory, praktických doporučení a oblast odborných a lékařských informací.
- informace by měla být srozumitelná, jednoznačná, přesná, spolehlivá, pravdivá a taktní.
Význam informovanosti onkologických pacientů
Mnohé konkrétní příklady dokazují, že lidé s nádorovým onemocněním chtějí mít informace o:
- chorobě samotné.
- dostupné léčbě a jejích takzvaných vedlejších účincích.
- krocích, které mohou sami podniknout, aby dokázali své situaci lépe čelit.
Funkce informací poskytovaných pacientům byly popsány následovně:
- získat přehled.
- snížit míru úzkosti.
- vytvořit realistická očekávání.
- podpořit vlastní péči a účast na léčebném procesu .
- vzbudit pocity důvěry a bezpečí.
Nedostatečná informovanost může vést k pocitům nejistoty a úzkosti, stejně tak jako k nespokojenosti s poskytovanou péčí.
Někteří pacienti přesto mohou mít své důvody, proč nechtějí být informováni. Několik rozsáhlých studií prokázalo, že lidé s nádorovým onemocněním obvykle chtějí přesné informace o své chorobě a pravděpodobnosti vyléčení, nehledě na to, zda se jedná o dobré nebo špatné zprávy. Jen velmi málo lidí se nepřeje vědět, zda mají nádorové onemocnění nebo ne.
Protože každá informace poskytnutá pacientům může sehrát významnou roli v jejich rozhodovacím procesu, je nezbytné, aby každá dostupná informace byla co nejspolehlivější.
Rady pro poskytování kvalitních informací
- Informace a vzdělávání by měli být poskytovány adekvátně školenými a kvalifikovanými osobami.
- Poskytovatelé informací (tj. autoři a recenzenti brožur nebo školitelé a vedoucí semináůi) by se vždy měli opírat o příslušné odborné materiály.
- Příjemci informací by měli kvůli zpětné vazbě vždy mít k dispozici kontaktní telefonní číslo nebo e-mailovou adresu, na které se mohou obrátit se svými komentáři.
- Zdroje informací a edukačních služeb by měly být uvedeny v příslušných materiálech.
- Poskytované informace by měly být ustavičně aktualizovány, vždy s uvedením data poslední aktualizace.
- Zastaralá nebo již neplatná informace by neměla být šířena.
- Informace zakládající se na vědeckém výzkumu by měla být co njepřesnější, nejsrozumitelnější a nejkompletnější, převedena do snadno srozumitelného jazyka.
- Informace by měla být uzpůsobena potřebám cílového posluchače a měla by jím být snadno srozumitelná. Lékařská terminologie by měla být omezena na minimum, popř. by měla být ozřejměna např. pomocí slovníčku pojmů.
- Informace by neměla mít důvěrný nebo výhradní charakter, pokud se vztahuje k osobě, která se zveřejněním této informace nedala souhlas.
- Každá důvěrná informace sdělená v rámci vzdělávacího semináře musí být držena v přísné tajnosti, která nesmí být porušena žádnou ze zúčastněných stran.
- S příjemci informací a posluchači vzdělávacích programů by se mělo jednat s úctou, bez diskriminace a jako se sobě rovnými partnery.
- Informační a vzdělávací programy by měly být nestranné, pravdivé a důvěryhodné. Měly by ctít zásadu poučeného výběru, tj. neměly by stranit některému z (léčebných) rozhodnutí, ale měly by posluchačům pomoci fundovaně se rozhodnout.
- Vždy by mělo být sděleno, že informační a vzdělávací programy nemají záměr nahrazovat doporučení odborníků.
- Vždy by měly být uvedeny odkazy, aby lidé, kteří hledají více informací, věděli, kam se mohou obrátit.
- Přístup k informacím a vzdělávacím programům by měl být snadný. Tam, kde je to možné, by měly být informační a vzdělávací zdroje dostupné také mimo obvyklé pracovní hodiny např. prostřednictvím horkých linek, internetových služeb, e-mailu atd
- Dostupné informace a vzdělávací programy by měly být přiměřeně propagovány interními a externími komunikačními cestami, tak aby se o jejich existenci cílová skupina mohla dozvědět.
- Příjemci informací a vzdělávacích programů by měli být vyzýváni k tomu, aby relevantní informace dále šířili mezi zainteresované osoby.
- Pro účely odkazů a referencí by měl být zaveden vhodný nahrávací systém.
- Veškeré informační a vzdělávací programy by měly být soustavně monitorovány, vyhodnocovány a vylepšovány. Tuto funkci může plnit poradní sbor, pravidelné inspekce, analýzy zpětné vazby, statistiky posluchačů, přehledy atd...
Zásady pro poskytování informací pacientům
Pokud jste zodpovědný za informační a vzdělávací programy pro pacienty, tento seznam zásad pro vás může představovat užitečnou pomůcku, kterak zajistit, aby poskytované informace byly relevantní, přesné, náležité a pravidelně aktualizované.
Seznam ke zkopírování:
- Microsoft® Word® (55 KB)
- PDF* (10 KB)
* Ke stažení, čtení a tisk PDF souborů potřebujete Adobe® Reader®, volně dostupný čtecí program. Pokud tento program není instalován na Vašem počítači, můžete si bezplatně stáhnout poslední verzi Adobe® Reader® od výrobce.

MM Manifesto
We subscribe to the HONcode principles.
Podpořte nás a noste "Join Me" odznak!
Nahoru na stránku