الشبكة الاوروبية لمجموعة مرضى المايلوما

اخر تجديد 05 February 2010

الجمهورية التشيكية

Ceská myelomová skupina, nadacní fond

Česká myelomová skupina, nadační fond

الأهداف الرئيسية للمنظمة هي:

  • دعم البحوث قبل السريرية والسريرية في مجال المايلوما المتعددة.
  • إقامة تعاون بين الباحثين والأطباء العاملين في هذا المجال.
  • لتحسين الاتصال مع المرضى الذين يعانون من الورم النخاعي المتعدد وأقاربهم.
Mnohocetný Myelom Klub Pacientu

Mnohočetný Myelom Klub Pacientů

أهداف هذه المنظمة هي:

  • لجمع مرضى المايلوما المتعددة وأقاربهم وأصدقائهم، وكذلك الممرضات والأطباء المشاركين في العلاجات المايلوما.
  • تقديم معلومات حول هذا المرض، وطرق العلاج والرعاية اللاحقة وغيرها من القضايا حول لقاء المرضى.
  • لخلق وسائل الاتصالات لتبادل المعلومات بين مرضى المايلوما، وأسرهم وأصدقائهم.
  • لزيادة الوعي حول المايلوما المتعددة، وهو المرض الذي يعتبر تشخيص الأورام النادرة.
  • لجمع المعلومات والبيانات حول إمكانية الرعاية الطبية وحول المرضى الذين يعانون من هذا المرض (بشرط أن توافق على استخدام البيانات الخاصة بهم). وتهدف هذه البيانات من أجل تحسين رعاية المرضى الذين يعانون من المايلوما المتعددة
  • الدعوة والمشاركة في التفاوض مع المؤسسات الوطنية والهيئات الإدارية الحكومية، وشركات التأمين الصحي ، والهيئات الاعتبارية والأفراد لتحسين إمكانية الحصول على العلاج الفعال، والتأثير في سن قانونية أو غيرها والاجراءات في مجال معالجة المايلوما المتعددة.

 

آمال محمد/ منسقة زراعة النخاع
مستشفى الملك فيصل التخصصي- الرياض
المملكة العربية السعودية