Naposledy změněno: 12. ledna 2013

Ceská republika

Česká myelomová skupina, nadační fond

Hlavní cíle nadace Česká myelomová skupina jsou:

Podporovat předklinický a klinický výzkum v oblasti mnohočetného myelomu
Zajistit spolupráci mezi vědci a lékaři působícími v oblasti mnohočetného myelomu
Zlepšit komunikaci s nemocnými s mnohočetným myelomem a jejich příbuznými

Cíle Klubu pacientu mnohocetný myelom:

sdružovat nemocné s diagnózou "mnohocetný myelom", jejich príbuzné a blízké, zdravotní sestry i lékare podílející se na jejich lécbe,
zprostredkovat dostupnost informací o onemocnení samotném, možnostech lécby a možnostech následné péce i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají,
vytvorit komunikacní prostredek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami ci práteli a okolím,
zviditelnit pojem onemocnení "mnohocetný myelom", který je málo se vyskytující onkologickou diagnózou mezi ceskou verejností,
shromaždovat informace a údaje o dostupnosti lékarské péce a o pacientech (s jejich výslovným souhlasem), které by mohly dále posloužit ke zlepšení péce o nemocné trpící mnohocetným myleomem,
aktivní úcastí zlepšovat dostupnost vhodných léku pro lécbu mnohocetného myelomu pri jednání se státními orgány, orgány samosprávy, zdravotními pojištovnami, právnickými a fyzickými osobami, prípadne ovlivnovat právní predpisy, ci jiné predpisy a postupy v oblasti lécby.